Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

moegumsan, jag instämmer.

Jag vill hemskt gärna gå!!! Jag kanske smiter från jobbet och droppar in vid 15 under det första föreläsningstillfället.

Kaffemamma: Kul, det blev 18 för mig också. Fick tillåtelse av sambon (vi har avlösare ikväll) . Hoppas vi ses. Är det stort? Jag har aldrig varit där.

Moegumsan: Tyvärr har jag inte så många tips att ge, men jag känner igen vissa delar av det du beskriver i min son, även om hans problem är relativt milda. Jag har dock en känsla av att sonens rums och kroppsuppfattning ställer till vissa problem och jag har liksom inte haft någon idé hur jag ska gå vidare med det. Här i Stockholm finns ju Harald Blomberg som håller på med sensorisk integrering men jag har inte haft ork att kontakta honom. Jag känner som du, att IBTn inte räcker till för dessa problem. FMT känns också som ett alternativ som man kanske borde ge en ärlig chans.

Det du skriver om din son är jätteintressant och min spontana tanke är att det skulle vara otroligt spännande att "jobba" med honom som resurs, men samtidigt en enorm utmaning. Själv kan jag så oerhört lite om den problematiken som du beskriver och jag vet inte heller hur mycket "vetenskapen" vet. Jag tror dock att det finns många barn med liknande problem och att  det finns så mycket potential i barn med autism som omgivningen aldrig får se. IBT är jättebra för barn som min son, men det räcker inte alls långt för andra barn. Dessa barn är den stora utmaningen. Tyvärr tenderar ju forskarna mest att använda barn med tydlig HFA i sina studier eftersom det ger snyggast resultat.

Min andra spontana tanke är att jag skulle önska att autismexperter som typ Tomas Bölte och Christopher Gillberg eller någon annan som är kunnig om hjärnans utveckling fick se din beskrivning av din son. Det vore intressant att veta vad kända autismforskare sade om detta. Här i Sverige förekommer ju inte tex. sensorisk integrering som en behandling som erbjuds av landstinget eftersom de vetenskapliga bevisen anses för klena. Men hur menar alla autismexperter att man ska kunna hjälpa sådana barn som din son då? Här finns det ju liksom ingenting. Ingen forskning om detta heller så vitt jag vet.

Några frågor: Hur funkar det med skrivna instruktioner eller bildinstruktioner  istället för verbala? Är det enklare?Kan din son lägga pussel? Om du tex. klipper en bild på tex. en boll i tre delar kan han pussla ihop den rätt då?

Moegumsan: Vissa grejer känner jag igen. Vår son har inga problem med att hitta toan här hemma, men generellt så tycker jag att han är sämre på att orientera sig rumsmässigt jämfört med normala barn. Jag tänker på Fredrika Gerlands bok "En riktig männsika". Hon kunde för sitt liv aldrig lära sig vägen till skolmatsalen så hon fick alltid välja ut en elev som hon helt enkelt bara följde efter för att komma rätt. När det gäller kroppsdelar så har sonen kunnat peka ut dem på sig själv, men fortfarande har han ganska svårt med motorisk immitation, även om viljan och motivationen finns där så lyckas han ofta halvdant. Vår son har också väldigt svårt att se helheter så pussel är svårt både pga motoriken, men också att han liksom inte ser vad själva motivet föreställer.

Anla: Vår son kan också uppfattas som väldigt social och med, men vi som lever med honom ser ju hur autistisk han är. Han pratar en massa hela dagarna och ställer samma frågor om och om igen. Han pratar egentligen bara om två saker för tillfället: Brandlarm och tvättmaskiner. På badstranden dyker han på främmande männsikor och frågar ut dem om deras tvättmaskiner. Samma sak med grannarna. De flesta tycker att han är charmig, om än lite udda, men endel tycker att han är hemsk och jobbig.

moegumsan och Kaffemamma: Kan era pojkar klä av sig och klä på sig hyfsat själva? Min kan inte det fast han är snart fem. Det verkar vara totalt omöjligt att få honom till det utan viss hjälp. Han glömmer liksom bort vad han ska göra. Det hänger väl också samman med motorisk planering och exekutiva funktioner.

Kaffemamma: Jag tycker att det låter som ni har kommit en bra bit på väg med er pojke. Min kille ligger ungefär som din son eller lite under när det gäller motoriken. Det kognitiva är väldigt ojämnt. Jättebra språkförståelse och språk. Han pratar nog snarare för mycket. Men har fortfarande jättesvårt för blockmönster, pussel etc. Läser gör han men skriver endast på dator (och det tar jättelång tid). Har enhel del stim och fixeringar för sig. Social men udda.

Fragil X studien är intressant. Det ger lite hopp. Jag längtar också efter ett litet piller som kunde fixa allt.

