Vi som har barn med spalt del 15

Vi fick tiden 1.5 vecka före men det berodde ju på köerna och att vi blev blixtinkallade. 3 veckor ska väl vara standard som jag fattat det.

Grattis till flickan! :)

Jag reagerade starkt på BB över att kunskapen om en så pass vanlig missbildning var så dålig (dom kunde inte förstå varför min son inte skulle kunna ammas till exempel). Jag är glad att jag (som själv har dubbelsidig LKG) hade så mycket med mig i bagaget och dessutom visste att min kille skulle födas med spalt. Kan inte ens gissa hur ni föräldrar utan tidigare kunskap hanterar sådant här när man inte kan träffa någon och få svar på frågor :( Jag förstår att du är rädd och orolig men var inte det. Det kommer visserligen att ta ett tag innan allt är fixat men kirurgerna är kunniga och resultatet blir väldigt bra. På min son som opererade sin läpp (enkelsidig) i slutet av maj ser man numera bara ett litet rosa märke. 

Det ser väl lite olika ut när läppen opereras. Skriver hur det funkar på KS så kan säkert någon från Sahlgrenska skriva sen och säga om det funkar likadant hos er. På KS opereras enkelsidiga läppspalter vid tre till fem månader. Dubbelsidiga efter sex månader. Sedan sluts gommen när barnet är ungefär året. 

Det där stör mig också. Hur många kommentarer om att "vad fin han har blivit!" Vadå? För mig har han alltid varit fin... Det finaste som finns. 

Jag har ju också en blogg där jag skriver om bland annat Ivans spalt. paaventyr.wordpress.com är adressen. 

Grattis till Ella!

Jag pumpar fortfarande och sonen är åtta månader. Är dags att sluta nu dock. Är så otroligt trött på att pumpa men han tycker ju samtidigt att det är så gott med mammas mat... 

Jag gillar inte heller dom kommentarerna. Och jag ogillade det ännu mer när jag var ledsen efter ultraljudet när jag insåg att Ivan skulle födas med spalt. Jag har gått igenom allt det här själv och vet vad det innebär. Ändå "visste" alla andra hur lätt det var att bara sy ihop lite och så är det klart. Inga problem. 

Ta mycket bilder på din lilla tjej innan operationen. Ivan var så söt med sitt oerhört stora leende och jag fotade massor för att föreviga det som en dag skulle försvinna. Han är oerhört söt nu också men leendet är inte som förr. När jag ser på bilderna från innan operationen (han slöt läppen i maj) känner jag knappt igen honom...

För min del (som är född med dubbelsidig LKG) är mitt ursprung en del av mig. Utan LKG skulle jag inte vara den jag är. Om folk ser bilder på mig med min spalt är jag beredd att förklara. Jag tycker bara att det är bra att folk får veta mer om handikappet. Jag blev mobbad som barn pga mitt utseende och hade gärna sett att fler föräldrar/barn visste vad det handlade om. 

Jag tänker inte heller skämmas över hur min son såg ut när han föddes. Han var min underbara lille pojke och är inte mer underbar bara för att han opererats och för att man nu inte ser så jättemycket av ärret. Så länge han tillåter det kommer det att finnas bilder på honom som oopererad framme. Tycker han att det är pinsamt tar jag bort dom ur synfältet. Jag kommer noga berätta varför han ser ut som han gör och varför han såg ut som han gjorde som nyfödd. Han ska veta både för sin egen del och för att kunna berätta för andra om han känner för det.

För Ivan gick gomoperationen (mjuka gommen) bra tycker jag. Han hade ont operationsdagen. Sov och vaknade och grät och somnade sen igen. Jättejobbigt att se. Dag två ville han absolut inte äta. Vi försökte med allt. Han blev av med droppet redan mindre än 12 timmar efter op så vi ville få i honom mat. Gick inte. Han bara skrek men verkade inte ha jätteont. Dag tre fick vi åka hem trots att han inte åt jättebra. Väl hemma fick vi i honom mer och mer mat. 

Han blev pigg redan dagen efter op och for runt på golvet och skulle leka med allt, blev förbannad när han inte fick klättra på allt han ville och så vidare. Så efter omständigheterna gick den här operationen så himla mycket bättre än läppoperationen.  

Jag vet att jag skrev om mitt RUL här och att man då kunnat se käken och gommen också och att det var kluvet. Men det verkar jag vara rätt så ensam om. Eller ja, på RUL såg dom bara läppen men jag fick komma tillbaka en vecka senare och då såg man både käken och gommen också. 

Jag har ju aldrig visat dig mina bilder från UL men hon kunde peka ut på bilden vad som var gommen. Tycker att det låter konstigt men han har ju gomspalt också. Vilket jag förstod att han skulle ha ändå när han hade läpp- och käkspalt... 

Grattis!