• MammaMila

    Kraniosynostos #10

    Millis73 skrev 2010-08-18 23:10:16 följande:
    29 oktober: Tack för ditt svar...ska ringa dom i morrn o höra,,kanske dom kan maila röntgen bilderna dit istället...

    Va inne o kolla o kolla dina bilder..söt liten kille du har :)   men e nervös för operation,,om dt vore ett ben eller nåt..man tycker så synd om dom ...men vilken tur att det finns o funkar iaf...
    Klart man blir orolig men man måste tänka på att man gör dem en stor tjänst inför framtiden. Tänk att behöva ha ett avvikande utseende för att ingen sa/gjorde något när de var små. Det är som de sa på avdelningen på SU en "positiv" operation som hjälper och det blir bra resultat efteråt.
    Vi är otroligt tacksamma att vi gjorde det.
    Nu vet jag inte om din son måste opereras eller inte men om det blir så ska du försöka känna dig lättad och glad att det uppmärksammats och att ni får det åtgärdat
    Jag skulle def. maila röntgenbilderna dit... det gjorde vårt sjukhus direkt för vi sa att vi ville operera på SU. De ska ju få rikssjukvård nu så inget annat sjukhus i landet kommer göra dessa ingrepp längre. När det blir vet jag inte... det var en kirurg på ALS som sa det när vi var där. 
  • MammaMila

    lillis: Jag tog med fakturan från johannesvillan hem och skickade den sen till rätt enhet här i stockholm. Ska ni bo i Gbg en natt innan ni blir inskrivna så rekommenderar jag Aston Villa om ni kommer med bil dvs.
    Ägaren fakturerar ditt hemlandsting utan något intyg.  

  • MammaMila

    Lillis: Ja, orkar man gå upp på natten och åka iväg så är det ju jätte-bra
    Johannesvillan är det egentligen bra om man ringer och lägger inte ett önskemål om reservation så tidigt det går. Då skriver de upp ditt önskemål så de inte ger ett rum till någon dagen före ni kommer eller tidigare samma dag. Kraniobarns föräldrar har nämligen förtur.
    Sedan vill de att man ringer dagen före man kommer och bekräftar.

    Ni måste hämta nyckel/checka in före 17 då all personal går hem. Då får ni också nyckel/kort så ni kan komma in på sjukhuset efter "stängningsdax". Johannesvillan ligger 3min från avd. 41 om man går bakvägen (går bara från avdelningen ej in) och kanske 5min annars.Ni kan se lite bilder från Johannesvillan i mitt album. Det är jätte-skönt att sitta där under operationen och ta det lugnt. Det är så nära men ändå ingen sjukhusmiljö... jätte-fint och lugnt.

  • MammaMila

    Uppdragmamma: Otroligt jobbigt att bli påmind om operationen månader efter. Man vill ju gärna lägga det bakom sig. Min son har inte klagat ännu och jag hoppas det inte blir något problem... men jag vet att Lovalis son Eric som är 5år har klagat på ont och de har träffat PT för att kolla upp det.
    De vet inte vad det beror på men har man en bakgrund med operationer så kan man ju misstänka att någon ståltråd lossnat lite eller något liknande?

    Lycka till och oroa dig inte... vad det än är så går det att fixa.  

  • MammaMila
    Amia01:Mina bekymmer känns ju också små men jag är lite orolig för tre små bulor på Castors huvud. Det är som tre knappnålshuvuden under huden. Kan det vara tråden? Hur kan ståltråden sitta kvar utan problem hela livet? Väver inte benet mellan hålen där stygnen går in också? Borde de inte dras ut och kunna lossna? Suck... man kan nog inte släppa det här förrän de är vuxna
  • MammaMila

    hm... mitt inlägg kapade... så här ska det se ut

    Amia01: Jobbigt att inte få något avslut på det här. Jag sitter också och hoppas att inget kommer dyka upp.Castor fick en bula på sidan vid ärret som växte i 3 dagar och tog mer än en vecka att gå ner. Vi röntgade och det var ärrvävnaden som hade vätskats sig p.g.a. att han slog i bakhuvudet. Ingen blödning alltså... och det gick tillbaka på någon dag efter det. Visst blir man orolig.
    Jag hoppas att ni får svar och det stöd ni behöver

    SofiaD: Om man inte har någon lapp till Johannesvillan så kan man som jag gjorde ta med sig fakturan och skicka den som den är till rätt enhet när man kommer hem. Det har fungerat två gånger nu

    Mina bekymmer känns ju också små men jag är lite orolig för tre små bulor på Castors huvud. Det är som tre knappnålshuvuden under huden. Kan det vara tråden? Hur kan ståltråden sitta kvar utan problem hela livet? Väver inte benet mellan hålen där stygnen går in också? Borde de inte dras ut och kunna lossna? Suck... man kan nog 

  • MammaMila
    amia01 skrev 2010-09-08 08:31:06 följande:
    Tack för alla tröstande ord!

    Det där med "knappnålshuvuden" under huden känner jag igen. Axel har haft det på flera ställer runt huvudet efter operationen, men de har alla försvunnit på någon/några veckor. Har själv kommit fram till en teori om att det kan vara alla skruvar och plattor som ska "försvinna". Verkar ju som om dom liksom sväller upp och försvinner - tänkte att det kanske kunde vara "plastskruvar" som sväller upp innan som "försvinner"?  Hemmasnickrad teori - men för oss har dom i alla fall försvunnit.
    Skönt att höra att de försvunnit på Axel Men vi tog ut fjädern i början av Juni och jag har känt dem först nu så det kanske inte är samma sak? Hoppas de försvinner. Jag ska nog maila Anette iaf och se vad de säger...
  • MammaMila

    SofiaD: Castor blev helt full av det lugnanade han fick. Han skrattade åt allt och tittade på oss i våra op.mössor som vi var marsmänniskor. Sköterskorna i op.salen var också väldigt roliga. Det var skönt att lämna honom när han mådde så bra och sköterskorna var underbara mot honom
    Skönt att det gick så bra på er CT
    När de frågar om man har haft andra "besvär" så börjar man tänka på alla småsaker som egentilgen inte betyder något. Han ville nog mest bara bekräfta och se till att han inte drar alla över en kam. Jag tycker det var bra att han frågade

    Skönt att höra att fler har de små knölarna... Det har ju bara gått 3 mån sedan vi tog ut fjädern så jag får kanske vänta och se då... Huvudsaken att det inte är något som skadar honom eller måste åtgärdas. 

  • MammaMila

    Lycka till LinaW: Ni får säkert åka hem samma dag. De sa att vi fick det om vi ville fast vi bor i Stockholm. Men helst skulle vi stanna kvar eftersom det var så långt. Den operationen är så mycket mindre Snart är allt över

Svar på tråden Kraniosynostos #10