Vi som har barn med spalt del 15

Hej! Har följt den här tråden lite då och då sen vi fick reda på att lillkillen hade spalt, vilket de såg på rul i v 18, fick också reda på att han även hade gomspalt efter ett ultraljud i linköping. Så skönt att veta innan, även om graviditeten präglades av en hel del oro och funderingar. Nu är han här iaf, tre veckor gammal! Matningen har funkat bra från början och nu kämpar vi på med tejp och näskrok :) har återbesök i linköping nästa vecka och ska vara med under deras utbildningsdag med tema lkg, lille Elvin ska va uppvisningsbebis :)
vill bara säga att den här tråden har varit till stor hjälp för mig, så tack för alla som delat med sig av sina erfarenheter!

Tack för grattandet :) Angående tejpning och krok verkar vi ha haft tur då de tejpade Elvin redan på BB, sen var det inte någon tejp som satt kvar nån längre tid men vi var inne för en viktkoll när han var en vecka gammal och då fick vi med oss lite mer tejp hem. Sen var vi i linköping när han var två veckor och fick både tejp och krok. Vi har också mepitac och tycker den funkar bra, än så länge river lilleman inte bort den iaf :)

Snart är det dags för lilleman att börja käka mer mat, så jag undrar om det är nån som vet om medelas special needs-nappar passar på vanliga nappflaskor?

Ni som haft näskrok till era barn, har ni kunnat ha det ända fram till första operationen? Känns som Elvins krok börjar bli obehaglig för honom nu, han är 9 veckor, han slutar iaf gnälla när man tar bort den...vi funderar lite på om den kanske börjat bli för liten? Dessutom slår han i den hela tiden när han övar på att ligga på mage och tappar huvudet eller när han sitter i bärselen, så han har haft en del småsår och fått vila från krokanvändande. Kan man kanske bara ha den på natten? Någon som varit med om liknanade problem?

Mm, jag får nog ringa om en större, han får ju såren på insidan av näsan så att säga, och idag när han inte haft den har han varit en glad kille hela dan. Hoppas på att skrutten kommer upp i sina fem kilo tills operation i januari, ska bli skönt att slippa tejpning och krok sen!

Leadbelly - Har också en son med total spalt, fast högersidig, vi har ingen gomplatta utan tejp och näskrok. Vi tyckte också att det var klurigt att tejpa i början, men läppen gav med sig mer och mer efter hand, så nu när han är ca 10 veckor behöver vi inte ens dra ihop det  utan det är bara att trycka emot bitarna mot varandra så att säga. Men visst, fortfarande kan det ju bli mellanrum ibland när skrutten skriker, pratar eller skrattar :)
Vi satte iaf fast tejpen på ena sidan först, där spalten inte är så att säga, och sen drog vi ihop det så gott vi kunde, så jag tror det bara är att kämpa på!

Är det bara jag eller är Medelas special needs-nappar väldigt tröga? Vi har två som funkar men de börjar bli slitna nu men de nya är ju hur tröga som helst...lillkillen suger hur bra som helst i vanliga fall men med de här napparna får man trycka hela tiden. Nåt tips?
Och har ni kört med de här napparna jämt eller har era barn kunnat suga med vanliga nappar?

Leadbelly -  I början tejpade vi om ofta eftersom det drogs ut hela tiden, i Linköping sa de till oss att oftast behöver man byta efter varje måltid eftersom tejpen blir fuktig och sådär. Nu byter vi inte så ofta, tr eggr/dag kanske, men då behöver vi som sagt inte dra så mycket längre heller så det är nog därför. Elvin var väldigt lugn i början när vi fixade med tejpen lite värre nu när han vet vad som väntar, men det går förvånansvärt bra ändå.
Mm, jag vet...man känner sig verkligen som en plågoande! Elvin har slagit i sin näskrok massa gånger och fått sår och fått vila ifrån den, nackdelen då är ju att det blir jobbigare att sätta dit den sen...men man måstre nog kämpa på så gott man kan, för det blir ju bättre resultat sen gissar jag.
Men oj vad det ska bli skönt att slippa allt sen...

Fast på våran lille kille såg de att han hade gomspalt på ultraljudet vi gjorde i Linköping, på vanliga rutinultrat såg de bara läppspalten.

Hmm...verkar ju väldigt olika det här med vad man kan se på ultraljuden. På vårt rul var det  barnmorska som misstänkte spalt, sedan fick vi två extra ultraljud med läkare efter det, sen fick vi en remiss till Linköping, han gjorde där vanligt ultra till en början, men kollade nog sedan med nån slags 3d effekt på enbart gomspalten, men inte så att vi fick se killen sådär snyggt i 3d ändå liksom :) Skicklig var han iaf!

Såg dokumentären på fyran, så häftigt!