Vi som har barn med spalt del 15

Helle89: Fick en son med total högersidig lkg i oktober 2010, vi visste innan att han hade gomspalt, köpte medelas special-needs-flaska, vilken sen funkade toppen vid matning. Pumpade i typ 3 veckor, men sen orkade jag inte mer, som sofia sa, man ska inte slita ut sig med det! Vi fick bra förhandsinfo från vårt bb då de tom ringde upp och sa hur det brukar va med spalt-barn och det gjorde att jag iaf kände mig lite tryggare. Men visst tänkte jag som du, hur kommer det se ut, och det var nervöst, men sen när han väl kom så tänkte vi inte ens på den där spalten och då hade vår lillkille en rätt bred sådan.
Och jag var helt övertygad om att jag också inte ville "visa upp" min bebis och att jag inte skulle vilja ta några kort på honom osv, men han har träffat hur mycket folk som helst och är nog den mest fotograferade bebis jag känner :) Och även jag har upplevt att folk inte vågar fråga riktigt, men då är det bara säga som det är, och alla tar det väldigt bra och barn man träffar nöjer sig glatt med förklaringen att doktorn kommer laga och att han inte kommer ha "plåster" (tejpen) mer :)

Hoppas allt går bra och att ni snart får njuta av tjejen utanför magen! :)

Vet inte om flera av er har läst den här innan, men det här är iaf tidningen Spalten som de ger ut från Stockholm LKG-förening tror jag, fanns en otroligt talande och bra artikel på sidan 4 :)

http://www.lkg-stockholm.se/doc/spalten20.pdf

Så kom då telefonsamtalet man både längtat efter och fasat för! Lillskrutten har fått sin första operationstid, 27 januari i Linköping. Och just nu väger han 4860...men det borde väl gå vägen :)
Hur länge brukar man få ligga kvar? Hur snabbt piggar de på sig liksom? Tusen frågor och nervös och glad på samma gång :)

Ja, det är läppen, dock har han ganska bred spalt så det blir ju en del på näsan också gissar jag. Men tejpen och kroken har ju gjort underverk, hur bra som helst!

Ja, det är väl så man ska tänka,  att det kommer nåt bra av det sen liksom. Än så länge har ju lillkilen varit väldigt tålig gällande tejp och krok så man får väl hoppas att det fortsätter på den vägen helt enkelt.
Fast vad jag inte fattar är hur de ska få dem att inte stoppa fingrarna i munnen? Står nåt om att de binder fast bomullsband på handlederna? Fattar ingenting...

Tusen tack till alla som delar med sig av sina operationserfarenheter! Låter klokt att man intre ska stressa hem, blir ju lätt så att man vill hem och att allt ska va som vanligt igen gissar jag. Bomullsbanden låter ju om det kan fungera faktiskt, hoppas skrutten inte bli alldeles för irriterad, det är ju superroligt att ha händerna i munnen just nu :)
Funderar lite på hur känsliga stygnen är efteråt, måste man passa så läppen inte slåss i eller så? Inte ligga på mage ifall de tappar ner hvuudet och så tänkte jag? Och hur fort läker det?

Min Elvin ska opereras nu på torsdag, då är han lite drygt tre månader. Vi fick infon i Linköping om att de gör första operationen mellan 3-4 månader, och barnet ska väga över 5 kilo.  Sen tror jag att han får göra sin gomspalt när han är runt 18 månader.  Vi har haft både tejp och näskrok och det har gjort superskillnad, han hade rätt bred spalt från början.

Mycket väntetid när man är på sjukhus...lämnade ifrån oss lillskrutten vid åtta i morse, så nu är det bara att vänta...läskigt, men det gick bättre än vad jag trodde ändå. Hoppas bara det går bra att han piggar på sig ordentligt efteråt!

Nu är vi hemma igen! Allt har gått bra och även om det känns som man gick hem en ny liten kille från sjukhuset så är han hur fin som helst, även om leendet är mindre och än så länge lite stelare :) Att vänta under operationstiden var hemskt även om vi försökte sysselsätta oss så gott vi kunde, men efter det har frt gått bra, lite medtagen är Skrutten förstås, men han äter bra och är nog mest sur för att han inte får stoppa nåt i munnen...det blir långa två veckor med fastbundna händer...det är iaf väldigt skönt att vara hemma igen, en hel läpp och ett rör i ena örat rikare :)

Suck...när man tror att allt fungerar bra och ungen börjar pigga på sig då slår han i näsan väldigt lätt i en axel och det börjar blöda...någon som har erfarenhet av det? Hur lätt är det att stygn lossnar några dagar efter läppoperation? Eller behöver man inte bekymra sig om det kommer lite blod?

