Kraniosynostos #10

Nu har vi varit hemma sen igår eftermiddag  jag kan lova att det var en liten tjej som blev överlycklig över att komma hem :)
Hon lekte med alla leksaker o skrek av glädje!
Vi var/är helt slut!
Sista dygnet blev det värsta i mitt liv som slutade med att de fick ge mig lugnande så jag fick sova!
Jag berättar det här bara för att ni som har era operationer framför er inte ska råka ut för samma sak som vi gjorde.

Elsas morfin kopplades bort på morgonen i torsdags o hon var så lycklig över att kunna se igen, svullnaden fullkomligt rann av henne o hon var så pigg och vi var superlyckliga!
Det som kan hända dock när svullnaden försvinner så snabbt är att blodvärdet går ner, inget vi visste och ingen kollade det förens sent på kvällen, då hade min bror påpekat att hon var blek, vi såg inte det utan sa "då skulle du sett henne på BIVA innan hon fick blod"
Så efter de tagit Hb så meddelar en syster att Annike kommer in senare o pratar om Elsas Hb så när Elsa endast sovit 1 timme kommer hon in med dåliga nyheter, Elsas Hb har gått ner till 73 och hon behöver blod! Bara det att de tog bort hennes infarter hon hade i fötterna innan de kollade Hb, så nu skulle det emlas o då måste man vänta en timme innan det är bedövat dessutom så har Elsa extremt små ådror som de hade problem med redan första kvällen innan operationen, så jag bad direkt om att de skulle ta upp "stickhjälp" dvs narkosläkare! Kl 23.30 hämtar de oss o börjar sticka henne, Elsa är så ledsen o så trött, de hittade en åder men klantade sig så den sprack! Då emlade de på nya ställen men det hann inte verka för en narkosläkare kom upp, så de stack henne på fler ställen utan bedövning, de skriken o den rädslan o paniken som Elsa hade då höll på att sänka mig helt, tårarna rann medans jag o min sambo försökte trösta henne, ytterligare en narkosläkare kommer, de lyckas sticka i en artär så det blöder jättemycket! Tillslut så fick jag sån panik att jag reser mig med Elsa i famnen o ber dem sluta! Elsa somnar på stört av utmattning i min famn o jag säger till min sambo att jag tar Elsa till rummet, o att han får lyssna på vad de har för plan b då har kl hunnit bli 2 på natten! jag lägger henne i sängen o fullkomligt bryter ihop, hyperventilerar, gråter o känner att jag är på väg till nåt mörkt ställe jag aldrig varit på förut. Min sambo förstår direkt att det är allvar och springer o ber om hjälp, jag fick ett piller (stesolid) så jag somnar nästan direkt.
På morgonen sövs Elsa lätt o de kan sätta en infart i hennes hals helt utan att hon får panik, de ger henne 80ml blod vilket hon får så fin färg av igen och normalt Hb. På eftermiddagen igår får vi åka hem på permis och idag var vi tillbaka och kollade så hennes Hb fortfarande var bra , vilket det var så infarten i halsen tas bort och vi får åka hem!!! Total lycka!!

Så det jag vill ha sagt är att innan de tar bort infarten på ert barn, påminn om att de ska kolla blodvärdet så slipper ni vara med om det som vi behövde gå igenom !

Det är såklart idealiskt med eget rum o det hade vi oxå hoppats på! jag pratade om detta med en syrra o hon sa att det skickas barn till dem från hela Sverige! ALB har egentligen bara Stockholm o Gotland så det är inte konstigt att det är ont om plats, vi hade oxå TV o dvdspelare på rummet dessutom tur med "grannarna" så det tyckte jag inte var så farligt!
Men som sagt tror vi hade lite otur för det kom in akutfall!
Hoppas ni har större tur Line!
Vi hade rum 7 om ni får det så kan du tänka på att Elsa oxå varit där :)

Ang internet så hade jag min Iphone så jag surfade på den via 3g
sambon hade dator med mobilt bredband med sig, annars så finns det datorer i korridoren såg jag.

