Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

Jag är nog väldigt intresserad! =) Jag skulle gärna vilja höra ALLT om hur ni gått till väga när ni började, och hur ni kommit dit ni är nu. Och näringsterapeuten, är  hon svensk? Om ingen annan är intresserad kanske vi ska ta allt via inboxen?

Jag svarar, fastän jag kanske är den sämsta experten här... =) Vi började precis före sommaren, och gluten och soja tog vi inte bort förrän i början av augusti. Sojaproteinet tar man ofta bort för att det är så likt mjölkproteinet i strukturen som jag förstått det (även anledningen till att man råder människor med mjölkproteinintoleranta spädbarn att inte ersätta saker med soja för det är lätt att då utveckla intolerans även mot det). Plockar man aldrig IN soja som ersättning är det ju en ganska enkelt bit, det som man får vara uppmärksam på är sojamjölk i typ pasta och sånt tycker jag. Diet är ett jätteområde, och jag tror man kan säga som så att det är vanligt att autistiska barn är överkänsliga mot många saker och därför finns det ingen bortre gräns på nåt vis när man väl börjat. GF/CF är dock just som du säger, så börja där - resten hinner du fundera över sen, jag lovar. Vi har hittills plockat bort gluten, kasein, sojaprotein och smakförstärkare samt försökt sanera onödiga tillsatser eftersom vi sett att barnen reagerar på det. Vi kör ekologiskt så gott det bara går. Försöker dra ner socker men har inga illusioner om att vi ska kunna få bort det helt än på länge - om någonsin. Vi började utan DAN-läkare, och tycker att det går. Visst hade det varit intressant att ha gjort både testet för att se om de har peptider i urinet, samt att kolla allmän överkänslighet, men jag hade lite bråttom och visste inte hur det skulle kunna gå till då före sommaren så vi körde på. Nu skulle jag mest vilja ha en DAN-läkare för att få utskrivet svampmedel, för DET skulle jag vilja prova. Så jag frågar er andra: måste man fysiskt träffa en DAN-läkare..? Vi får ju en bra bit att åka i så fall och lär kanske dra oss av den anledningen... =( Både sonen och yngsta dottern (och ja, vi tror att även hon kommer få diagnos) har problem med svamp i blöjregionen. Kommer lätt och är väldigt svårt att få bort, jag tror det är överväxt i mag/tarmsystemet.

Tillskott kan man nog ge utan läkarkontakt, men jag tycker väl att det är bra med läkar- och kanske dietistkontakt innan man börjar. Vi ger ännu inget men skulle absolut behöva ge multivitamin och kalcium i alla fall, och det är på g. Vi ger också omega-3 till båda. Det finns i flytande form, som kapslar och som tuggisar i alla fall. Sonen tar de kapslar vi ger honom (plus-EPA) medan dottern får MorEpa Mini som smakar jordgubb - det är ett tips om du inte provat. Tuggisar har vi också provat, de kostar mer men gick ner utan problem också.

Havre är inte tillåtet om du ska plocka bort allt gluten, inte heller "vanliga" glutenfria alternativ eftersom de nästan alltid innehåller vetestärkelse som per definition är glutenfritt men som innehåller mängd under gränsvärdet. Leta efter NATURLIGT glutenfritt (typ majsmjöl, rismjöl etc).

Våra barn, eller det ena ska jag väl säga, är också kinkig med maten. Nu äter de väldigt enformigt, men barn ska äta otroligt dåligt för att man ska riskera brister egentligen så man behöver inte vara så rädd för det. Tillräckligt med energi är ju naturligtvis viktigt (!), och där har vi aldrig haft problem för dottern äter typ allt gottis hon får tag i...  =(. Jag tycker att det är svårast med frukost och fika, där har vi inte hittat nåt bra egentligen. Nu ger vi pannkaka till frukost för det gillar de, eller potatisplättar. Fika blir frukt (eller bröstmjölk för jag är en sån där som ammar länge och lillkillen tillgogoser sig rätt bra där också). Sommaren har bestått av mycket pannkaka, plättar, pasta, korv och köttbullar. Killen äter också kyckling, och båda äter köttfärssås. Grönsaker är dåligt, men tomat, majs och kanske broccoli och ärtor kan gå ner ibland.

Det finns lite recepttrådar och bloggar, tips på både mat och godis/glass (vilket för oss var viktigt, vi använder fortfarande mycket ätbart i IBT:n och riskerar inte träningseffekt pga dietfunderingar). Vill du ha tips så återkommer jag, nu måste jag byta en bajsblöja...

