Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

Vet inte om jag hela vägen gillar hur han uttrycker sig. Uttrycket "autist" är verkligen ingen favorit... Tycker nog kanske inte heller att det känns så lättsamt, blir för mig lite mycket med hela "satir-grejen" av en sån situation. Känns som att han säger "tyck synd om mig, clownen, som fick en autist istället för ett barn". "Visst finns det ljuspunkter också", låter för mig rätt sorgligt.Jag färgas säkert av att jag inte alls är nåt fan av MM, kanske inte ens nåt fan av stand-up... Men det som var roligt stod inte MM själv för, utan det kom iom igenkännandet av det där härliga, annorlunda som är våra ungar. 

Kanske inte så positiv till det..? De gick isär, inte sant..? Läste eller hörde honom säga att han behövde köra varannan vecka för att orka och ha tid för sig själv, så de är separerade/skilda i alla fall. 
Håller med i alla fall, lite osmakligt. Stand-ups använder ju dock ofta sitt liv som material, så jag antar att det beror på vad man gör av det..? Men för mig, så känns det inte respektfullt mot barnet att göra satir av det hela. Medveten om att andra säkert inte håller med. 

Nej jag använder det inte, av många anledningar tror jag. Autist tycker inte om alls! Det låter "definitivt" (såsom i ett fast tillstånd, inte dynamiskt - min uppfattning), och ger för mycket "identitetsbeskrivning" för att jag ska tycka att det är ok. De är inte sin diagnos, helt enkelt. Jag säger inte att jag själv är feminist heller, men jag har ett intresse för genusfrågor.
Autistisk, är ett "bättre" uttryck, men fortfarande lite för mycket åt fel håll. I vissa situationer väljer jag att ganska omgående förklara för omgivningen att mina barn har autism, men det är där det verkligen gynnar barnen och är ett måste för att situationen ska flyta. I andra situationer är det verkligen så att jag har tre barn:
- en skärpt, intensiv, vetgirig, känslig, omtänksam, klurig, driven, påhittig, kramig, glad tjej på sex år. Hon är skitkul att umgås med, och ett mysterium för mig på många vis även om hon på andra vis är så otroligt lik både mig och sin pappa.
- en knivskarp, fascinerande, kramgo, lugn, musikgalen, vetgirig mysputte. Han är världens absolut goaste kille, och även om han beter sig på ett sätt som gör att andra tror att han inte kan eller bryr sig, så värmer det mitt hjärta att vi har det samförstånd vi har - vi båda vet hur mycket han tänker, känner, bryr sig om.
- en jätteintensiv, tokaktiv, herrejösses så viljestark, dramatisk, jätteomtänksam, superkramig liten professor. Hon är imponerande på så många vis.
Allihopa är de så vuxna på sina sätt, men ändå så känsliga och små på andra. De är både mina jämlikar och mina bebisar.

Och så har de autism. Jag skulle aldrig ställa mig upp framför Sverige, och presentera nåt av mina barn som "autisten". Tycker det är vämjeligt faktiskt.

  

Jag förstår hur du menar. Jag skulle ev kunna använda olika uttryck beroende på vem jag talar med. För tydlighetens skull, när jag talar med mån som inte förstår (samt anledningarna jag skrev ovan) så skulle jag säga "de har autism". Ev skulle jag i samtal med någon ordentligt insatt kunna använda autistisk. I vissa diskussioner liksom. Visst är det ett "personlighetsdrag", men risken finns att det blir lite "urholkat". Finns ju vissa som faktiskt använder det adjektivet för att beskriva "mindre fördelaktiga" personlighetsdrag - lite på skoj liksom. Ungefär som "CP-unge" eller "mongo". Jag skulle av liknande anledningar inte använda det i diskussion med nån som inte förstår.

För mig är det också helt ok om de sinsemellan kallar varandra "aspie" eller "autist" - det ligger i det hela med kunskapen jag talade om ovan. Men det är för mig ungefär som att mörkhyade sinsemellan kan kalla varandra "neger/nigger/nigga"  - det innebär ändå inte att det är ok för någon annan att benämna dem på det viset. Många ord kan vara både skällsord och "smeknamn" liksom. 