Jag ammar inte Elsa, hon åt bara ersättning under hela tiden förutom på torsdagen då hon var pigg nog att äta gröt :)
Om du ammar så behöver du nog pumpa ut för första dygnet, efter op kommer Daniel vara så trött på BIVA så det är osäkert om han orkar äta, Elsa hade ätit lite ersättning under natten!
Du kommer inte ha problem att amma honom då du får ha honom i famnen även på BIVA om han behöver dig!

Tror inte man kan välja sköterska jag fick Annike för det kom in en sköterska på natten som jag inte hade förtroende för, jag skickade ut henne, hon gjorde fel med Elsas alvedon, sprutade in det på 2 minuter när det ska gå in väldigt sakta på 15 min! Efter det så tog Annike över!

Jag har inte haft någon kontakt med Inger alls, men jag kommer träffa henne på torsd då hon ska ta bort Elsas stygn.

Besök går bra, de får vara kvar till 20.00 o komma två åt gången, min brorsa var hos oss varje kväll o hjälpte med mat o stöttade oss :)

Du behöver inte oroa dig Bengt Gustavsson o hans team är fantastiska han kollega Kristin kom flera gånger om dagen o tittade till Elsa :)

Fråga gärna mer så ska jag försöka svara på dina/rea frågor!

O tänk att det är över på bara några dagar!
Ställ in dig på riktiga skitdagar men att de går snabbt! försök att sova så mycket det går så kommer det att gå jättebra!

Nu måste jag gå o sova god natt o kram till er alla!

Hej :)
Nu har vi sovit två nätter hemma och mitt lilla hjärta sover så oroligt! Hon har säkert mardrömmar!
Hoppas det går över snart och att hon förstår att det är över och vi är hemma, lillan!

Jag har lagt upp lite bilder under "starka bilder" så ni kan se lite av Elsas resa.

Line :) nu är det bara en vecka kvar, träna så mycket du kan o tänk positivt!
snart är det över och det kommer gå jättebra!

Elsa hade precis börjat krypa o tyckte att snurra var bästa grejen! Nu har hon mest fått leka i gåstolen (jag är lite rädd fortfarande! Vi har fått med oss en hjälm hem som jag försöker vänja henne vid.

När allt lagt sig vill jag o Elsa gärna hänga med om ni har en till träff!

jag vet hur det känns, jag längtade oxå till operationen!
Men jag tyckte sista veckan gick otroligt fort, hoppas den gör det för er med :)
Läggs ni oxå in på söndag?

Jag la dem under starka bilder, tror du ska kunna se dem nu!

Ja jag hoppas oxå att hon glömmer snart! Jag ska göra allt jag kan för att hjälpa henne :)

Kram o hoppas ni oxå får en härlig söndag!

Tack Line :)
ja hon är en riktig kämpe o busig som få?

Lustigt att våra barn opereras nästan samtidigt och så fyller du o jag år nästan samtidigt oxå :)
Jag fyller imorgon så vi är skorpioner båda två!
Brorsan o hans gravida tjej kommer ikväll o vi ska äta gott o njuta av att allt detta är över!

Tänk att om inom en väldigt snar framtid gör du samma sak med din lilla sötnos!

kram!!!

Sniik : Tack så mycket jag tyckte såklart att hon var väldens sötaste redan innan operationen, men nu kan jag inte sluta titta på henne! Hon har får så fin huvudform! Tycker hennes ögon kom fram ännu mer :)
Nu när allt är över så var det verkligen värt det! Nu ser jag tydligt att hennes form på skallen inte stämde innan, fast jag försökte intala mig att det inte var något fel!
Såret läker som det ska och på fredag ska stygnen tas bort!
Jag bävar redan nu , för hon tog stor skada av den natten när de stack henne o hon vred sig i panik o plågor.
Nu måste jag hålla i henne igen, hoppas det går fort!
Hon ska ju få massa alvedon + ipren innan så förhoppningsvis är hon lugn av dem!