Jag skulle också jättegärna gå en Talkability kurs.Önskar att det fanns på autismcenter här. IBT/TBA är jättebra på många sätt men just när det gäller att utveckla leken och samspelet så är ju floortime och Hanen ett mycket roligare och naturligare sätt tycker jag. Visst kan man köra lekmanus enligt IBT också, men detta räcker ju inte för att utveckla barnets lek. Jag fattar inte varför det inte läggs mer fokus på naturalistika träningsmetoder när det gäller lek från autismcenters sida. Nu när IBT är över använder vi TBA mest till att upprätthålla ADL och motverka problembeteenden. När det gäller lekträning så försöker vi få till lek mellan M och syskonen och där sker ju leken på barnens villkor och inte alls vuxenstyrt annat än när vi måste gå in vid någon konflikt och styra upp lite. När det gäller kommunikationsträning så tycker jag IBT med tyngdvikt på incidental teaching har funkat bra på vår son. Men detta är kanske inte rätt för andra barn.

Varför tror ni att den svenska IBT studien inte visat någon större skillnad i adaptivt beteende mellan barn som får TBA 30-40 timmar i veckan jämfört med barn som får 15 timmar och mindre i veckan? Har ni några tankar om detta? Det finns ju randomiserade studier som visar motsatsen?

Unik Familj: Jag har läst några studier som visat att floortimeliknande träning har givit lika bra (om inte bättre resultat) än IBT vad det gäller kommunikation. Det allra viktigaste för oss har varit att hitta viljan att kommunicera. Det är a och o. Uttalet kommer i andra hand. Det är rätt meningslöst att ha ett perfekt uttal när det saknas spontana försök till kommunikation. Givetvis är uttal också viktigt, man ska inte förminska det, men det har inte första prio. Under sonens IBT period så tycker jag att han har haft två stora genombrott när det gäller utvecklingen. Det ena var när han började prata (vid ca 2,5 år) och förstod att använda talet för att få sin vilja igenom (i detta stadiet säger man ju i princip ja till allting för att få igång motivationen till att kommunicera). Det andra var när han började att immitera andra barn spontant (vid 3-3,5 års ålder). Då kunde vi nästan luta oss tillbaka och låta barnen på dagis sköta sonens träning.

Något som är kul är att man här på KI ser ett större intresse för magtarm problem och autism och att man inte bara viftar bort tanken på att särskild diet skulle kunna lindra autismsymptomen, åtminstone för vissa grupper av barn.

Jag tror också att även små små framsteg betyder mycket, mycket för barnet. Jag läser om Stanley Greenspans floortimebok och den är så uppmuntrande. Även de barnen som aldrig lär sig prata kan ha ett meningsfullt liv och varma relationer med nära och kära. Detta är ju det viktigaste av allt. Vi drömmer om att våra barn ska kunna prata, få kompisar, utbilda sig, skaffa partner etc, men livet kan ju vara bra utan allt det där. Min son kommer nog aldrig att få barn eller gifta sig. Jag har accepterat det. Men han kommer att ha ett liv där han får utvecklas, kanske jobba med något som känns meningsfullt för honom och ha sina bröder, oss och kanske någon kompis. Eget boende känns också avlägset för honom (fast han är ju bara sex år så vem vet egentligen om framtiden). På tal om recovery så fick jag veta att ett av våra fd grannbarn som fick autismdiagnos som 2,5 åring idag har blivit av med diagnosen som 7 åring (har också fått IBT i tre år precis som vår pojke). Lyckliga lyckliga dem...

Vet du, det allra, allra viktigaste för ditt barn är att du älskar honom och att du orkar vara en mamma till honom (med de fel och brister som man har). Jag vet att Jenny Lexheds bok heter "Det räcker inte med kärlek", men ibland så får man också inse att det finns perioder i livet då det faktiskt räcker med "bara kärlek" även för barn med autism. Du befinner dig mitt i småbarnsåren med tre stycken. Hur ska du hinna med mer utöver det? Mitt råd är att ta det i den takt som fungerar för er. Umgås med ditt barn varje dag, försök hitta stunder av samspel och glädje mellan er. Börja så och fortsätt gå på hab och hos spec pedagog. Så sakteliga kommer ni också kunna bygga upp en vardag där det finns tillfällen för värdeful inlärning för din son. Varje liten lekstund som ni har är värdeful även om det så bara är tio minuter en til en lek per dag. Dina andra barn kommer att bli större och självständigare och då kommer du att få mer energi att läsa böcker, gå kurser och engagera dig i din autistiska sons skola/förskola, möjlighet till träning etc.

Och kom ihåg att söka avlastning/LSS men ta det pö om pö om det känns övermäktigt. Hab måste också kunna hjälpa dig med det. Man kan inte göra allt på en gång.

Jag håller verkligen med Kaffemamma om floortime. Det tar inte energi utan det ger energi! Det är just där man ska börja .

Jag känner ingen annan, men min jobbarkompis son fick diagnos autismliknade tillstånd då han var sju år. Nu är han i tolvårsåldern och har de senaste åren gått i vanlig klass med 29 elever utan något särskilt stöd. Han uppfyller säkerligen inte kriterierna längre för autismdiagnos längre (ändå har han inte fått IBT).