Inlägg från: Elsas mamma01 |Visa alla inlägg
  • Elsas mamma01

    Kraniosynostos #10

    Hej,
    Finns det någon här som har opererat sitt barn på Astrid Lindgren?
    Vår dotter som är 7 månader har precis fått diagnosen sagittal synostos, och nu väntar vi på datum för operation på Astrid Lindgren.
    Jag skulle gärna vilja höra om era erfarenheter.
    Känner mig väldigt osäker och nervös eftersom alla här inne verkar valt SU!

    /Orolig mamma

  • Elsas mamma01

    hej Line,

    Jag tror att våra barn är ungefär lika gamla? Elsa fyller 8 månader 10/2!
    Vi behövde inte heller söva henne för röntgen!
    Hon fick vara riktigt trött och hungrig så gav jag henne mat 10 minuter innan hon åt och somnade tungt, märkte inte ens att vi lyfte upp henne :)
    Jätteskönt jag var oxå jättenervös för att de skulle söva henne!

    Det verkar som vi fått tid v43 för operation vet ej ännu om det blir månd eller torsd eftersom koordinator Inger aldrig ringer tillbaka :(
    Hoppas nu bara hon håller sig frisk för jag vill verkligen få det här gjort nu, väntan har varit så lång!
    Vi vill lägga det här bakom oss och slippa oroa oss för hennes huvud!

    Tack alla för en jättebra tråd!
    Innan jag hittade denna så var jag så mycket oroligare och ledsen!

    Elsa har  sagittal synostos.

    Kram alla

  • Elsas mamma01

    Line, då är de lika gamla och ska opereras nästan samtidigt!
    Han är jättesöt din Daniel, han ser väldigt busig ut :)

    Sniik, Ja det är jätteskönt, lika mycket som jag bävar o blir mer o mer nervös för varje dag, lika mycket längtar jag!
    Bvc uppmärksammade hennes panna när hon var 3 månader nu är hon snart 8 månader så jag liksom du längtar efter att få njuta av föräldrarledigheten!

    Ni som bor i Stockholm, var är era barn födda?
    Elsa föddes på BB sthlm Danderyd och där var de ingen som sa nåt om hennes framstående panna!
    Jag såg det o speciellt min syster som har fyra barn reagerade på det men vågade inget säga med risk för att såra och så länge de på bvc inget sa, så sa hon inget heller! Jag trodde att det skulle växa till sig, bebisar ser ju lite roliga ut när de är så små :)

    På danderyd kanske de ej har denna kompetens?
    Har en kompis vars son föddes på karolinska han hade oxå sagittal synostos där upptäckte de det på en gång och de fick genast träffa Bengt Gustavsson, han opererades redan när han var 5 veckor.

  • Elsas mamma01

    Helt otroligt att vi är så många som fött på BB sthlm och att ingen reagerar trots att några av er t o m sagt att nåt är fel!
    När de mäter huvudet och en läkare tittar extra noga och undersöker hela barnet hur kan det komma sig att de inte uppmärksammar detta då det inte är helt ovanligt?

    I vårt fall var det ju tur att min sköterska på bvc har varit med Bengt Gustavsson på en op i hennes utbildning och därför reagerade hon, men inte förens Elsa var 3 månader men jag är väldigt tacksam att hon såg det som inte läkarna såg!

    känns som varje förlossningsklinik i hela landet borde ha denna kunskap även om inga operationer görs på just det sjukhuset!

    Jag är så glad att jag hittade detta forum!
    som sagt bara att få veta att man inte är ensam om detta hjälper i all oro!

  • Elsas mamma01

    Precis så försöker jag tänka!
    Så fort jag får en negativ tanke så försöker jag slå bort den!
    Jag måste helt enkelt lita på att de vet vad de gör och det är en enkel op, inget konstigt!

    Men det skulle vara skönt om de kunde söva mig med under hennes op för då kommer jag nog inte vara lika kaxig... :)

    Line, hur gick det idag, kunde de genomföra röntgen?

    kram

  • Elsas mamma01

    Jag har en fråga ang efter operationen, min dotter ska opereras v43 för sagittal synostos hon är 8 månader.
    Hur känsligt är hennes huvud? jag har hört om andra barn som fått sova på specialkuddar men de barnen var bara några veckor gamla, min dotter ligger inte still :)
    Ang träff för oss i sthlmsområdet så kommer jag inte hinna innan hennes operation tyvärr, det är ju bara 3 veckor kvar.