Men fy vilken jobbig tid du har framför dig! Jag sänder all styrka o positiva tankar från mig o Elsa!
Man får liksom stänga av alla känslor och gå igenom det jobbiga!

Line: Om en vecka har ni förmodligen den jobbigaste dagen då Daniel kommer vara som mest svullen, men redan nästa torsdag kommer han säkert öppna ögonen, det var en av de lyckligaste stunder i mitt liv när Elsa gjorde det, hon tittade på mig o la handen på min kind, sen var det lek hela dagen :)

Du är säkert på ALS nu, hoppas det går bra och att du inte behöver vänta så länge på att träffa narkosläkare och Neurokirurgen!
Fick du oxå träffa Kristin? Jag tyckte om henne jättemycket :)

Kram Louise o Elsa

Hej Line,
Grattis på födelsedagen! Hoppas du får en jättemysig dag med massa uppvaktning och pressisar :)

Vad skönt att allt gick bra igår!
Jag kom på att vi fick träffa Kristin för att Bengt var på semester då, han kom in till oss på söndagkvällen o pratade istället! Jag gillar honom oxå, jättemycket! Han är så lugn och så otroligt duktig! Din son är lika goda händer som Elsa var :)
Vi tog inga prover när vi var på inskrivningen, det gjorde de på söndagkvällen!
Gick det bra att hitta ådror på Daniel?
Hanna är jättegullig , vi träffade henne på inskrivningen o sen även samma dag som Elsa fick åka hem!

ja tyvärr så svullnar de ju igen ordentligt, Kristin förvarnade mig hur det skulle bli men ändå är det svårt att föreställa sig! Helt otroligt när den börjar lägga sig för då fullkomligt rinner det av dem!

Ha en toppendag o tänk nu är det riktigt nära :)

Kram

Hej :)
Vad skönt med Daniels blodådror! Det var nästan värst för oss att de inte kunde sticka henne utan besvär!

Jag har oxå hört att metopisk ska vara en jobbigare operation!
Elsa hade ju sagittal men hennes operation tog ändå 6 timmar pga problem med en nål!
Men oroa dig inte de är superduktiga o vet precis vad de gör :)

Helt otroligt att det är sån okunskap på BVC ang detta då det inte är helt ovanligt! De mäter bara omfång men tittar inte på formen!
Stackars den mamman! Vilken chock ena veckan undra andra veckan operation!
Hoppas hon finner lite tröst i denna tråd så som den hjälpt oss :)

Passa på att njut av de dagar/nätter du har hemma med familjen för nästa vecka kommer bli en skitvecka!
Ställ in dog på hemgång på fredag så blir du inte besviken!
Elsas svullnad rann ju av henne i torsdags men ingen pratade om att vi skulle få åka hem, istället blev det ju mardröm! Men det kommer inte ni råka ut för :)

Inger var på kurs idag så vi ska ta bort stygnen imorgon!
Jag oroar mig för att hon ska få panik igen, det som hände henne torsd natt gjorde henne rädd, liten!

Elsa är så fin nu efter operationen vi kan inte sluta titta på henne!
Du kommer känna likadant Line om bara en vecka!!

Kram!!!

Oj då, nu blev jag ännu mer nervös!
Hon har inget klister kvar, det tog de bort förra veckan när bandaget togs av, sen har hon redan blivit rakad över ärret, blev inte Signe rakad över ärret innan operationen?

Jag ska verkligen fråga varför man inte syr igen såret!
Jag har tänkt på det flera gånger o nu när jag hör att man även gör så , då kan man verkligen undra varför de använder agraffer då det är så jobbigt för barnet!

Får än en gång stålsätta mig! Tycker så synd om mitt lilla hjärta!
Hon är ju sig själv igen, i början hade hon väldiga mardrömmar o nu bävar jag för att de kommer tillbaka!
Om hon får sån panikattack igen som den natten då tänker jag be dem sluta så får de söva henne lätt så som de gjorde när de skulle hitta en åder att sätta nål i!
Jag går INTE igenom det igen!

