celiakimammor fortsätter ha trevligt

Hej alla!
Jag hoppar in här i er tråd om det är okej? Jag har en dotter som blir 2 år i maj och vi har precis varit på tunntarmsbiopsi och i väntan på svar från den blivit rekommenderade att börja med glutenfri kost till tjejen. Hon hade ett värde över 120 på blodprovet (enligt läkaren mäter man inte högre än 120) och detta ihop med symtombilden gjorde att läkaren är 99.9% säker på att hon har celiaki.

Jag startade en tråd med nybörjarfrågor och där fick jag tipset om denna tråd och jag känner att det kan vara skönt att få prata med andra i samma sits.

Just nu har jag inga direkta matfrågor men jag har en annan fråga som jag tänkte höra om någon har liknande erfarenhet ifrån. Dottern får ibland riktiga magkörare där hon blir helt förtvivlad och gråter och skriker och vrider sig i smärta. Ofta fiser hon i smaband med dessa attacker och sen går dte över igen. Men så får ibland en annan typ av "attack" och då tar hon sig mot snippan och gråter och skriker och ställer sig liksom bredbent. Det syns att det gör jätteont och det brukar hålla sig ett tag sen går det över. Jag har försökt hitta samband om det är när hon kissar det kommer men det är ju svårt eftersom hon har blöjor och eftrsom hon inte pratar så mycket. Om jag frågar om det gör ont i snippan så skriker hon ajaj och tar sig mot snippan men om jag därefter frågar om det gör ont i magen skriker hon ajaj då också och visar på magen.

Jag har funderat på om hon har urinvägsinfektion men det går väl inte över och kommer tillbaka med jämna intervall? Ibland kan det går flera veckor mellan dessa "ont i snippan"-attacker men nu har det varit både igår och idag så nu känns det som att det kanske är dags att söka hjälp.....problemet är bara att dottern har blivit livrädd för vårdcentralen efter att ha tagit en del blodprov där. För att inte tala om vad som hände på biopsin...de kunde inte hitta något kärl att sticka henne i så det stack henne ca 25 ggr i armvecken, händerna ch i fötterna. Hon fick narkosmedel i nässpray för att hon skulle lugna sig men det bet inte på henne....hon var fullständigt sskräckslagen och hysterisk medan de bara stack och stack- det var vidrigt.....så det känns som att jag inte vill dra iväg henne till VC i "onödan" (biopsin gjordes ju förvisso på sjukhus och inte på VC men ändå- miljön är ju likvärdig).

Det jag tänker är att kan hon kanske ha magknip som strålar ner mot de nedre regionerna? Idag tänkte jag särskilt på att hon fes en hel del just när den här attacken kom. Och när man tvättar snippan är hon inte öm och hon är inte röd heller. Det luktar inget konstigt om kisset som jag kan känna.

Någon som varit med om något liknande? Vad ska jag göra?

Urssäkta för långt inlägg- hoppas någon orkade läsa!

Tack för svaren! Vet ni, igår råkade lilla fröken kissa på golvet när hon gick utan blöja och hon sa ingenting alls om att det skulle göra ont på något sätt att kissa. Jag tror helt enkelt det är gaser som ibland känns framåt precis som SmillaMilla är inne på.

Vi tycker oss förresten redan ha märkt skillnad på hur J mår! Vi började med glutenfritt i fredags och de senatse 3 nätterna har hon ssovit bättre än hon någonsin har gjort! Och igår och idag har hon varit så himla sprallig och glad- sådär som jag kommer ihåg att hon var för längre sedan. Det är konstigt men på någon sätt har hennes sätt att vara den senaste tiden (ganska gnällig, klängig och trött) blivit en form av normaltillstånd och jag har glömt bort att hon tidigare varit en sprallig rackarunge som tagit för sig av livet. Just detta märkte jag idag när vi var på öppna förskolan- hon var så självständig idag, skrattade och busade med de andra och brydde sig nästan inte om mig alls. Och förut (sen hon började må dåligt i magen) har hon mest velat hålla sig intill mig. Jag blir så lycklig av att se henne sådan som hon egentligen är! Underbart!

Vi har inte heller fått någon tid till dietisten förresten, skulle få det när svaret på biopsin var klart. Men jag vill också väldigt gärna prata med en sådan nu, snart!

Vet inte hur jag ska göra med det här med mjölken förresten. Har läst att många får rådet av avstå ett tag precis som SmillaMilla säger. Hur strikt ska an isf vara? Räcker det att byta ut mjölken eller ska man vara jättestrikt? Och bör man göra detta på eget bevåg utan att prata med läkare eller dietist? Hur har ni andra gjort?