Vi kör diet allihopa. Jag eftersom jag ammar, delvis i den aspekten också eftersom vi vill "skona" lillan från gluten och kasein (hon fick också kolik vilket vi insåg berodde på mjölkprotein och ägg så vi får  ändå tänka oss  för) men också för att jag ammar lillen lite. Maken kör också samma. Vi skulle inte kunna göra annorlunda, ungarna skulle inte acceptera att vi åt en sak och de en annan. Eller inte dottern i alla fall, hon vill ha det vi har om något alls. Dessutom orkar vi inte laga dubbelt eller hålla på och stöka med separat förvaring och sån skit, vi renodlar istället. Dyrt blir det, men det funkar.

Vi har egentligen inte problem med att de inte äter. De äter och växer bra, men äter inte så varierat alls. Att det skulle vara ett problem, får bara inte vara fallet. De äter och det är vi nöjda med. Visst, jag provar fortfarande med andra saker för att se om jag kan lura i dem lite kalcium eller hitta saker som är billigare eller enklare - mer "vanliga" - men lyckas sällan. Vissa dagar äter dottern tji och inget, och så kan det ibland vara i flera veckor men sedan vänder det och hon äter bättre igen en period. Sonen äter oftast bra av det han äter, han är en rejäl kille... =) Att det sen ibland inte blir så mycket till målen är inget problem, för de äter frukt eller annat mellan målen sen - ätbara saker finns som förstärkare i IBT:n och också som grejer att begära med pecs-remsor eller hela fina meningar för tjejen som börjar prata mer och mer. =)

Jag skulle ÄLSKA om mina ungar åt risifrutti, för då fanns det en möjlighet att få i dem risgrynsgröt. Den blir tokbra på rismjölk med lite extra fett i! Tjejen vill bara ha fil/yoghurt till frukost och ingen ersättning funkar, och killen vill ha sin havregrynsgröt som inte går längre. Därav pannkaka... jag gör den på "norgemjölk" och blandar i lite extra pulver för mer kalcium, och kan slänga i lite mandelmjöl av samma anledning. Det går hem alla dagar. Ska i morgon testa gröt på boveteflingor till killen, se om det kan funka men jag är inte så hoppfull.

Eg ska man ju kolla upp så att produktionsprocessen är helt "ren" från kontaminering, men det har vi hittills fuskat med. Jag bara HOPPAS att pasta från Schär är ok, för det är den bästa vi testat och den går att få tag på hyfsat nära här. =)

Idag fick så äntligen komma iväg på första testomgången av FMT..! Spännande var det, även om det var lite trist att terapeuten har en lite dålig lokal så vi har ingen insyn. Alltså kan inte se in i rummet, utan vi får vackert sitta utanför...
Dotter överraskade med att direkt följa terapeuten in i rummet och stanna där själv med henne i säkert fem minuter. För några månader sedan skulle det känts helt omöjligt - nytt rum i nytt hus och en helt ny människa utan att någon av oss var med. Men nu följde hon med, och verkade tycka att det var roligt. Hon har ju provat att spela trummor tidigare eftersom maken är trummis, så hon började direkt spela tillsammans med terapeuten. När hon sedan kom ut för att se till så att vi var kvar, vände hon tillbaka in igen och spelade nån minut till innan hon tyckte att det var dags att sluta. Så jättebra början! När det sen var lillebrors tur att testa, så blev hon lite avis och ville in och spela mer... =) Vi ska köra varje vecka ett tag, så får vi se.
Sonen var helt oimponerad, inte helt oväntat. Han var rätt nyvaken och trött, så lite gnällig direkt. Sen helt grejen med bara nytt funkar inte så bra med honom, han behöver vänjas in. Han följde med "snällt" direkt men ville sen ut ganska fort.  Jag fick följa med in och vara med honom, och mellan "gnällattackerna" så överraskade han med att också ta upp trumpinnen och spela lite. Men det blev kort och bara för att känna av. Vi vet ju dock att han är väldigt skeptisk till allt nytt, så vi har bestämt oss för att köra ett antal omgångar innan vi tar ställning till om det är för tidigt än eller inte.