 

Jag som trodde att man skulle kunna lägga oron åt sidan ett tag...

Elvin gjorde sin läppplastik nu i januari, men han hade rätt bred spalt så de fick fixa till näsan ganska mycket också. Han åt redan på uppvaket, ersättning, men piggnade väl inte till ordentligt förrän nån dag efter egentligen, han var inte gnällig eller så, men inte sig själv riktigt helt enkelt :) Sen när vi var hemma blev allt mycket bättre, alvedon några dagar bara, och sen när svullnaden gått ner gjorde det inte ont längre. Håller med Sofia, det med att inte få ha händerna i munnen efteråt var värre...

Vi ska tejpa Elvins läpp i 6 måander efter operationen, då är chansen större till ett ännu snyggare resultat än vad det redan är, vi fick med oss massa tejp från linköping, och behöver vi mer var det bara att ringa avdelningen, om vi inte får tag i det på vanligt apotek, det är nån speciell tejp på plattor liksom, Duoderm heter den.

Duoderm heter våran, lite elastisk, man ska dra ut den lite när man sätter på den, drar ihop ärret och gör det mjukt, Linköoing tyckte den gav bäst resultat efter man testat flera olika.

Vi har nu tragglat med smakportioner i några veckor och Elvin gillar verkligen både mat och gröt, men oj vad det kommer upp i näsan hela tiden...och då blir han irriterad och vill ibland inte äta mer fast han fortfarande är hungrig och då blir han arg och skriker och så är det bara att lägga ner ätandet och ta fram flaska...några tips? När han äter ur flaska får han aldrig upp det i näsan...

Tack för alla råd och tips, antar att det bara är att kämpa på så gott det går. En vacker dag kanske det bara funkar rätt som det är :)

Nu har första tanden dykt upp på lillkillen, har varit helt övertygad om att alla barn får de första tänderna i underkäken, men inte Elvin inte, däruppe, precis i kanten av käkspalten kommer det nu en tand! Hur har det varit med era barns första tänder, kan de hamna hur som helst eller hur funkar det? :)

Jag vet inte hur det har varit för er andra, men jag tecknade en gravidförsäkring hos Folksam innan Elvin föddes, efter att jag fått veta på ultraljudet att han hade spalt, och idag, han är nu 8 månader, fick vi veta att vi får ut ersättning för det, efter att vi ringt och tjatat massa gånger...men äntligen!
Så det kanske lönar sig med de där gravidförsäkringarna trots allt...även om jag inte trodde det :)

Sonen är snart 11 månader nu och vi började med smakportioner när han var ca 5 månader, efter att han gjort läpp/näs-operationen. Det kändes helt tröslöst i början då allt bara kom i näsan hela tiden och han blev vansinnig och ville inte fortsätta äta och jag ställde in mig på att stackarn skulle få leva på flytande för alltid....men plöstligt så bara funkade det, efter ca 2 månader, visst, det kan fortfarande hända men inte alls i samma utsträckning.  Han har suttit i barnstol hela tiden, ibland satt han i knäet, funkade likadant hur han är satt helt enkelt :) Dock har det blivit allt lättare att äta ju mer bitar det har varit i maten, men det är nog olika från barn till barn tror jag,

Vi tecknade en utökad gravidförsäkring efter vi sett på ultraljudet att Elvin hade lkg, vi fick ut ersättning. Det tog ett tag, och vi fick ringa och påminna om och om igen, men rätt som det var kom det en hel del pengar som sattes in på sonens konto :)

Nu stundar snart gomoperation för vår Elvin, 1.5 år, och den ska göras i Linköping.
Undrar hur lång tid man får ligga inne? Vid läpp/näsa-operationen var vi kvar tre dar tror jag.
Lite nervöst känns det, mest det här efteråt med flytande mat och grejer...känns som den redan lilla ungen kommer försvinna liksom...:)