• MammaMila

    Kraniosynostos #10

    LeyasMamma skrev 2010-11-21 21:35:14 följande:
    Okej, men kan fontanellerna vara ihopväxta för tidigt utan att det är kraniosynostos?
    Oh ja, alla barn har olika stora fontaneller. Castors var liten men det var inget direkt problem utan problemet var att suturen i pannan var helt ihopväxt som om det aldrig funnits någon öppning där. Har du kollat in brochyren på SU hemsida?

    http://www.sahlgrenska.se/SU/5/Handkirurgi-och-plastikkirurgi/Enheter/Plastikkirurgi/Var-verksamhet/Enheter/Kraniofaciala-enheten/

    Klicka på den här länken på sidan: "Broschyr-Kraniofaciala missbildningar och råd i samband med operation."
  • MammaMila

    Suturerna får ju ihop i fontanellerna så jag antar att det ena följer med det andra. Men jag vet inte riktigt hur det ser ut. Jag tycker också att infon från läkarna är dålig före op. Man borde få mer riktig info om hur det ser ut, hur allvarligt det är, vilka olika val man har och hur det blir efteråt etc.


  • MammaMila

    Ja, någon enstaka har kännt att det har varit lite spännt i huden över fjädern eller att ärret blivit lite bredare än de trott men annars så har jag inte hört så mycket om problem relaterat till själva operationen. (om man inte gör den med externa fjädrar vilket jag inte tror de gör längre, men det "försöksbarnet" var det lite väl synd om).
    Och om man tänker på ev. problem i utvecklingen etc så han jag hört något relaterat till synostosen... de barnen har andra problem också som jag förstått det.

    Så se det som något ni bara ska ta er igenom... en "positiv operation" som en sköterska uttryckte det. Och jag kan hålla med. De vet att det hjälper barnet till ett bättre liv och det har sällan efterföljder.


  • MammaMila

    Marie1978:
    Hit skickar man sitt intyg för resan och boende i stockholm län.

    För resekostnader : Färdtjänsten, Sjukreseenheten, BOX 30130, 10425 Stockholm
    För boende: HNS Förvaltningen, Redovisningen Riksavtal, BOX 6912, 10239 Stockholm

    BellisB: Skönt att det ska bli av Jag hade samma känsla som dig innan och genom operationen tills en sköterska frågade hur det var och sa till mig att jag kanske skulle gå och ta en dusch och koppla av lite. (när sonen var ledsen och grät huvudet av sig för att en sköterska på avd.37 propt skulle ge honom dropp... de på vuxen avd. är inte vana vid barn tyvärr)
    Vi bodde på Aston Villa som ligger 3min med bil eller 10-15min gång från sjukhuset. Gunilla som har det skickar fakturan direkt till ert landsting utan att ni behöver ha något intyg med er alls. Be om dubbelsäng och säg att det är barn så ni får ett där barnen kan sova mellan er om ni vill. DEe har bara frukost så vill ni äta där på kvällen borde ni ta med er eller beställa dit mat. Jag har en liten bild på ett av rummen i mitt album (rum nr.3)

    Johannesvillan får ni säkert plats på... föräldrar till kraniobarn har ju förtur. Men en förälder sover ju på avdelningen. På intensiven (där de ligger första natten) får man be om en extrasäng. Det fick jag men jag sov inget tyvärr. Stort lycka till!


  • MammaMila

    BellisB: Tack... hehe... jag vill bara dela med mig av det jag kan. Jag fick själv så mycket bra hjälp och stöd i den här tråden som jag inte kunde få någon annanstans.
    Allt kommer gå toppen.

    Mitt inlägg ovan var lite splittrat (sonen låter mig inte sitta still och tänka igenom vad jag skriver så :-P). Jag skulle säga att jag också var stark tills en sköterska tyckte att jag borde gå åt sidan... då brast det för mig. Men det blev bara en liten gråtattack sen var det över och jag blev starkare. Man måste lyssna lite på sig själv och inte vara duktiga behörskade mamman hela tiden. Låt din man ta en natt på avdelningen... det gjorde inte jag men det borde jag nog ha gjort. Och se till att ni har plannerat innan vad ni ska äta för det finns ingen mat på avdelningen och resturangen i entren stänger en viss tid. Köp mat för både lunch och middag och lägg det i kylen. Ibland blir det lite hektiskt och man vill inte/kommer inte ihåg att gå ifrån.


  • MammaMila

    Amia01: Castor tog ut fjädern i Juni och fick i Augusti eller nåt små bulor i tinningen (som knappnålshuvuden) och han har även lite ojämnheter. Jag hoppas att det fixar till sig för det är inget som syns. Castor ramlade på bakhuvudet (en av flertalet gånger) för något månad sedan också... då fick han under natten en lite oval bula som du beskriver den. Den var lite mjuk och blev större och större. Om man får en bula av ett fall kommer den på en gång och man har ofta ett blåmärke sen. Men efter 3 dagar åkte vi till ALS och fick röntgas dagen efter då neurikirurgerna där var lite oroliga eftersom han hade genomgått operationen.
    Vi gjorde en CT som visade på vätskebildning. Antagligen hade ärrvävnaden slitits lite sa de och skickade hem oss. Efter någon dag var bulan borta... men den var ju där minst 7 dagar så det kändes jätte-länge.

    Jag tycker de borde säga att det här kan uppkomma. Även om man kan förstå själv att de är lite skörare några mån efter op så säger de efteråt att man inte behöver vara extra försiktig. Det tycker inte jag är sant...

    Jag hoppas verkligen att bulan lägger sig snart. Så länge det inte är någon infektion tror jag du kan vara lugn... det tar ett tag för vätskan att absorberas. Men kolla def. upp det iaf... Bra att du mailade SU och står på dig
    Lycka till! Det är sannerligen jobbigt när det här förföljer barnet vidare... men det blir bättre när allt läkt och skelett och vävnade tjockat på sig ordentligt tror jag.


Svar på tråden Kraniosynostos #10