Att det är bra att det talas om tycker jag också, absolut. Det behöver avdramatiseras. Dock krävs ju som Paisley var inne på, att de som får mediatiden faktiskt vet nåt om vad de pratar om. Nog tror jag att Måns Möller också vet en del efter de senaste åren, men jag är ändå inte överens med hans vokabulär eller agerande.

Jag skulle nog överlag vara mer ok med ett "fritt vokabulär" om jag inte var så medveten om hur otroligt stora och skadliga fördomar som frodas i samhället. Det är bra att avdramatisera, men det ligger ett stort ansvar i det hela. Jag, som sagt, är inget fan av MM och tror inte att jag skulle gilla hans show. Precis som jag inte gillar Järvheden med alla svordomar och allt skitsnack. Smaken är som baken, andra avgudar dem ju. För mig är en "bra offentlig röst" inte nån som på det här viset ändå verkar "beklaga att det blev som det blev" och som "kommer bearbeta resten av livet" - det gör det till nåt hemskt och till nåt som "gick fel". För mig är det inte så, och jag avskyr när folk runt omkring ger mig det där beklagande medlidandet. 

Var glad över att du är förvånad!  Det är bara bra, det innebär att det inte ÄR skit överallt... 

Jag var betydligt mindre känslig förut. Nu i och med skolstart och förskolelstart så KRÄKS jag på alla sneda blickar, alla dumma kommentarer, allt extra stök vi får ta bara för att andra inte förstår. Våra ungar är verkligen UFO:n här. Visst finns det andra med autismdiagnoser, men de är väldigt få och antingen har de betydligt mindre svårigheter eller betydligt större. På förskolan hade ingen i personalen någon som helst erfarenhet av autism innan äldsta dottern började. Assistenten och lärarna nu, heller ingen erfarenhet. Rektorn? Förskolechefen? Ingen erfarenhet, basically. Rektorn har mkt begränsad erfarenhet av aspergers, men i de få fallen jag känner till har de i stort sett inte gjort nåt och barnen mår jättedåligt. "De klarar sig ju" för de är så duktiga. 

I och med makens diagnos och diskussionen kring hur han ska ta upp det på arbetsplatsen, så snubblade jag direkt över x antal fall där personerna i fråga blivit av med jobbet direkt eller kort efter diagnos. Jag låter negativ, för jag känner mig rätt negativ. Fördomarna är enorma. Även släkt som helt enkelt inte kan eller vet bättre, som försöker, kan göra det på så dumma sätt. Antingen är det gravallvarligt och sorgligt, eller så slår det åt andra hållet och ska avdramatiseras och skojas med. Jag önskar att det bara kunde accepteras, respekteras, och uppskattas för vad det är.

Så jag kanske ska backa ur diskussionen. Jag gillar inte "autist" alls. Jag tycker "autistisk" är bättre men ett ord jag själv sällan skulle använda. Fortsätt diskutera, jag ska läsa och begrunda. Hittar jag nån mer fördel (snackar här om din förklaring om hjärnan här Paisley) så kanske jag ändrar mig. 

