Kraniosynostos #10

Lycka till ni som väntar på operation.

Sahlgrenska har haft forskning runt det här och själva tagit fram "fjädermetoden" som används över hela världen som jag har förstått det. De får nu rikssjukvård som innebär att ALS inte kommer få utföra dessa operationer längre. Det var ett starkt skäl till att vi valde SU.
De opererar fler barn med dessa missbildningar och har mer erfarenhet som jag såg det.

Den andra operationen är ingenting att oroa sig för (om man inte räknar sövning etc). De gör bara en liten öppning på 1,5cm i hårfästet och drar ut fjädern. Man åker hem dagen efter eller så.

Välj efter hjärtat så det känns bra för er.  

Den enda jag har hört om som fått göra om op flera gånger är ett barn vi träffade på SU som opererades med externa fjädrar... inget att rekommendera alltså. De använder inte längre den metoden efter det "försöket".
Tragiskt att det skulle krävas ett barns lidande för att komma på att det inte var en bra metod.

Den "metod" de använder på ALS är väll samma som på SU när de inte kan använda sig av fjädermetoden. Det innebär att de pusslar ihop huvudet med skallbitarna de har. Ett problem jag hörde om var att eftersom man sätter ihop huvudet mer eller mindre ben mot ben så kan det bli bulor i skravarna när huvudet växer. Med fjädermetoden låter de skallbenet vara öppet inne i fjädern så det själv får växa ihop.
Men det är bara som jag förstod det, andra som gjort operationen på ALS kan säkert det bättre.  

Sniik: Jag vill bara säga att min son som också föddes med metopica hade precis samma drag som din son (ser din profil bild). Efter op blir det ett annat barn... förbered er på det Vi blev lite chockade direkt efter op och jag undrade om det var min son som låg där på intensiven :-P Det gör så stor skillnad när pannan bli bredare, ögonen rakare och det blir lite bredare mellan ögonen.
Han är jättefin men efter op (när allt har lugnat ner sig) kommer ni att känna att han ser ut som han skulle ha sett ut... 

Jag är ju gravid igen och var på NUPP ultraljud idag. Jag ska få göra ett extra UL i vecka 20-24 för att kolla pannbenet. Då har det växt till sig men barnet har inte lagt sig så man inte ser ansiktet sa de. Inte för att det gör någon skillnad men det känns skönt att veta inför födseln.

Det är så skönt att nya tar över och svarar snabbt på alla frågor i det här forumet. Det har verkligen hjälpt våra familj och många andra. Kom ihåg att ni alltid kan se på bilder från före/under och efter op i mitt galleri. Vår son opererades VT 2010 för metopica. (främre suturen sluten) 

Vi ska få göra ett extra UL när jag är i graviditetsvecka 20-24 för att se om man då kan se hur skallbenet ser ut. Nu är det för tidigt och efter det lägger sig tydligen bebisen långt ner så man inte ser så bra. Jag hoppas lilla knodden i magen inte behöver gå igenom samma sak som våran son  

På danderyd har de som du säger inte denna kompetens, dvs de gör inte denna operation så jag antar att Karolinska är lite bättre på det. Men det är skam att de inte kan ta reda på det om man frågar. Tur att detta forum finns.

Förkylning och narkos går nog inte så bra ihop. Om luftvägarna är täppta så blir det nog inget tror jag. Är man bara lite hostig så brukar det inte vara någon fara. Ring innan så slipper ni åka in i onödan.