    Jättefina bilder på Castor! Hur länge fick ni ligga inne?
    På bilderna ser det ut som han repade sig otroligt snabbt vilket ger hopp :)

  • Elsas mamma01

    Tack för alla svar :)
    Skönt att höra att de repar sig så snabbt :) och riktigt bra tips med kläder som man inte trär över huvudet! Jag har haft så mycket i huvudet ang hennes op så det har jag inte ens tänkt på!

    Vi ska operera henne på Astrid Lindgren fick bekräftat datum idag, 24/10 på morgonen. Vi väntar nu på information om avdelningen osv, jag hoppas verkligen att vi båda får sova kvar!

    tack alla som tar sig tid att svara och dela med er av era erfarenheter!

  • Elsas mamma01

    Ja det är jätteskönt att ha ett datum!
    Vi fick hem info idag och jag blev väldigt orolig att bara en förälder få sova kvar!
    Hur ska jag klara det?
    Line har du fått samma information?
    Synd att vi inte är där samtidigt!

    Precis som du oroar jag mig för hennes huvud efter op eftersom hon inte gillar att vara still många sekunder!

    Onsdag 19/10 skrivs vi in och får träffa narkosläkare osv, sen ska vi tillbaka sönd 23/10 och då stannar vi för på morgonen ska hon opereras.

    Oroar mig för att hon ska bli sjuk och vi måste ställa in operationen!

  • Elsas mamma01

    Hej alla :)
    Jag ringde koordinatorn idag och vi får stanna båda två :) Vi får en bäddsoffa som tydligen inte är skön att sova på men jag slipper iallafall sova ensam de två första nätterna puuuhh :)
    Jag har inte heller hittat kläder till Elsa annat än jackor och koftor och då vill man ju ändå ha en tunn tröja under, så jag tänkte att hon får ha pyjamas på sjukhuset för de behöver jag inte dra över huvudet och hon tycker om dem, sen frågade jag om det var någon mening att ta med vagnen och det skulle vi absolut sa hon! Tydligen så vill de inte att barnet ska ligga i sängen hela tiden, så med egna kläder och sin vagn som hon älskar känns det lite lättare!

    Ang plastikkirurg så vet jag inte det, kanske får info om det på onsdag när vi ska träffa narkosläkaren?
    Det syns inte så mycket på Elsa folk som inte vet om det ser det inte, hon har sagittal synostos men bakhuvudet är normalt det är hennes panna som är lite framstående, det är pannan som kommer fortsätta växa fram om vi inte skulle göra operationen.
    Jag meddelar självklart så fort jag har mer information på onsdag :)
    Jag hoppas på ett helt team av de bästa läkarna för min lilla flickas skull!

    Känner mig otroligt nervös inför att hon ska sövas, vet inte om jag klarar det! Jag var på Elsas 8-månadres kontroll idag och där sa de att om jag känner oro så är det bättre om min kille håller henne!
    Hur känner ni ang sövningen?

    Ja det är synd att jag inte kan ses när ni ska träffas, det hade varit jättebra och roligt!
    Jag hoppas på att vi kan ses fler gånger och vara med då istället!
    24/10 är hennes operationsdatum endast 12 dagar kvar.....

  • Elsas mamma01

    marie1978 - Jag tror faktiskt att det är plastikkirurg med på ALB oxå. När vi träffade DR Peter på ALB för att diskutera operation när vi fått svar på röntgenbilderna så sa han faktiskt att det är alltid en plastikkirurg med.
    Jag har fullt förtroende för läkarna på ALB och framförallt Bengt Gustavsson. Jag har hört så mycket positivt om honom, bla har jag en kompis vars brors son opererades för sagittal av Bengt och det han hade att berätta övertygade mig om att vi skulle göra Elsas operation på ALB. Hade jag tvekat det minsta så hade jag självklart slagit mig blodig för att hon skulle få opereras på SU. Nu bor vi i Stockholm så nu slipper Elsa en lång resa hem när hon är nyopererad + det blir lättare i framtiden när vi ska på återbesök.
    Nästa vecka ska vi skrivas in och då kommer jag få all information om teamet som ska operera mitt lilla hjärta :)

    Jag tror som ni säger att man finner styrkan när man behöver den, det är bara nu som jag är nervös, jag försöker att inte tänka på det, utan bara tänka positivt och ser fram emot när det är gjort!

    Jag missar ju denna träff, men är gärna med om ni vill ses flera gånger!

    Detta forum är guld värt och ni är underbara alla ni som delar med er av era erfarenheter , tankar och känslor

    Kram och hoppas att alla får en underbar dag!

Svar på tråden Kraniosynostos #10