Håll tummarna för oss 10.30

hej alla,

Nu är agrafferna borta o det var jobbigt för Elsa och för mig men det gick iallafall fort!
Inger sa t o m att jag var duktig :)
Har väl blivit extra stark efter stick incidenten :)

Jag frågade Inger om varför man sätter agraffer på så små barn som inte förstår varför de måste bli fasthållna och det är obehagligt!
Hon hade dessvärre inget svar utan bad mig kolla det med kirurgen, så jag ska fråga Bengt det när vi ska på återbesök i dec.
Annars kanske du hinner fråga det Line? du träffar ju honom tidigare :)
Men som min sambo sa, med tanke på hur otroligt mycket de svullnar efter op så måste de vara säkra på att det inte spricker upp, men jag låter det vara osagt eftersom vi inte är läkare!

Jag måste bara försvara ALS nu känner jag eftersom vi precis gått igenom operation där!
Bengt Gustavsson är en världskänd neurokirurg och dessutom världens underbaraste människa, hela hans team är helt otroliga, nu träffade jag aldrig plastikkirurgen, men resten av teamet som vi träffade var otroligt proffsiga och väldigt ödmjuka människor, Kristin som oxå är neurokirurg var inne hos oss minst en gång om dagen mellan operationer och kollade hur det var med oss och Elsa, förklarade svullnaden osv. Kändes otroligt tryggt!
Elsas huvudform är nu perfekt, hon är så fin inga bulor som jag hört andra berättat om.

Att få den lyxen att Elsa fick ligga nästan ett dygn på intensiven med dessa underbara människor som jobbar där kändes så tryggt! De var otroligt hjälpsamma o så fina med mitt lilla hjärta! De såg till att om inte vi var där o hon vaknade till så la de hennes gosefilt nära o gosade med henne :)

Att vi sen hade otur med att få dela rum har ju med att göra att det skickas barn från hela landet till ALS fast ALS bara har Stockholm och Gotland, inte optimalt för någon!
Det som sedan hände förra torsdagen att de tog ut hennes infart innan de kollade Hb har ingenting med hennes operation att göra, hon kunde opererat blindtarmen o det hade hänt samma sak.

Jag hoppas att alla som står i kö för att operera sin lilla älskling på ALS känner sig trygga med det valet, Bengt Gustavsson och hans team är hur proffsiga som helst!

Line: Ja vi hade vagnen med oss o det var jättebra för när de tog bort morfinet och hon slapp slangar i fötterna så kunde vi gå ut en promenad med henne, det älskade både hon o vi :)
Så ta med dig vagnen, den har du på rummet under er tid där :)

Nu har jag berättat om mina erfarenheter på ALS jag tänker inte säga något om SU då jag ej har erfarenhet därifrån.

Line: snart är det dags o jag förstår att du börjar bli nervös, men tänk om en vecka är ni säkert hemma igen :)
Det kommer gå jättebra och jag lovar att tänka på er hela dagen!

trevlig helg alla!

Tack Sniik :)
Ja la upp några bilder så ni kan se hur hon ser ut nu, när svullnaden har lagt sig :)
ärret ser bättre o bättre ut för varje dag, såg lite läskigt ut när de tog bort stygnen!

Så skönt att din operation gick bra, måste kännas otroligt skönt!

Jag förstår verkligen att du längtar till er operation är över, det är så jobbigt att vänta och oroa sig för att nåt ska hända just på det datumet!
Sen när det äntligen är gjort, då går det fort!
jag har gråtit så många lyckotårar över att det är över och att det blev så lyckat!

Line: Lycka till idag och framförallt imorgon!!!
Hoppas ni har tur med rummet, vi fick iallafall sova själva första natten!
Står Daniel först på tur imorgon?
Snart kan ni oxå lägga detta bakom er!
Sänder all styrka vi har till er :)

Kram Louise o Elsa