• Paisley

    Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

    UnikFamilj skrev 2012-12-11 11:11:24 följande:
    Kanske inte så positiv till det..? De gick isär, inte sant..? Läste eller hörde honom säga att han behövde köra varannan vecka för att orka och ha tid för sig själv, så de är separerade/skilda i alla fall. 
    Håller med i alla fall, lite osmakligt. Stand-ups använder ju dock ofta sitt liv som material, så jag antar att det beror på vad man gör av det..? Men för mig, så känns det inte respektfullt mot barnet att göra satir av det hela. Medveten om att andra säkert inte håller med. 

    De som skiljer sig pga barnets autism de hade skiljt sig förr eller senare ändå. Men tyvärr tex i USA får man reda på detta mitt ibland den vanliga informationen om autism till föräldrar, att en autismdiagnos är en kris för äktenskapet och att de flesta skiljer sig.

    Men just att han berättar om sin son tycker jag är positivt. Man måste kunna skämta om sådana saker. Jag tycker det är jättebra när kändisar kommer ut och berättar om att deras barn har funktionsnedsättningar. Man ser ju att det kan hända vem som helst, plus att en annan typ av människor som normalt inte läser om sådant blir lite allmänbildade i alla fall. Men det gäller att de säger korrekta saker.  
    Detaljerna är helheten
  • Paisley

    Förresten, det där att säga "autist", "mitt barn är autistiskt" - använder ni inte det?

    Jag har hört folk påpeka att det heter "han har autism" inte "han är autistisk".  Men jag ser inte problemet med att beskriva en person som autistisk. Det är mer målande att använda ordet. Man kan säga milt autistisk, måttligt autistisk osv. Alltså det är mer logiskt för mig att den här funktionsnedsättningen är ett adjektiv eftersom det beskriver hur någonting är. Man kan vara mer eller mindre autistisk. Man kan vara lite autistisk men inte ha så att det räcker till en diagnos. En hjärna är ju autistisk, en hjärna har inte autism. Och det är ju i hjärnan det händer. Hoppas ni fattar hur jag tänker.

    Ni som inte använder ordet, hur tänker ni? Vad är anledningen?


    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    UnikFamilj skrev 2012-12-11 12:29:03 följande:
    Nej jag använder det inte, av många anledningar tror jag. Autist tycker inte om alls! Det låter "definitivt" (såsom i ett fast tillstånd, inte dynamiskt - min uppfattning), och ger för mycket "identitetsbeskrivning" för att jag ska tycka att det är ok. De är inte sin diagnos, helt enkelt. Jag säger inte att jag själv är feminist heller, men jag har ett intresse för genusfrågor.
    Autistisk, är ett "bättre" uttryck, men fortfarande lite för mycket åt fel håll. I vissa situationer väljer jag att ganska omgående förklara för omgivningen att mina barn har autism, men det är där det verkligen gynnar barnen och är ett måste för att situationen ska flyta. I andra situationer är det verkligen så att jag har tre barn:
    - en skärpt, intensiv, vetgirig, känslig, omtänksam, klurig, driven, påhittig, kramig, glad tjej på sex år. Hon är skitkul att umgås med, och ett mysterium för mig på många vis även om hon på andra vis är så otroligt lik både mig och sin pappa.
    - en knivskarp, fascinerande, kramgo, lugn, musikgalen, vetgirig mysputte. Han är världens absolut goaste kille, och även om han beter sig på ett sätt som gör att andra tror att han inte kan eller bryr sig, så värmer det mitt hjärta att vi har det samförstånd vi har - vi båda vet hur mycket han tänker, känner, bryr sig om.
    - en jätteintensiv, tokaktiv, herrejösses så viljestark, dramatisk, jätteomtänksam, superkramig liten professor. Hon är imponerande på så många vis.
    Allihopa är de så vuxna på sina sätt, men ändå så känsliga och små på andra. De är både mina jämlikar och mina bebisar.

    Och så har de autism. Jag skulle aldrig ställa mig upp framför Sverige, och presentera nåt av mina barn som "autisten". Tycker det är vämjeligt faktiskt.

    Skål Cool 
    Ja, oj, jag skulle inte säga autisten heller. Men jag säger att  han är autistisk. För det är faktiskt ett av många ord som beskriver hur han är. Det är ju inte så att det är något han har som inte påverkar honom.

