• MammaMila

    Kraniosynostos #10

    Millis73 skrev 2010-10-13 09:37:17 följande:
    Hej!
    Jag har skrivit i tråden för ett tag sedan då våran utredning började om våran son hade Metopica..
    Det var jag som upptäckte att han hade som en kant längs pannan och sökte för det,hade ju sen tidigare (födseln)  sett "åsen" men inte tänkt så mycket på det då jag inte  känt till synostos.

    Efter att röntgen bilderna först passerat hemsjukhuset, sen Linköping och sen SU har vi nu fått svaret att våran Sam inte har Metopica. Han har aldrig haft nån avvikande skallform.Han är nu 11 mån.

    Men han har en tydlig ås ner i pannan som jag tycker syns mer nu...På Su förklarade dom att det kan vara mer tydligt på vissa barn och att det växer bort efter ett par år.
    Är det nån annan som varit med om det?
    Jag tittade pa dina bilder... jag ser direkt skillnaden pa din son och min son hade metopica. Ogonbrynen ar inte insjunkna utan raka och han har inte det typiska utseendet. En del vuxna har ju ocksa en lite kant i pannan. Man kollar ju mycket nu nar man har haft en son med avvikande huvudform
    Kolla in mina bilder sa forstar du nog.
    Jag bor ocksa i Stockholm och min son ar 1ar nu... av operationen ser man bara ett arr under haret om man tittar noga
    Jag ar pa resa i USA sa vara svenska bostaver finns tyvarr inte pa den har datorn  
  • MammaMila

    BellisB: Allt ordnar sig Barn repar sig sa snabbt och fjädern som kommer sitta i pannan reagerade min Castor aldrig på. Sen blir de helt normala och det har ju inga kopplingar till utvecklingsproblem eller liknande så efter operationen är det ju liksom klart. Hör av dig om du har frågor om op eller efter. Lycka till!


  • MammaMila

    Åh, typiskt :-P Jag såg att man kan se det på "TV4 Anytime" för 49kr/mån... beror på hur gärna man vill se det. Jag hittar det inte på TV4 Play (gratis) men det kanske kommer upp imorgon. Jag hittade ett avsnitt i serien "Plastikkirurgi: Före och efter" från Augusti på TV4 Play. Jag håller tummarna att det kommer upp imorgon

    Sajf1: Hur var det? Något att se? 


  • MammaMila
    knitaholic skrev 2010-11-08 21:56:48 följande:
    Hej! Jag blev så glad (och lättad) när jag hittade den här tråden. Jag har läst tråden lite till och från sedan min son Viggo föddes i Malmö i början av juli och blev diagnostiserad med sagittal synostos. I Lund var båda barnneurokirurgerna på semester i 5 veckor och vi fick därför i stort sett ingen information om vad det innebar. Tack vare alla som har delat med sig av sina erfarenheter har det varit mycket lättare för mig att acceptera Viggos synostos och samtidigt lugna ner mig lite - så jag vill verkligen säga TACK!
    Vi ska till Sahlgrenska för fjäder-operation i slutet av november och det börjar kännas ganska nervöst...men samtidigt så otroligt skönt att äntligen få det bakom sig. Som jag har förstått det verkar det vara vanligast att bege sig till sahlgrenska för fjäder-op om man har möjlighet? Är det någon som vet hur länge man har opererat med fjäder-op och om det finns några studier på hur huvudformen blir efter några år? Kommer det synas att han föddes med sagittal synostos?
    Välkommen till tråden
    Det vi alla har gemensamt här är att vi alla har barn som fötts med någon kraniofacial missbildning, opererats och blivit helt normal. Min son hade metopica (slutning i främre suturen) och har opererats i feb och juni i år. Nu är han 1år och ingen kan ana att han har opererats.... han hår döljer ärret och han har inget fel på huvudet ihtg Han huvud är snarare lite vuxnare och perfektare än många andra barn i hans ålder.
    Det finns många här som har op för sagittal så jag låter dem svara på dina frågor men om du vill är mitt fotogalleri öppet och jag svarar gärna på frågor runt op och annat praktiskt också. (var sover/äter man etc).

