Epilepsitråden 11

Ok lite otur den blev färdig EN minut över tolv!!!!! Så han inte länka i gamla tråden men hoppas ni hittar hit.

Vi har precis fått reda på att vi kommer på att bli beviljade LSS via försäkringskassan (över 20 tim/v) Nu har ju stjärnöga ytterligare funktionshinder men hennes svåra ep är största grunden. jag har inte sett förslag till beslut än och vet inte hur många timmar vi får men det är en början i alla fall. Jag tror inte det är många som förstår omfattningen av hur förbannat mycket jobb det är dygnet runt med våra små älsklingar. Såna saker som andra tar för givna existerar inte för oss, bara det att allt måste planeras, från att själv komma in i duschen överhuvudtaget sedan att det finns syskon som också drabbas hårt. Våran storasyster, 8 år, till lilltrollet fick i höst sluta med alla aktiviteter, ingen fotboll, dans, inte kunna åka till kompisar (ingen kunde hämta eller skjutsa då all tid gick åt till att övervaka stjärnöga) tack o lov så har vi fantastiska vänner och föräldrar till kompisarna men det går inte att förlita sig på andra hela tiden. Men det tar tid, vi ansökte i oktober och förslag till beslut kommer i mars så sök i tid. Mopsan- jag slänger in en rad när jag fått se skrivelsen om hur det bedömmer timmar i relation till ep´n

Tack Mopsan för att du hjälpte mig.
Börjar fatta hur Mino känner sig efter ett anfall nu för min nya medicin jag fick gav mig ryckningar i kroppen + att jag var helt borta och supertrött när jag vaknade när barnen vaknade + att jag hade inte koll på om det var dag eller natt.... hemska medicin!!! så den vill jag inte ta mer!!
Synd bara att det inte blev ändrat i vår text att Mino har Theralen nu istället för Atarax.. men det glömde jag skriva igår.. :p

Ja det är ju typiskt när sånt händer.
Men annars får folk kolla inne på funkis forumet efter tråden, det hade jag gjort om det inte kommit ett fint mail från dig!
Jag vill njuta denna sista gång, men det verkar inte få bli så... men jag har inte gett upp hoppet även om jag än en gång blev besviken på sjukvården igår... trots att min kropp skriker svält fick jag inte ens träffa en läkare!! Jaja bara att åka hem o komma tillbaka igen! Men den sköterskan jag fick har jag haft en jävla otur med när det gäller Mino. Hon skällde t o m på mig för att barnen var med, men jag har ingen som kan ta dem, vad fan ska jag göra liksom? *arg*

hittade hit. o vill kommentera Anne h:s inlägg.

Precis så gör Axel också o det var ju ep... så det är nog det. tråkigt.

Myran
En sån bil tittade vi också på, men konstaterade att den blev för liten för oss. o killen från vägverket sa definitivt nej till den då det tydligen skulle vara svårt att sätta in en liftanordning i den till Axels nästa rulle som ju blir en elrulle (o som vi definitivt inte kan lyfta in i bilen själv).

Mrs Ekka
om ni ska ha golvsänkning så går den inte heller....

annars är den snygg o skön att köra. s maxen alltså...

o här har vi en unge som rycker o rycker mer o mer. Så det blir väl att ta kontakt med dr. på hab o be om medicinhöjning trots allt. Han blir märkbart irriterad o förvånad nu så det får ju göras.

Anne:
Haha det ska jag göra nästa gång jag får henne om barnen är med.

Anna:
Usch låter jobbigt med en massa ryck. Hela min kropp är en massa ryck just nu o musklerna gör lite vad de vill, men det är den jävla medicinen jag tog igår...
Kan knappt skriva här och måste ändra massa som blir fel när jag skriver för händerna känns inte som vanligt direkt...

Hoppas på att kunna laga korv till ungarna till lunch nu.. den ligger i micron på tining och mamma kokar potatis till mig och har ungarna nu.. trots att hon själv inte mår bra så hjälper hon mig ändå. *tacksam* Jag lyckades t o m städa lite här innan hon gick upp med barnen. Men nu är mina muskler o kropp som de är så jag gav upp städandet... och nu även skrivandet...