Visst har jag det. Vi har nog varit nära några gånger. Men rent krasst, så är det ju faktiskt lika mycket skit på de flesta håll. Få ställen där det funkar riktigt bra egentligen. Definitivt om man ser till den totala situationen för familjer som vi. Här har vi en handläggare på FK som beviljat assistans OCH ett suveränt vårdbidrag. En ekonomisk grund vi inte skulle överleva utan. Hur blir det om vi flyttar..? Här har vi i alla fall min familj, som ställer upp på de sätt de kan - både med praktiska saker och med socialt stöd. Flyttar vi har vi ingen. Vi har stort hus och stor gård, bor lugnt och jättebra för barnen som är hemskt perceptionskänsliga. Skulle vi sälja, så har vi inte ens råd att köpa en lägenhet i ett skitområde i en större stad troligtvis. Ingen av oss skulle ha jobb, marknaden är ju inte direkt super just nu. Dessutom skulle jag själv vantrivas i en stor stad, även om det är en verklig petitess i  sammanhanget. Även om vi får slåss med näbbar och klor för att få hjälp här, så känner vi de flesta och vet lite hur vi ska arbeta. Alla på kommunen känner mina föräldrar, vet vem jag är. Även om sånt inte ska påverka, så gör det ju det. 
Vi har fundera på att flytta utomlands också, men det är ju samma funderingar där. Skulle vi flytta, så skulle vi ju vilja ha lite garantier på att den totala situationen i alla fall blir bättre - och det lär vara väldigt svårt att få till. Hur vi ska klara skolåren, är dock en gåta. Vi kommer få slåss massor, och jag tvivlar på att vi kommer klara oss undan skolinspektionen. Men det är en gissning. Kan vi utbilda assistenterna tillräckligt så kanske det finns en chans. I dagsläget får vi ju styra tjejens utbildning helt och hållet för lärarna bryr sig inte - det är ju både bra (vi får i alla fall påverka och styra det "rätt") och dåligt (vi MÅSTE göra allt). Än så länge är det förskoleklass, så vi får väl avvakta och se hur det blir nästa år. Men diskussionen är öppnad, för jag vill veta hur de tänker sig att det ska se ut nästa år. Dottern klarar inte ta in nån kunskap alls i full klass, i dagsläget inte i liten grupp heller om det inte gäller filmtittande som medie. Hon lär sig jättebra, men med anpassad pedagogik som är riktad mot områdena där hon har sina svagheter.

Jag tror det ligger en hel del i det. Jag håller med Paisley i mycket, men visst är det skillnad på att ha dragen och den personligheten - och att ha så svår autism att man som du säger inte kan visa vem man är. Jag tror också att det är stor skillnad på hur man tänker som förälder strax efter diagnos och när man kommit en bit.

Sonen har ju stora svårigheter, och när han var mindre så var jag otroligt orolig. Hade det inte varit för att jag hittat ett sätt att kommunicera med honom, så hade jag upplevt det tungt - just för att jag så gärna hade velat veta vem han är. För det är ju problemet, det finns så mycket mer "där bakom" som man inte får se eller förstå innan man kan kommunicera. Jag oroar mig fortfarande. Faktum är att om något skulle hända mig, om jag inte längre fanns kvar, skulle sonen ha svårt att nå ut till andra. Jag längtar tills dess att han är lite mer "självgående", lite starkare i sin kommunikation så att jag vet att han kan stå på sina egna ben någorlunda. I dagsläget är det så skört. Jag längtar fortfarande efter att kunna ha såna djuplodade samtal med min äldsta dotter, även om det hela tiden går åt rätt håll.

Jag önskade nog nästan bort autismen i början. Nu gör jag det inte längre. Det är en sån stor del av de personer de är, och jag älskar dem just så. Skulle autismen inte finns där, så vore de inte samma personer. Visst skulle många saker vara lättare, men vissa saker skulle ju också försvinna. Jag skulle inte känna igen dem. Det jag vill, är helt enkelt att se MER av DEM.

För mig handlar det nog mycket om det Paisley säger, att jag vill mildra problemen men ha kvar personligheten. Sen kanske det är tvetydigt på sätt och vis, eftersom jag längtar efter mer hela tiden... =) "Mer" kanske är något jag önskar men de inte kan ge..? Jag vet också hur det är att leva med en vuxen och otroligt högfungerande person, och det är absolut inte lätt alla gånger. Samma tankar finns där; jag önskar ofta att han kunde vara mer x eller mer y, men samtidigt så skulle x och y föra med sig så mycket z att jag inte skulle känna igen honom. Och det är ju honom jag älskar. Det är en svår balansgång, och jag kanske får leva mitt liv med en viss känsla av "tomhet" (förstå mig rätt). En tomhet som kommer av att det för min man och mina barn liksom aldrig är riktigt lika självklart att "dela med andra", att jag och resten av min familj inte upplever närhet och uttrycker kärlek på riktigt samma vis. Men utmaningen i det ligger ju i att hitta ett "gemensamt språk" där alla känner sig hemma. Om jag lyckas visa samvaro tillräckligt positivt så skapas ju intresset, sen får man bara vara tillräckligt kreativ. Hittills funkar det, sakta men säkert. Inget av mina barn talar särskilt mycket, de har svårt med kommunikation och tar inte lika självklart alla sociala och känslomässiga initiativ. Men de är jättegoa, och en av få meningar de alla lärt sig och använder, är "jag älskar dig". Det räcker långt.