    Han har autism - han har detta syndrom, denna funktionsnedsättning
    Han är autistisk - han har tänkande/beteende som är autistiskt

    Och jag vet inte varför, om det är ett sammanträffande eller ej, men jag har fått ett "mer korrekt" bemötande om jag ska förklara att han är autistisk vs han har autism. För då blir det till en personlighetsegenskap som han har. Och det är det jag tycker det är. Det betyder ju absolut inte att det är allt han är. Precis som jag säger att "han är ljushårig" och inte "han har ljust hår". Det är lättare och mer smidigt att kunna använda adjektivet också.
     
    När jag har sagt "han har autism" så har till och med vissa frågat när läkarna tror att den kommer att försvinna. Eller när han fick det.
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    UnikFamilj skrev 2012-12-11 15:28:59 följande:
    För mig är det också helt ok om de sinsemellan kallar varandra "aspie" eller "autist" - det ligger i det hela med kunskapen jag talade om ovan. Men det är för mig ungefär som att mörkhyade sinsemellan kan kalla varandra "neger/nigger/nigga"  - det innebär ändå inte att det är ok för någon annan att benämna dem på det viset. Många ord kan vara både skällsord och "smeknamn" liksom. 

    Att det är bra att det talas om tycker jag också, absolut. Det behöver avdramatiseras. Dock krävs ju som Paisley var inne på, att de som får mediatiden faktiskt vet nåt om vad de pratar om. Nog tror jag att Måns Möller också vet en del efter de senaste åren, men jag är ändå inte överens med hans vokabulär eller agerande.

    Jag skulle nog överlag vara mer ok med ett "fritt vokabulär" om jag inte var så medveten om hur otroligt stora och skadliga fördomar som frodas i samhället. Det är bra att avdramatisera, men det ligger ett stort ansvar i det hela. Jag, som sagt, är inget fan av MM och tror inte att jag skulle gilla hans show. Precis som jag inte gillar Järvheden med alla svordomar och allt skitsnack. Smaken är som baken, andra avgudar dem ju. För mig är en "bra offentlig röst" inte nån som på det här viset ändå verkar "beklaga att det blev som det blev" och som "kommer bearbeta resten av livet" - det gör det till nåt hemskt och till nåt som "gick fel". För mig är det inte så, och jag avskyr när folk runt omkring ger mig det där beklagande medlidandet. 
    Förviirande... jag fattar inte varför ordet autistisk/autist är så laddat? Vad är det med det? Jag har inte hört det användas i någon nedsättande ton som ens kommer i närheten av de exempel du nämner. Alltså jag är bara lite förvånad eftersom jag inte stött på det.
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    UnikFamilj skrev 2012-12-11 17:00:18 följande:
    Var glad över att du är förvånad! Skrattande Det är bara bra, det innebär att det inte ÄR skit överallt... Skål

    Jag var betydligt mindre känslig förut. Nu i och med skolstart och förskolelstart så KRÄKS jag på alla sneda blickar, alla dumma kommentarer, allt extra stök vi får ta bara för att andra inte förstår. Våra ungar är verkligen UFO:n här. Visst finns det andra med autismdiagnoser, men de är väldigt få och antingen har de betydligt mindre svårigheter eller betydligt större. På förskolan hade ingen i personalen någon som helst erfarenhet av autism innan äldsta dottern började. Assistenten och lärarna nu, heller ingen erfarenhet. Rektorn? Förskolechefen? Ingen erfarenhet, basically. Rektorn har mkt begränsad erfarenhet av aspergers, men i de få fallen jag känner till har de i stort sett inte gjort nåt och barnen mår jättedåligt. "De klarar sig ju" för de är så duktiga. 

    I och med makens diagnos och diskussionen kring hur han ska ta upp det på arbetsplatsen, så snubblade jag direkt över x antal fall där personerna i fråga blivit av med jobbet direkt eller kort efter diagnos. Jag låter negativ, för jag känner mig rätt negativ. Fördomarna är enorma. Även släkt som helt enkelt inte kan eller vet bättre, som försöker, kan göra det på så dumma sätt. Antingen är det gravallvarligt och sorgligt, eller så slår det åt andra hållet och ska avdramatiseras och skojas med. Jag önskar att det bara kunde accepteras, respekteras, och uppskattas för vad det är.

