• Ronjami

    Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

    cruz skrev 2012-08-31 20:17:55 följande:
    Jag tror också att även små små framsteg betyder mycket, mycket för barnet. Jag läser om Stanley Greenspans floortimebok och den är så uppmuntrande. Även de barnen som aldrig lär sig prata kan ha ett meningsfullt liv och varma relationer med nära och kära. Detta är ju det viktigaste av allt. Vi drömmer om att våra barn ska kunna prata, få kompisar, utbilda sig, skaffa partner etc, men livet kan ju vara bra utan allt det där. Min son kommer nog aldrig att få barn eller gifta sig. Jag har accepterat det. Men han kommer att ha ett liv där han får utvecklas, kanske jobba med något som känns meningsfullt för honom och ha sina bröder, oss och kanske någon kompis. Eget boende känns också avlägset för honom (fast han är ju bara sex år så vem vet egentligen om framtiden). På tal om recovery så fick jag veta att ett av våra fd grannbarn som fick autismdiagnos som 2,5 åring idag har blivit av med diagnosen som 7 åring (har också fått IBT i tre år precis som vår pojke). Lyckliga lyckliga dem...


    Jag har undrat över det där om barn kan bli av med diagnosen. Kul att höra att det är möjligt! Vet ni andra om andra som blivit "friskförklarade"?


    Min dotter var utåtagerande, slogs, låste sig, rymde etc för 2 år sen men idag funkar allt toppen och resursen har fått andra barn att spendera tid på eftersom dottern inte behöver lika mycket stöd längre. Man funderar ju...samtidigt kan det vara bra att ha den den där AS-diagnosen i fall att...

  • Ronjami
    kaffemamma skrev 2012-10-22 12:08:37 följande:
    Jag tänker dels på många jag känt som barn, som idag mycket troligen skulle ha fått en asberger-diagnos. De har lyckats väl (som det ser ut utifrån iallafall)  med det sociala, familj och jobb osv. En av dem har dock två söner med autism idag, generna försvinner definitivt  inte.... Och så klart berömda fall som tex Einstein som ju inte kom igång med tal förrän mycket sent osv. 

    Sen känner jag en mamma i BAN vars son fick sin autism-diagnos bekräftad många gånger av läkare i USA. Hon hade svårt att acceptera diagnosen och fick väldigt många "second-opinions" innan hon förstod. De började genast med ABA / TBA. Inte mycket hände. Han var helt icke-verbal, väldigt fast i sin egen värld, stims osv. Sen började hon gå till en DAN-läkare, började med dieten osv och sonen tog ett jättehopp med språket. Hon upplever att det är diet, tillskott mm som stått för den dramatiska skillnaden som har kommit gradvis ihop med behandlingar och träning. Han är kvar på dieten, den vågar hon inte ändra. Men de har flyttat till Sverige, han går i mellanstadiet tror jag, han har inga som helst problem med skolan, språk,  vänner eller liknande.

    En mamma hade med sig sin tonåring till en konferens. I mina ögon en helt vanlig tonåring. De berättade dock att han bara nyligen bytt till vanligt gymnasium, han hade gått i särskola tidigare. De hade börjat alternativ behandling sent; när han var 13 tror jag. Diet, HBOT och neurofeedback har jag för mig var vad de båda sa hade hjälpt. Han kunde nu skälv berätta om den stora förbättringen i hans liv.  Mamman berättade senare för mig att han blir väldigt upprörd när han hör talas om att föräldrar inte vill prova HBOT och diet "mamma, du måste berätta för dem" säger han. Hon försöker förklara att det är många som inte tror på detta....

    Jag har också träffat Susanne vars historia berättas i Birgitta Rubins bok som är olika föräldrars berättelse vid olika typer av behandlingar / icke behandlingar "Barnet i glaskulan" som idag fortfarande är fri från autistiska symptom efter diet & homeopati behandling.

    Och så har jag pratat med Karyn Seroussy vars son är frisk, men hon är ju föredragshållare på ämnet och har skrivit boken "Autism unravelled" om detta så man kan ju hävda att hon har ekonomiska intressen i detta.

    De är de jag personligen träffat som upplever att deras barn inte längre har symptom. Jag tror inte att vi kan komma så långt, men förhoppningsvis hjälpa sonen på vägen.

    Tack! Vad är HBOT/neurofeedback och vad är det för diet som ska vara bra?
  • Ronjami
    cruz skrev 2012-10-22 11:51:30 följande:

    Jag känner ingen annan, men min jobbarkompis son fick diagnos autismliknade tillstånd då han var sju år. Nu är han i tolvårsåldern och har de senaste åren gått i vanlig klass med 29 elever utan något särskilt stöd. Han uppfyller säkerligen inte kriterierna längre för autismdiagnos längre (ändå har han inte fått IBT).

    Min dotter får ingen som helst behandling, det är bara vi föräldrar som fått gå utbildning på AS-center och sen har skolan fått en del information. Hon har resurs på deltid och får gå i mindre läsgrupper för att få lugn och ro.
    Vet du om bup följer upp diagnoser med jämna mellanrum. Av skolpolitiska skäl är det ju bra att ha diagnos om det kommer upp andra problem i framtiden och man behöver extraresurser.
  • Ronjami

    Intressant diskussion! Personligen tycker jag att det är toppen att kändisar tar upp det här så det kan bli mer accepterat bland folk i allmänhet. Autism är ju en skrämmande diagnos i dag och det beror ju på att ingen pratar om det och alla tänker rainman! Jag tycker det är helt korrekt att säga autist, precis som de med AS säger aspie om varandra och sig själva för dom är ju faktiskt sin diagnos till skillnad från andra medicinska diagnoser.
    ADHD har det ju pratats jättemycket om senaste åren och det har hjälpt dom med diagnos jättemycket!

  • Ronjami

    Jag tror egentligen inte att benämningarna autist eller autistisk uppfattas annorlunda av folk i allmänhet, problemet är att det är så laddat. Omgivningen tycker det är mer skrämmande och sorgligt med en autismdiagnos än downs, adhd etc och det tror jag beror på ren okunskap. Vi som har barn inom spektrat kanske tar illa vid oss att MM säger att han bröt ihop över sin sons diagnos och hellre velat att barnet var normal men i mitt fall beror det på att jag känner precis på samma sätt även om det kanske inte känns helt rätt att känna så inför sitt eget barn. Folk måste få veta vad det här innebär att ha AST, det enda dom hör om detta är om dom här savantfallen eller mördare med AS. Jag vill att AST normaliseras så man kan prata om det öppet, som det är nu pratar jag inte så mycket om det eftersom jag märker hur obekväma folk blir.
    Vi bor ju i storstan även om vi båda kommer från landet, jag är glad att vi kan erbjuda särskilda skolor till vår dotter om det skulle behövas. Jag tror också att kunskapen är större bland lärarna här tyvärr, annars hade vi gärnat flyttat "hem" igen.

Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7