    Fjäderop har de gjort i många år så det r ingen "ny" metod. Låt inte dem gör metoden med extern fjäder bara. De "testade" den metoden på en bebis när vi var där sist och 1.Det såg väldigt jobbigt ut med fjädern opvanpå skinnet och 2. de hade fått operera deras sons sagittal ett flertal gånger p.g.a. komplikationer. När jag frågade läkaren om det sa de att de inte gör den operationen på barn då den inte har så bra resultat. :-P

    Visst är man fortfarande lite orolig att något ska växa fel etc men sånt är livet Allt blir bra till slut ska du se. Lycka till! 
  • MammaMila

    Knitaholic: Det finns en restaurang ca.100m från huvudentrén. Där kan man köpa mat och ta med sig. Sen finns det en pressbyrån i källaren, ni kommer dit om ni tar trappen till höger i entrén. Det gäller bara att ni köper i tid innan de stänger. Ibland var vi så uppe i allt så vi glömde. En kväll fick min sambo gå ut till pressbyrån på sjukhusområdet och köpa mackor en annan beställde vi pizza som levererades till huvudentrén. Under operationen, som tar många timmar (tog typ 7h innan vi fick se våra klump) så kan man köpa mat till kvällen och dagen efter också så slipper man tänka på det då. Man kan ju ha den i kylen på avdelningen. 
    Sen om du ammar måste du tänka på att pumpa ur. Ibland är det bättre med flaskan efter op så man ser hur mycket de får i sig och de är lite svåra att hålla med det stora huvudet och alla slangar. Men jag rekommenderar att amma direkt efter op... det ger en lugnande effekt på er båda

    Johannesvillan ger förtur till kraniobarns föräldrar... vi ar alltid fått rum. Vi kommer fårn Stockholm så vi åkte ner dagen innan och sov på Aston Villa natten före inskrivning. Boka ett rum med dubbelsäng (typ rum 3) om ni vill ha lillen mellan er... det finns ju inga barnsängar eller barn stolar etc. Där finns det inte heller mat så ta med er första natten också om ni sover där. Det är väldigt nära sjukhuset (5min).

    Johannesvillan är toppen att vara på under op...  tar 3min till avdelningen och intensiven därifrån. Man kan surfa trådlöst och de har TV, fika etc i en minst sagt avslappnade miljö


  • MammaMila

    De vill ofta inte chansa... då måste de boka om och oftast så kommer någon direkt efter er. Det ska gå smärtfritt och snabbt... men de är smidiga och jätte-trevliga. Jag var jätte-nervös eftersom maskinen lät så mycket och gick fram och tillbaka som att de startade den för första gången den dagen när Castor skulle röntgas första gången. Men han tittade bara upp och somnade om igen :-P


    Castor har sövts en gång också... det går jätte-bra ska du se och de är ju inte borta länge.


  • MammaMila
    LeyasMamma skrev 2010-11-19 12:45:02 följande:
    Jag hoppas det...

    Hur upptäckte dom Castor´s synostos? Direkt på BB? Ändrades huvudformen så dom upptäckte det p.g.a det eller va det som i mitt fall där dom inte kände fontanellen? Är ju inte så insatt i detta utan har få reda på all info själv. Antar att dom inte vill/kan säga ngt förns dom röntgat.

    Leyas huvudform har ju inte ändrats ngt sedan födseln direkt utan hon är bara lite platt i bakhuvudet efter att ha legat ner mkt. Om den inte ändras så kanske hon inte behöver op? Om huvudet växer alltså...?

    Tack för stödet!! =)

    Hjälper så otroligt mkt nu när man går i dimman av ovetandet... 
    Castor hade konstig huvudform vid födseln. Han såg precis ut som på bilden av ett barn med metopica i brochyren på SUs hemsida. Men ingen sa något... vi fick tjata oss till en röntgen och jag mailade själv bilder till SU för diagnos Men det gick ju bra ändå
Svar på tråden Kraniosynostos #10