    Så jag kanske ska backa ur diskussionen. Jag gillar inte "autist" alls. Jag tycker "autistisk" är bättre men ett ord jag själv sällan skulle använda. Fortsätt diskutera, jag ska läsa och begrunda. Hittar jag nån mer fördel (snackar här om din förklaring om hjärnan här Paisley) så kanske jag ändrar mig. Cool
    Du kommer kanske inte att gilla det här förslaget men: Funderat på att flytta närmare en större stad? Så att barnen kan gå i en specialskola för autistiska barn? Förlåt, barn med autism ska det vara!
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    My opinion skrev 2012-12-23 00:37:28 följande:
    Förstår inte varför så många är negativa till Måns Möllers beskrivning av att han bröt ihop och att han bearbetar detta. Jag har svårt att förstå någon som säger att de inte skulle vilja att barnet slapp ha autism. För mig är det självklart att som förälder vilja att ens barn ska ha så bra förutsättningar som möjligt i livet, det är ju därför man tränar och tränar för att hjälpa sitt barn övervinna så mycket av problemen som möjligt. Det innebär inte att man vill ha ett annat barn. För några år sedan läste jag något en mamma skrev här på FL. Hon berättade om könsbestämning med ultraljud. Barnmorskan hade sagt dotter och när förlossningen kom och det blev en son så hade hon varit tvungen att bearbeta sorgen över den förlorade dottern (som alltså bara existerat på UL). Det var inte så att hon älskade sin son mindre men hon var tvungen att bearbeta att den dotter hon trodde hon skulle få blev en son. Jag har tänkt mycket på detta sedan sonens diagnos. Det är inte så att jag älska min son mindre men jag måste bearbeta den medvetna/omedvetna bild av hur min son skulle bli, vad vi skulle göra osv vilket blir ännu mer komplicerat av att det inte är lika tydligt som frågan om kön vad han kommer att bli. Jag tror att det är just detta som MM menar att han kommer att bearbeta resten av livet. Och eftersom jag inte ser min son som sin diagnos så ser jag inte heller det som ett svek mot honom att jag önska att han slapp sin diagnos. Så om någon skulle erbjuda ett ofarligt sätt för honom att slippa symtomen så skulle jag vara först i kön. Inte för att jag inte accepterar mitt barn utan för att jag vill att han ska slippa problemen det ger honom. Och då menar jag inte folks attityd utan t.ex. att energin tar slut för att något inte följt rutinen.

    För mig är det såhär:
    Att man tränar, ja, det är som du säger pga bättre förutsättningar. Det är ju för barnets skull. Det innebär inte att man vill att barnet ska "slippa" ha autism. Just att vara autistisk, det är starka drag som påverkar hela personligheten.

    Om man skulle kunna ta bort det autistiska helt från en person skulle det inte längre vara samma person. För du tror väl inte att man behåller sina speciella talanger, sina prioriteringar, sitt uttryckssätt och tankesätt, sin unika intelligens om man tar bort det här? Tar du bort det så ersätts vissa delar i personligheten. Ja jag är inte rädd för att säga att autism påverkar vem en person är. Personen ÄR inte sin autism, men det är troligen DEN största faktorn som påverkar hur personen är. Att vilja ta bort den är som att säga "Jag tycker om dig, men för din egen skull vill jag att du byter personlighet om du får chansen". "Jag tycker om dig fastän du är annorlunda, fast jag skulle önska att du inte var det".
    Det är fel att tänka så, enligt mig. Önska då att symptomen blir mildare och mindre handikappande så att styrkorna kan komma fram. Då kan den autistiska sidan påverka mycket positivt på personligheten, men det måste finnas rätt balans.

    Det vi alla kan och ska sträva efter är i första hand att våra barn är lyckliga (har så lite ont som möjligt, inte är obekväma, känner sig älskade, trygga och respekterade)
    i andra hand att de får en meningsfull tillvaro
    (får utveckla sina talanger, får lära sig och blir intellektuellt stimulerade, lär sig minst ett sätt att kommunicera)
     i tredje hand att de är delaktiga i samhället.
    (skapar kontakter, är nyttiga i samhället,utbildar sig formellt, arbetar med någonting) 

    Vad mer behövs? Man behöver inte ta bort någon autism. Det finns en hel del personer som upplevt ett sådant självförverkligande, läs och lyssna på vad de säger. Är det inte konstigt att så fort en person med autism får ett bra uttryckssätt och visar sig vara högfungerande så talar de mycket intelligent och vältaligt? De säger alla samma sak, det är TACK VARE autismen som jag har de här speciella förmågorna, jag skulle aldrig vilja ta bort den om jag fick chansen.

