Epilepsitråden 11

Hej!

Får jag komma in här en stund? Jag sitter med magont och är så orolig för min son, snart 8 månader. Han har för några dagar sen ett beteende som gjorde att vi åkte till ALS akut. Där blev vi slussade till Neuropediatriska avdelningen. Han "krampar" eller - jag vet inte vad jag ska kalla det för - armarna åker upp, viftar på händerna/rycker på dem och armarna, blicken åker uppåt och huvudet neråt. Sen skrattar han/skriker efterråt. Jag trodde först att han hade kommit på en ny lek, men sen har det upprepat sig och ibland flera gånger i följd. Men det verkar som att vi kan "bryta" det på nåt sätt - och han verkar skratta efterråt. Men läkarna på ALS (neuropediatriska avdelningen) har tittat på det här och de vill utreda honom. De tror inte att det är infantil spasm. EEG visade inget. Blodproverna såg bra ut. De har ultraljudat hans hjärna (genom fontanellen) och det ser fint ut.

Min sambo har väldigt ont i magen och är orolig och ledsen för det ser otäckt ut när lillpojken gör så här. Jag själv börjar känna ångesten växa fram i magen. För tänk om det ändå är något hemskt. Och vad innebär det?

Pojken gör mest så när han ligger på rygg. Har hänt när han sitter upp också, men mest är det när han ligger på rygg. Ibland verkar det som att han kan styra det själv. Men det är så svårt att säga.

Imorgon ska han fortsätta utredas på avdelningen. De planerar att göra EEG med video. Kanske också magnetröntgen med nersövning.

Jag vet inte vad jag vill med detta inlägg. Jag är bara så rädd. Jag har en äldre son på 10 år med ADHD och autistiska drag. Och sen har vi en dotter på 2 år som är livlig och som måste passas mycket. Och så lillpojken med detta.

Hej alla

Nu har han gjort 2 st eeg. Det första var på dagen och under 10-15 minuter. Ingen EP aktivitet registrerades.

Det andra var ett långtidsEEG på 24 timmar. Hans beteende videofilmades också. Inte heller nu fann man något på EEG:et

Hm så det är väl inte EP han har. Men vi har fortsatt kontakt med läkaren och skall tillbaka för uppföljning.

Han gör fortfarande såhär och det otäckaste är när det kommer i en serie, tätt efter varandra, i 15-20 minuter om vi inte bryter. Bryter vi, så kan han sluta. Men sen kan han också börja igen. Det ser ut som om han tycker att det är roligt vissa gånger.

Läkarna säger att han inte har någon hjärnblödning eller tumör för det stämmer inte med bilden heller.

Möjligen kan hans beteende vara självförvållat.

Nåja, vi försöker tänka positivt och att han bara hittar på hyss.

Tack för era svar. Jag förstår nog på ett ungefär vad ni har gått igenom/går igenom även om jag kanske inte förstår fullt ut alla situationer ni genomlevt. Men jag kan förstå den rädslan och oron - och också att känslan av ovissheten är hemsk.

Hej

Längesen jag skrev här. Nu är lillgrabben 21 månader och har utvecklats ikapp sina jämnåriga kamrater. Hans konstiga kramper/ avvikande beteende kunde de på Neuropediatriska inte förklara. Ja det stod en grupp läkare, överläkare, sköterskor runt honom medan han "krampade" och diskuterade honom.

IS var det iallafall inte var de överens om.
Inga EP aktiviteter på sömnEEG

Han har himlat med ögonen hela tiden, krampat med armar och avslutat med ett konstigt högt skratt.

Sen har det varit lugnt i ett halvår.. Nu har han återigen börjat himla lite med ögonen men det verkar som att det är självförvållat för han flinar när han gör det.

Vi skulle återkomma till neuropediatriska om det skulle bli försämrat.

Nu vet jag inte om det här med ögonen är skäl nog att kontakta dem eller om vi ska avvakta..

Han mår för övrigt annars okej, jämt sjuk och har astmatiska problem, födoämnesöverkäsnlighet. Men det hör nog inte ihop med det här iallafall.

Nån annan med ett barn som får "anfall" av den typen, är det en typ av ep aktivitet eller inte? Det är frågan! Ställer både vi föräldrar och läkarna sig.......