Tänkte göra pastagratäng (ska stå i ugnen) någon dag i veckan som kommer men hur ska jag göra? Ska jag ta glutenfri pasta i formen så vi alla äter det (svindyrt) eller kan jag göra en särskid form med glutenfritt och ha i ugnen samtidigt som den andra (med glutenpasta). Finns det risk att det skvätter över om de står i ugnen samtidigt? Eller måste jag göra den glutefria först coh den andra efter (tar ju dubblet så lång tid och blir omständigt) Hur gör ni andra?

Så underbart! Min lilla J är också som ett annat barn! Det är inte bara jag och sambon som märker det utan folk på öppna förskolan kommentarer det också, hur mycket piggare och gladare hon är. Hon är mer social också och söker mycket mer kontakt med andra både barn och vuxna än vad hon gjort förut! Otroligt härligt!

En fråga till alla som läser. hur lång tid trtor ni det kan ta innan glutenmagen försvinner? j har en riktigt stor och svullen mage (och är spinkig i övrigt) och där märker vi ännu ingen skillnad trots att det på andra punkter verkar ha hänt så mycket redan.

Okej, bra att veta! Jag är helt förundrad över hur förändrad hon är! Så himla glad och sprallig och social. Dessutom har hon redan börjat gå upp i vikt och hon både äter och sover mycket bättre. Och att dte gick så himla snabbt! Känner mig hemsk som har låtit henne må så dåligt (omedvetet men ändå).

Tack för tipsen om gratängformar också!

Men hur funkar det att beställa bröd? blir det inte helt torrt och tråkigt? För man kan ju inte gärna beställa fryst bröd eller?

Har en fråga gällande stärkelse: ett flertal mammor med erfarenhet av glutenintolerans har sagt till mig att man kan äta stärkelse då man har celiaki. Igår fick jag hem ingredienslexikonet och där står det ju att stärkelse kan innehålla gluten....känner mig osäker. Hur gör ni? 

Samma här! Sen vi slutade med gluten går nattningen som en dans! Innan kunde det ta upp mot en timma- ibland mer- innan hon somnade. Nu tar det 10-15 minuter som längst. Även sömnen är bättre nu, förut sov hon oroligt och kastade sig fram och tillbaka, nu sover hon som en stock.

För ett par dagar sedan tror jag hon råkade få i sig gluten för helt plötsligt blev hon kass i magen igen med lös avföring och massa gaser. Dessutom blev nattningen och sömnen markant sämre också. Det tog ett par dagar men nu är dte bra igen.

Vår dotter hade inte heller så himla mycket symtom egentligen. Hon har iofs bajsat mycket och ofta och relativt löst men det sa alla att det var normalt. Hon har alltid varit liten men följt sin kurva fint både på längd och vikt. Hon har haft en del gaser men inte så man regareade så jättemycket. På 1.5-årskontrollen hade hon dock inte gått upp i vikt som hon skulle (detta var i november, hon fyller 2 i maj). BVC-sköterskan sa dock att det var inget att oroa sig för för barn i hennes ålder var så aktiva.

Men hos mig såddes ett frö och jag började läsa om celiaki och kände mer och mer att mycket passade in. det gick ett  par månader sen gick jag till BVC igen och då hade hon fortfarande inte gått upp i vikt. BVC sa fortfarande att det inte var någon fara och att J inte var något "typiskt" celiakibarn så det skulle jag inte oroa mig för. Jag fick dock träffa en läkare som lät oss ta ett blodprov för att typ få mig att bli lugn i sinnet! För hon sa också att J absolut inte kunde ha celiaki! Nej just det- 1 vecka senare så fick vi svaret på blodprovet och då tog allt en väldig fart!

Men- för att svara på din fråga: vi började ju med glutenfritt och bara ett par dagar senare märkte vi att J blev piggare, gladare, hon äter bättre, hon sover bättre, hon somnar snabbare, hon är mer social, hon är mer intresserad av andra och det är typ full fart hela tiden. Och jag som inte ens hade märkt att hon inte var allt detta...det känns jättekonstigt..men allt har väl smygit sig på liksom....så för oss märktes en oerhörd skillnad trots att hon alltså inte varit ett "typiskt" celiakibarn någon gång.

längtan80: skönt att ni har fått veta! Ovissheten är värst ju!