Spännande att se vad som händer blir det i alla fall! Jag är övertygad om att det skulle passa båda barnen och hjälpa dem bra, grejen är bara att de också ska inse det... =) =) =)

Irriterande. Vi var på återbesök hos läkaren på hab idag. Och trots att vi hade en hel del att diskutera - provsvar efter utredningsavslut, magbesvär, adhd-problematik, sömnproblem, lillasyster osv, så fastnade läkaren gång på gång i vårt val att köra GF/CF. Alla möjliga tänkbara negativa aspekter kom upp känns det som, och trots att jag flera gånger påpekade att det är vårt val, det är gjort och inget vi behöver diskutera där eftersom vi inte bett om råd i frågan, så tog det lång tid innan hon släppte diskussionen. Jag har jätteirriterad när vi gick därifrån... OK att det inte finns bevis för att det har effekt, och OK att det kan finnas aspekter kring intolerans och allergi som är värda att beakta. Men TROR de verkligen att man bara plockar det här ur luften?? Inser de inte att föräldrar engagerar sig enormt för att göra de bästa valen för sina barn? Att det sällan finns svart eller vitt, utan en massa gråtoner och att man tvingas gå på magkänsla ofta för att göra de val man tror på? Inser de inte hur SVÅRT det här är, och hur viktigt det är med STÖD för att man ska orka kämpa? Fasen vad less jag blir..!

Vi fick prova Cirkadin mot sömnproblemen, men de "medicinerar väldigt sällan med centralstimulantia före 6 års ålder", och det "finns egentligen inget mer att göra" åt magproblemen (trots att det enda som är gjort är att de skrivit ut movicol och vi lagt om kosten).

Jag funderade tidigare på om vi skulle berätta om vårt val att försöka oss på Amy Yaskos protokoll, men jag inser ju att det är HELT bortkastat. Ibland undrar jag fasen om de gör mer skada än nytta för oss. Teamet för IBT har inte heller samma driv som tidigare, det känns som om vi driver hela processen själva även om de kommer med små schyssta tips på träningsövningar. Men vadå, jag vill ha mer! Mer struktur, mer diskussion, mer uppföljning, mer hjälp! *gnäll gnäll gnäll i den här tråden också*

Dieten känns faktiskt inte jobbig. Vi följer den allihopa för enkelhetens skull, och visst blir det lite enkelspårigt för ungarnas del - men de är i alla fall inte direkt så "yviga" i sin känsla för mat. Träningen å andra sidan, den är krävande. Det har varit så mycket strul det här året, så det är näst intill omöjligt att komma upp i tid. Förhoppningsvis löser det sig lite nu framöver, och så ber jag till nån där uppe om ett lite lugnare år nästa år..!

Mest irriterande av allt under läkarbesöket, var nog nästan att hon också ifrågasatte hur vi agerar med lillan. Hon är inte fem månader än och ammas uteslutande hittills. Det var tydligen inte bra, och så kom en lång harang om smakfönster och vikten av att utsätta immunförsvaret för olika ämnen (eftersom jag fortfarande ammar storebror också, så lever ju lillan också efter GF/CF nu). Jag VET att åsikterna kring det här med amning går isär, men jag anser mig vara väldigt påläst i frågan och det är inte ett beslut som är oövervägt. Dessutom lägger jag ingen prestige i det här med amning, utan verkar hon intresserad så låter jag nog henne smaka - men det har inte hänt än. Kommentarerna var många - allt från att livsmedelsverket egentligen feltolkat rekommendationerna och att det egentligen var så att man bör ge smakisar från 4 månaders ålder, till att jag själv bör äta fritt och även låta henne smaka av allt redan nu eftersom man "bör introducera ex gluten under samtidig amning". Detta är INTE en nyhet, men eftersom jag ammat rätt länge med båda barnen så är det verkligen ingen stress än. Hon verkade inte ens tycka att det är ok att utesluta mjölk till de äldre, trots att hon själv skrivit intyg på att båda barnen är mjölkintoleranta...! HUR funkar det??

Vi får se hur vi gör länge fram. Men vi tror att även lillan kommer få diagnos och kommer därför att avvakta med att introducera mjölk och gluten. Vi vet också att hon nu i dagsläget inte tål mjölk och ägg, då får hon jätteont i magen så det ger vi ju naturligtvis inte av den anledningen. Ah... skit samma. Känner att jag mest maler på. Det är bara så jobbigt att bli ifrågasatt i tom sånt som man själv anser självklart och som man inte alls bett om råd i, det finns tillräckligt mycket att vara osäker på ändå.

Tack för komplimangen i alla fall, den gjorde min morgon lite lättare... =) *kram* Jag själv tycker NI verkar helt otroliga, som faktiskt får till det med träningen och som hjälp sonen så himla långt. Du är dessutom så insatt och kunnig i vilken träning du vill satsa på, det tycker jag är beundransvärt. Här känns det som om vi knappt hinner med att fundera efter... tack och lov går det framåt i alla fall hittills... =)

zelia: Vi körde också babyled weaning med killen, vilket som du säger var ENORMT skönt i jämförelse med att försöka mata som vi gjort med dottern. Dottern är också den med största matproblemen nu, medan sonen alltid varit mer öppen och absolut ser till att tillgodose sitt behov. Lillan kommer få gå samma väg, oavsett vad läkaren säger.