Håller med här. Verkligen. Vi har ju använt en väldigt blandad kompott, försökt plocka det som känts bra och som går att genomföra. Men även när vi utgår från IBT:n som grund (vilket ju ofta sätts som motpol till bla son-rise) så försöker vi vara noga med att använda rätt värdegrund - den som stämmer för oss. Ibland halkar vi snett, framför allt då vi är för trötta för att orka, men vi "rättar upp allt igen" så snart vi kan. Ibland kan vi tom ha diskussionerna hemma... Sonen ifrågasatte faktiskt just det här nyligen. I den vevan då maken fick sin diagnos, och vi pratade om just vad Asperger är. Sonen var väldigt engagerad i detta, och förklarade att han verkligen VILLE att pappa skulle ha autism han med. På frågan om varför, så svarade han "då kan han förstå hur det är när någon vill ändra på en". Vi grävde djupare i det hela, och han förklarade att det ibland känns som att alla vill ändra på den han är, eftersom så mycket handlar om träning - och att göra saker han inte är bekväm med. Just nu handlade det mycket om inskolning på förskolan och hur den funkar. Vi pratade väldigt mycket under några dagar om hur vi själva tänker, att vi alla behöver träna på sånt som är svårt för att kunna lära oss nya saker. Att vi vill att han ska kunna prata med den han vill prata med, göra saker själv utan att behöva be om hjälp hela tiden, leka. Vi var jättenoga med att poängtera, att vi bara vill att han ska kunna visa andra personer vem han verkligen ÄR - att vi älskar honom precis som den han är och det han står för. Han förstod, och vi fick den extra styrkan vi behövde för att faktiskt få ändan ur vagnen och dra ner på kraven kring inskolningen. Nåt som vi länge velat, men inte vågat - vi är ju rätt beroende av att få stöd utifrån och skolplikten närmar sig...

Jag önskar att jag kunde ha samma diskussion med dottern, och jag försöker.  Vi är en bit på väg, men har långt kvar framför allt till att hon ska kunna uttrycka sig själv på samma vis.

Sonen har det på papper. Diagnosticeringen gick väl till så att det var mycket min egen sjukgymnastkompetens som låg till grund. Jag kontaktade sjukgymnasten på hab, som träffat honom några gånger och bara kunde hålla med om allt hon kunde se och det jag beskrev. Nja, för träning så nej. Hab har ju inget att komma med, man får söka mer alternativt än så. Men för oss var det värdefullt i assistansansökan och för vårdbidraget då det ju bekräftar motorikens stora betydelse för problematiken här.

Jag har inte koll på London, skulle kanske inte själv välja move and walk (men kanske mest för att jag är så inne på annat), tycker att Blomberg blir lite FÖR alternativ, vet inte alls vad Kärnfrisl-familjen ägnade sig åt. Stor hjälp va..? =D Om jag befann mig i Stockholm skulle jag nog välja Vestibularis tror jag (enklast), alt söka mig till INPP såsom vi gjort hos någon av de få som finns i Sverige. Finns i Söderköping och Hedemora.  Vestibularis är en bra variant, ägaren är otroligt duktig och har en väldigt seriös inställning. INPP är grunden även där, men sen har de gått vidare åt annat håll. De gemensamma tankarna är otroligt många, och det råder stor ömsesidig respekt tror jag mellan de verksamma.
Har du läst Sinnesintryck och omvärldsuppfattning vid autism och Aspergers syndrom? Helt läskigt underbar bok! Det här är området som kommer att förändra situationen för barn med svårare autismproblematik de närmsta årtiondet - sanna mina ord... =)