Måste höra med er här....
Har en dotter som opererades i oktober för sagittal på Astrid Lindgrens. Nu har hon fått en knöl i bakhuvudet och är besvärad. Ligger och gnider bakhuvudet mot allt hon kommer åt. Operationen gick ju bra o vi var på koll o januari och då såg allt normalt ut.
Er erfarenhet? Någon som har barn där det vuxit ihop igen efter en operation?
Börjar bli riktigt orolig känner jag, har dock ej kontaktat ALB ännu.
Hej!
Har en dotter som opererades för sagittal synostos på ALB i okt-09. Jag undrar om någon här vet om denna missbildning är ärftlig, är det någon här som har flera barn med samma synostos?
Vi diskuterar syskon, men jag är orolig över att det ska bki så igen.....
Tack för alla svar från er!
Visst finns det mycket annat som kan drabba, men personligen tyckte jag att det var fruktansvärt jobbigt psykiskt med denna operation.
Sofia: Vad menar du för lag som reglerar det? Sekretesslagen lyder ju personalen under, men inte privatpersoner som är "klienter, patienter etc. Finns mig veterligen ingen lag som reglerar att man inte får berätta vad som hänt en själv på sjukhus. Ja mer än den moraliska lagen förstås.....
BellisB: Min dotter föddes med akut snitt 2009, kom inte heller "nedåt". Hon föddes på Karolinska, där upptäcktes det redan på BB. Hon opererades på ALS när hon var sex veckor gammal. Vi hade stora vånda om var vi ville operera. På ALS var det dock inga problem att få göra det i Göteborg om vi så hade önskat. Vi var där på möten innan. Vi valde ändå ALS till slut och det blev jättebra. Hon hade stora besvär av sin huvudform redan vid en månads ålder och i Göteborg opererar de inte förrän de är runt 4 månader. PÅ ALS gör de operationen mellan 6-8 veckors ålder (om det är upptäckt då såklart). Eftersom vi bor stockholm och vi fick bra kontakt och fötroende för neurolgen på ALS valde vi det, samt at hon hade stora problem att ligga på rygg för huvudet var så spetsigt redan när hon var så liten. Valet var inte enkelt och jag mådde fruktansvärt dåligt psykiskt över alltihop. Förstår din känsla och du är inte ensam!
Här kryllar det med folk som har varit med om samma sak!
Idag är vår lilla tjej precis som vilken ett-åring som helst och ärret syns inte under allt hår hon har!
kram till dig
KOm på att jag inte skrev att min dotter hade saggital synostos, en annan variant av kraniosynostos.
Ja till oss sa de att synostosen "förmodligen" gjorde att huvudet inte kunde tryckas i hop och på så sätt komma nedåt. Men de sa också att man inte säkert kunde veta att det bara berodde på det.
Om det blir syskon vill jag att det blir snitt direkt kan jag säga. Akutsnitt var hemskt.
Så trist att läsa att ni fick så dålig erfarenhet av BG, jag gissar att jag vet vem denna X är.
Vi fick dock ett bra bemötande från honom. Han kom till oss redan på BB och berättade om vad synostos var etc. Han kom till två förtvivlade nyblivna föräldrar och med sitt lugn förklarade han vad detta var och att det gick att göra något åt, att det inte var farligt osv....Och han berättade att man kunde göra op på Astrid Lindgren eller i Göteborg, Inga problem. Valet var vårt och inga kostnader oavsett sa han. Han kritiserade inte Göteborg men berättade skillnaderna med metoderna. Och det finns faktiskt fördelar med den op som görs i Sthlm också.
Vi fick ett stort förtroende för honom och han har utbildats och jobbat många år i Canada där de är framstående inom kraniosynostos.
Tänk så olika erfarenhet man kan ha av samma människa. Vi är idag givetvis oerhört tacksamma till honom som gjorde vår dotter så fin och jag beundrar alla neurokirurger som är så duktiga.
Ville bara berätta om vår erfarenhet av Astrid Lindgren, har förstått att det är många som har upplevt så mkt negativt.
uppdragmamma: Beslut om viss kraniofacialkirurgii ska bli rikssjukvård kommer att tas den 15 dec 2010. Den länk du hänvisar till är endast ett underlag och förslag till Rikssjukvårdsnämndens beslut. OM det blir Rikssjukvård kommer andra sjukhus att få söka tillstånd för sådana operationer. Astrid Lindgren opererar ca ett barn varannan vecka.
För att ett område ska bli Riksjukvård krävs det att det handlar om sällsynhet, resurskrav och speciell kompetens vilket de menar främst gäller kranoifacialsyndrom. Gällande kraniofacialasyndrom råder det enighet hos Neurokirurgiskförening att det borde bli centraliserat, medan när det gäller icke syndromal kraniosynostos, så finns det delade meningar.
Jag tycker att Svensk Neurokirurgiskföreningen uttlåtande om utredningen var intressant , det fanns ju en del påpekande om utredningen.
Hur som helst ska det bli intressant att se vad beslutet blir! Och hur som helst tycker jag att kirurgerna är så otroligt duktiga som gör våra barn så fina!
Klar du inte menar som något påhopp, inte jag heller. Här inne har vi alla samma (eller ungefär samma) problem allihopa ju!
Jag tycker också att det är viktigt att man som föräldrer får veta alternative och sedan själv få ta ställning och möjlighet att välja!
Jag är glad att vi kunde göra operationen på ALB eftersom den kunde göras när Signe var 6 veckor. Hon hade jättteproblem med huvudet och kunde inte ligga på rygg utan att huvudet föll åt sidorna. För oss var det en jätteviktig aspekt. Det viktigaste av allt är ändå att man som föräldrer kännr att man gör det bästa för sitt barn OCH att man har möjlighet att få välja!
Länken jag skrev om var den till socialstyrelsen som jag menade, var lite otydlig vad jag menade tror jag :).
Min dotter opererades när hon var 6 veckor för saggital, på Astrid Lindgrens, ingen fjädermetod alltså. Hennes huvud är runt och fint, men det är lite "buckligt" där bak. Syns inte, men det känns om man känner på huvudet. På ALB säger de att "bucklorna" antagligen kommer att försvinna ju äldre hon blir.