Kraniosynostos #10
<sänder en massa styrka till er alla tre! Kram
Inlägg från: riparbella
|
-
-
Tack och jag önskar er alla detsamma. Så skönt att era opertioner gått bra och att de små återhämtat sig raskt!. Hoppas att det går bra för er som är nya här på forumet också.Daniel 2011 skrev 2011-12-30 22:05:34 följande:Tack Sniik!
Jag önskar dig, din familj och alla andra här inne ett riktigt gott 2012
.
För vår del känner jag att 2011 var ett händelserikt år med såväl tuffa utmaningar (Daniels operation) som mycket glädje (Daniel föddes i februari bl a).
Kramar till er alla!
Jag är inne och läser, men är inte så aktiv skrivare. Jag räknar dagar till nya bebisen ska komma och orkar mest ligga ned på soffan, typ. Har bf 7 januari. Har börjat drömma mardrömmar om att denna bebis har en massa konstiga fel, bland annat olika varainter av kraniosynostos. Inte alls roligt. Hoppas det inte är så. -
HejDaniel 2011 skrev 2012-01-02 18:32:03 följande:Härligt Sniik .
Vi hade ett fint nyår oxå- firade med tre andra grannfamiljer och hade knytis. Åt jättegod mat och barnen lekte med varandra. Daniel och Alexander var trötta vid 22 och gick och la sig då. Sebastian höll ut till efter tolv men han var trött och grinig då så tolvslaget blev väl sådär
. Mina barn är väldigt morgonpigga men orkar inte alltid till så sent. Som deras mamma alltså!
När kan du/ni ses igen? Nån gång efter nästa vecka, eller är det för tidigt för er med tanke på Filip? Vad säger ni andra som också vill ses, Elsas mamma kanske? Riparbella, antar att du har annat för dig då...
Kram på er!
Jag skulle gärna ses, men jag är nog "upptagen" den veckan. Smsa gärna om ni bestämmer tid och plats, så kommer jag om jag har möjlighet. Visst harni mitt nummer? -
Hej allihopa!
Tänkte bara berätta att jag den 10 januari fick en liten dotter, Astrid. Hon har nu gjort två extra läkarundersökningar av huvudet, men allt ser och känns normalt. PÅ vår dotter Signe upptäcktes hennes sagittal synostos redan på BB. Givetvis kan ju suturerna slutas senare, men jag 'r otroligt lättad att allt ser bra ut så här långt!
Sniik: FY vad ni får kämpa, jag blir så ledsen när jag läser vad lilla söta Filip får gå igenom. Operationeen är ju nog tuff och sedan önskar man ju bara att det ska flyta på. Håller tummarna för att återbesöket går bra. -
Hej. Jag vet precis hur det känns, och det gör vi nog allihop här i tråden. beskedet om att det är något "fel" på ens lilla bebis är förfärligt och tanken på att de ska opereras är outhärdlig. MEN, det blir bra till slut. Har en dotter, född-09 som hade sagittal synostos, fick diagnos redan på BB och hon opererades vid sex veckors ålder på Astrid Lindgrens. Tiden före och runt operationen var förfärligt plågsam och jag trodde jag skulle gå under. På riktigt. MEn idag är vår Signe en pigg och glad tvååring med vanligt huvud och vet man inte vad hon har gått igenom så kan man inte se det. Vi har bara postiva erfarenheter av bemötandet på ALB och precis som Elsas mamma skriver är neurokirurgen Bengt Gustavsson vår hjälte och han kommer alltid var en betydelsefull person för oss!sara kb skrev 2012-01-27 10:28:43 följande:
Hej allihopa!
Jag hittade denna tråd när jag sökte på "kraniosynostos" på nätet, hoppas det är ok att jag hoppar in!
Varför sökte jag på det då? Jo det är nämligen som så att det finns skäligen stora skäl att tro att min älskade pojke har detta :( Några personer i min omgivining har anmärkt på att han "har mycket bakhuvud", jag tog själv upp det här på BVC som skickade mig till läkarmott som tog bilder och skickade till specialister. Vi har nu fått en tid till neurolog. Jag har tänkte att det inte alls behöver betyda ngt, att specialisterna bara vill försäkra sig om att det INTE är någon fara etc och vilat i att det faktiskt var JAG som tog upp det med BVC och om inte jag sagt nåt skulle det inte ens ha uppmärksammats. Men så var vi på 6månaderskontroll och läkaren som undersökte min son började klämma på hans huvud, när han sa "jag har en teori" kände jag hur jag blev helt gråtfärdig. Han frågade om jag visste vad kraniosynostos var för något och började förklara. Just nu svävar vi ju helt i ovisshet eftersom vi inte har träffat specialist än så det känns extra jobbigt att inte veta nånting. Läkaren började prata om ingrepp hit och skalloperation dit. Tanken på att någon ska operera mitt barn är så skrämmande! Ni har ju alla gått igenom samma sak så jag tänkte höra med er- hur lång tid efter att ni har fått diagnosen var det dags för operation? Och så har jag tusen andra frågor men allt bara kastas runt i huvudet...men det verkar som att ni alla har "positiva" (missförstå mig rätt) erfarenheter av operation och bemötande?? har ju inte hunnit läsa hela tråden så säg gärna till om jag missat nåt! känner att det här blev lite flummigt så jag slutar där, men ni får jättegärna dela med er av tankar, tips och erfarenheter :)
Kram!