Vet inte om du läst i autismtråden om kommunens förslag? Dottern går ju nu på förskola 25 timmar och har heltidsresurs som även om hon är ny i det här är väldigt engagerad. Jag skulle bara vilja att hon fick lite "mer" handledning i sitt arbete men vi försöker stötta så gott vi kan. Hab-träffarna är ju bara varannan vecka här, och det är lite sällan så här i början. Vad gäller sonen så har kommunen erbjudit oss hans resurs i en speciallösning mellan förskolan och lss. Resurspersonen kommer anställas, heltid, för arbete med sonen 25 timmar per vecka vilket inledningsvis kommer ske här hemma hos oss. När de är trygga med varandra och sonen, förhoppningsvis, blivit mer socialt intresserad och mer öppen för nya miljöer så kommer det ske en successiv inskolning. Jättebra lösning! Bara vi hittar rätt person så...

Funkade det bra för Max med förskola när ni skolade in? Han är inte känslig för stöket och stimulin? Vår kille blir väldigt orolig än så länge, och har inget intresse alls vare sig av leksaker eller andra barn.
Och slutligen OT... Dante! Så vackert!! Det skulle lillan ha hetat om hon blivit en kille. Nu är det istället en liten Inna-My...! (jag som aldrig trott att jag skulle avslöja barnens namn över nätet..!) Våra andra heter Amalia och Marius.

Och pcalma: ja, GF/CF är bort med gluten och mjölkprotein så exakt som möjligt.

pcalma: Glömde... Vilka förbättringar man märker är väldigt individuellt, vissa märker ingen skillnad och för andra blir skillnaden dramatisk. Dotterns mage blev betydligt bättre och därav humöret, i övrigt märker vi nog ingen dramatisk skillnad än. Men den vinsten var stor för hennes mage var jättejobbig!
Sonens mage blev också bättre, men framför allt så blev han mycket mycket mer "med". Dimman framför ögonen försvann lite, han blev mer uppmärksam och började ta in saker som händer runt omkring honom på ett annat sätt. Guld värt!

Jag tror ingen tar illa upp... =) Jag skulle tro att kaffemamma kan svara bättre på den frågan faktiskt, men jag skulle väl kunna tro så här; Ju tidigare man korrigerar kosten desto bättre och desto större genomslagskraft, men finns behovet av kostomläggning (alltså om orsaken till problematiken delvis kan bero på problem i mag/tarmkanalen) så bör man ju få effekt oavsett när man provar. Mjölk ska gå ur systemet fort så det är rätt så lätt att testa effekten av tror jag, men gluten kan ta upp till åtta månader att få ur systemet. Tror man brukar säga att man ska testa i alla fall åtta månader om man vill kunna utvärdera liksom, men ser man ingen skillnad alls efter några månader är det ju upp till en själv om man vill fortsätta eller inte. Visst har M också problem med magen och medicinerar med Movicol? Så är fallet med min tjej, och innan vi plockade bort mjölken så hade det blivit så problematiskt att vi fick köra Resulax trots två påsar Movicol per dag...! Tre dagar efter att vi plockat bort mjölken ur kosten, så kunde vi gå ner till en påse per dag. Nu ligger hon kvar på den nivån, vi varierar lite men ger aldrig mer än en påse nu.

Zelia: Förresten... skönt att kunna känna sig lugn när det gäller yngre syskon... Jag har eg inget konkret att gå på när det gäller lillan. Hon är tidig i utvecklingen och väldigt go och social. Det enda jag kan se är att hon är lite "dålig" på imitation, härmar inte ansiktsuttryck och sånt så bra (typ gapa, sträcka ut tungan och sånt), och det är det enda jag kunnat märka på de två större syskonen också. Så det är väl mer en känsla av att hon inte är "så annorlunda" som jag tänkt mig att hon skulle vara om hon skulle vara diagnosfri.

Hon är iofs lite "lugnare" i temperamentet än vad de andra var så hon skiljer sig lite från dem, men det är marginellt tycker jag. Nåt konkret kunde vi inte säga om storasyster förrän hon var runt två, och killen kanske från 15 månader - åtminstone så här i efterhand när vi analyserar.