    Vad jag själv tror om jag ska jämföra är att det är bättre att vara (milt) autistisk (ja, och neurotypiska tycker säkert att det är bättre att inte vara det, och det kan mycket väl vara sant) MEN det är jobbigare. Jag märker att saker och ting är mycket mer omständiga. Jag fastnar tex i detaljer, de saker jag satsar på får ett bra resultat men de tar långt tid. Ibland skulle man nog behöva kunna göra saker ytligt och snabbt. Men jag kan inte acceptera ett ofullständigt resultat, i så fall skippar jag hellre hela grejen.

    Sen är all planering, alla förberedelser mycket omständiga. Det är klart att detta gör en stressad. Sinnesintrycken påverkar också.

    Jag ska inte bli så långrandig... Ni får fråga om det här är intressant eller om ni har några invändningar.
    Jag antar som vanligt att någon kommer att bli upprörd, men hoppas vi kan hålla en öppen diskussion utan att klanka ner på varandra, för jag har inte gjort det i det här inlägget (inte med mening i alla fall).        
     
    Detaljerna är helheten
  • Paisley

    Appropå ja och nej frågor. Min pojke är ju bara 2 men han kan säga aah/nä, fast det låter såhär:

    Vill du ha mjölk? Ah
    eller saft? Ah

    alltså han bytar hela tiden till det som sades senast. Han verkar hela tiden välja det senare alternativet.

    Man kan fråga, vill du gunga? Då säger han:

    nää..........mmm..........ahh ahh ahh!! och är helt uppspelt av glädje

    Eller tvärtom, Vi ska sova nu!
    ahh.......... nää nää nää   

    Jag vet inte varför han gör det, säger nåt snabbt utan att tänka och sedan märker man att han tänker efter vad det betyder och ångrar sig. Han säger också alla ord han har ca tre gånger efter varandra.

    Något som känns igen?

    Som en liten grej vid sidan: Jag själv säger nästan aldrig ja/nej, det har slått mig. Om någon frågar blir det typ: Är det varmt? Det är varmt.
    Är du färdig? Jag är färdig
    Är hon där? Hon är där.         

    Det här måste vara Aspergers  Varför måste allt krånglas till hela tiden? Grrrr.. Ja/nej går ju betydligt fortare att säga.      


    Detaljerna är helheten
  • Paisley

    Vaa! Alltså det hade jag aldrig trott att det kunde vara. Värt att lägga på minnet...


    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    UnikFamilj skrev 2013-01-11 16:43:12 följande:
    It´s all about processing, it´s all about the dum dum du du du dum... SkålSkrattande

    I journalen står det: presterar på en nivå under hans kronologiska om ändock en ojämn utvecklingsnivå där han i stort sett är åldersadekvat på ospråkliga uppgifter och svag på språkliga uppgifter och öga-hand.

    Öga-hand vad är det egentligen? Menar man koordination? Eller faller det också under motorisk planering?

    Jag visste inte att han har öga-hand problem eftersom jag inte vet riktigt hur de uttalar sig. 
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    UnikFamilj skrev 2013-01-11 17:08:45 följande:
    Där har du ju svart på vitt: han presterar bra på performance - det kluriga, och sämre på det språkliga - vilket most likely är kopplat till hans svårigheter med auditiv perception i kombination med koordinationssvårigheterna. Öga-hand är koordination ja, och är ytterligare ett tecken på att han har de svårigheter jag pratar om. Koordination handlar mest bara om samspelet mellan musklerna (och nervimpulserna då naturligtvis), medan motorisk planering också handlar om att få ihop biten innan - själva planerandet HUR man ska gå till väga. Svag förmåga att initiera, utebliven nyfikenhet, repetetivt beteende tyder allt på dessa svårigheter.

    Ja det du nämnet står också i andra delar av journalen. Men jag visste inte vad som menades med performance. Det står att hans styrka är det.
    Detaljerna är helheten
Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7