-
Vad skönt att allt ser bra ut! jag gjorde ju också flera extra UL och kollade huvudet på Astrid som föddes nu i januari, de såg ju inget på henne heller. Men jag var ju ändå orolig. Jag kände på hennes huvud direkt när hon kom upp på mitt bröst efter förlossningen...På Signe som hade sagittal kunde man känna "åsen" på bakhuvudet redan på BB. Men allty verkar normalt på Astrid. Jag håller tummarna för dig!MammaMila skrev 2012-02-12 09:03:40 följande:Jag ville också tillägga att vi varit på UL för att se om våran andra bebis som kommer i början av April ser ut att ha någon missbildning. Enligt specialisten så ser han ingen avvikelse mot andra barn i det här stadiet. (v.31 då)
Det känns så skönt med samtidigt vet man inte om det blir något sista tiden. Han kunde inte se suturerna bara huvudformen i stort.. men den var helt rund iaf. Vi får hålla tummarna när han kommer -
Hej alla!
Jag har en fråga tiller som har barn som är lite äldre och har opererats. Hur har ni berättat det för era barn? Min dotter är 2,5 år nu och nu diskuterar vi lite här hemma hur man ska lägga upp det hela. Jag kanske gör en stor grej av det i onödan, men jag är rädd att man "planterar tankar som inte finns" så att säga. Om man säger att hon hade en missbildning och att huvudet inte skulle bli runt eller att det skulle bli avvikande så tänker jag att min dotter kan få för sig att hon ser konstig ut, fast hon inte gör det. Ja, hon får väl såklart inte sådana ideér när hon är 2,5 år, men jag tänker längre fram när hon blir äldre. -
Daniel 11- Jag oftast en helg fm varje helg och kan planera in den vilken dag det passer er andra att ses. På em på helgerna är vi oftast ute på vift :) Sen kan jag ju må-tors 9-14 men då var det väl någon som arbetade?
Kram och ha en trevlig söndag :)
Jag kan må-ons 9-15 och på helger såklart!
Sista helgen i mars har vi dock dop bokat så då kan jag inte. -
Daniel 2011 skrev 2012-03-05 21:16:27 följande:Ralf11- vad skönt att Raffes ärr läker bra! Angående småbucklor har även vår Daniel lite sånt men det kommer med största sannolikhet att försvinna enligt läkarna. Tar tid för ben att bildas och jämna ut. Verkar han annars ha börjat komma över den traumatiska upplevelsen?
Sniik, Riparbella, Lojed och andra som vill.... Vad säger ni om att ses t ex den 18 eller 25:e denna månad?
Kramar till er alla!
Jag kan både den 18:e och den 25:e. Jag måste ju ta med Astrid, trots att hon inte är ett kraniosynostosbarn
Känner dock mig lite tveksam att ta med Signe som är 2,5 år. Det beror ju i och för sig lite på var vi bestämmer oss för att ses!
-
Sniik skrev 2012-03-08 22:24:15 följande:Ann-Louise- Vilka underbara nyheter :) Vad glad jag blir för eran skull. Grattis eller vad man säger. Så skönt att slippa opererationen.
Daniel 11 mfl - Jag kan synas kl 10, frågan är vart vi ska ses?
Lojed- Vore kul att träffa dig med och klat du ska ta med din Elsa, när jag började jobba efter min 1:a son ville jag vara med honom varje ledig sekund. Vill jag iofs fortfarande .) Jag kommer ha med mig Filip. Vart skulle du vilja synas?
Hej!
Kan vi inte ses där vi sågs senast? Det var ju lugnt där och inte så mkt folk. Fast det kanske är mer nu när folk ska köpa blommor till våren.
-
lojed skrev 2012-03-15 16:43:26 följande:Hej!
Min sambos systerson fyller 1år och ska firas 25/3 såklart... Så jag och Elsa kan inte ses då tyvärr!
Hoppas det blir fler träffar då ses vi gärna!
Kram
Vad synd, men ska vi ta en annan dag då? Vad säger ni andra? Vore ju roligt att täffas alla! -
MammaMila skrev 2012-03-22 13:56:56 följande:Jag ville bara berätta att våra Castor som föddes med metopica 09 har nu fått en lillebror som inte har någon missbildning Det är så skönt och jag skriver in det så att ni som vill ha fler barn vet. Jag undrade jätte-mycket om det innan lillebror kom
Lycka till alla nyopererade och ni som ska opereras
Vad härligt, nu är vi två som fått ett andra barn utan missbildning! Grattis till lilla killen! -
Daniel 2011 skrev 2012-03-23 20:50:01 följande:Snik och ni andra som ville ses... Förstod det som att vi skulle hitta ett datum när alla kunde. Fast Lojed har väl inte återkommit än? Vad säger ni??
Hej hej, Ja jag frstod det nog också som så att Elsas mamma ville vara med men inte kunde. Så jag utgick nog från att vi skjuter upp det också. Ska vi försöka med nåt nytt datum då? Jag är bortrest nästa helg och över påsk. -
Hallå allihop! Nu har vi fått tid för treårskollen för Signe, det ska bli spännande att höra vad de säger och roligt att träffa "vår hjälte" Bengt igen.Är det någon som vet om det bli fler kontroller sen, eller är det den sista?
-
Daniel 2011 skrev 2012-05-14 21:04:30 följande:Sniik, Lojed, Riparbella- 10/6 passar mig bra . Vore kul att ses!
Jag kan den 3 juni men inte den 10 juni, typiskt nog. Maken fyller år så vi har en massa släkt här då.... -
Sniik skrev 2012-06-01 20:54:03 följande:Nu är Filips fjärdrar äntligen borta. Allt gick bra. Han var ganska ledsen direkt efter opereration så de ringde efter mig så jag fick komma direkt till operation innan uppvaket. De vart tvugna att tom söva ner honom igen efter operationen eftersom han var så hysterisk. Seadan fick han väldigt mycket morfin på uppvaket så vi vart kvar där hela dagen.
Men på kvällen blev han sig lik igen så vi fick resa hem idag som planerat. Så skönt att det är "över" nu :)
Daniel och Riparbella- Jag kan den 17/6.
Lojed- Kul att höra att allt är bra med Elsa :)
Ralf- Filips ärr är också brett på sina ställen. De filade till lite på någon flik nu under uttaget av fjädern. Skönt att bula lagt sig. Det gjorde den ju på F med.
Skönt att det är över för er nu, men tufft att bli sövd två gånger stackars liten! Jag känner att det är jag som hela tiden "inte kan" träffas. Men nu ska vi dra i gång badrumsrenovering här och kommer vara på "flykt i ett antal veckor framöver. Åker upp till mina föräldrar med barnen den 17 juni. Jag är ju dock hemma på dagarna fram tills dess, är inte ni det också? Nästa vecka är svårt, för då bor vi hos en kompis, men veckan därpå kan jag.
Ska på återkoll till Bengt på tisdag. -
Ville bara kika in och tala om att vi nu har "avslutat allt". Var på treårskoll hos Bengt Gustavsson förra veckan och allt var bra, så han avslutade oss och önskade Signe lycka till i livet, så gulligt
. Inga fler kontroller behövs sa han. Hon är lite bucklig i bakhuvudet, men han sa att det förmodligen kommer att jämna ut sig med åren. Så otroligt att allt liksom är över nu. Den tanken vågade jag inte ens tänka i oktober 2009 när vi var mitt upp i det hela, huga
. Lycka till till alla er som har detta framför sig, det är en förfärlig tid men det blir till slut och man finner ju styrka, även fast man inte tror det. -
SofiaD skrev 2012-06-26 15:54:36 följande:Hej på er alla!
Slänger in frågan här eftersom jag glömt hur det ligger till... Det är nu 4 år sedan operationen och vi var på 3-årskontrollen för två år sedan. Är det en sista koll nu vid 5 årsålder?? Oskar har ju gjort den stora operationen för sagittal synostos.
Kul förresten att se att tråden lever vidare eller ja, kul och kul men ni förstår hur jag menar!
Min dotter opererades för sagittal på Astrid Lindgrens, ej fjädermetod alltså. Vi var på treårskoll nu i juni och det var den sista för henne sa de. -
Hej!mimo skrev 2012-09-06 14:24:20 följande:
Hej svejs!
Var länge sen sist!
Killarna har blivit 3 och 5 redan!
Dax för återbesök igen den 24 september 3års kontroll för Oscar och 5års kontroll för Gustaf.
Undrar om 5års kontrollen går till på samma vis som 3års? (Metopica synostos)
MVH
Mimo
Hade båda dina pojkar metopica synostos?