Kraniosynostos #10

Min son har opererats för metopica på SU förra året. Vid 4mån (feb -10) var första op och sen tog vi ut fjädern i Juni när han var nästan 8mån. Du kan se bilder från SU och Johannesvillan m.m. i mitt galleri om du vill. Nu är han 15mån och helt normal lite underbar kille med ovanligt fin huvudform
Fråga bara på om det är något du undrar
Några korta praktiska tips:
1. Kolla upp var ni kan långtidsparkera bilen om ni kör dit.
2. Under op kan ni gå ner till restaurangen nära entrén och se till att köpa med mat och ha i kylen. Dygnen efter op kan bli intensiva och man glömmer lätt bort att äta och när man kommer på att man är hungrig och har en stund över så har inget öppet.
3. Ring Johannesvillan och "reservera plats" för pappa/mormor eller någon som ska vara med. Om man inte måste så är det bra att skippa att gå igenom det själv. Att kunna sova, vila eller bara surfa eller ta en dusch på Johannesvillan kan jag varmt rekommendera så se till att ni har ett rum där.

Ja, vi kommer från Stockholm så vi hade ett riksavtal som det heter. Allt är betalt gällande resa och boende.
Om ni inte är från Göteborg och vill åka ner en dag innan inskrivningen (vi åkte ner dagen innan för att vi inte ville åka mitt i natten) så kan jag rekommendera att sova på Aston Villa... be att få ett rum där ni alla får plats. De har har bara frukost så man måste ta med mat eller ta en fryst paj eller något där... men de skickar räkningen till ditt hemlandsting utan fnuss och intyg. Dessutom ligger det typ 3min bilfärd från sjukhuset och man kan t.o.m. gå dit. 

Ni får alla papper som behövs för Försäkringskassan och ersättning för resa och boende från avdelningen när ni skrivs ut. Ni som har barn över 8mån får ta ut tillfällig föräldrapenning typ en vecka efter att ni kommer hem också istället för att ta på föräldrapennings dagarna... det är ju bra

Du behöver inte ta med så mycket kläder till din son då han har sjukhusklänning hela tiden förutom före op och kanske 1-2 dagar på slutet Ta med en gosfilt eller gosdjur och om han har något han gillar att lyssna på... ögonen blev väldigt svällda i några dagar efter metopica op.

Stort lycka till!

Gällande problem med att få ersättning så tror jag inte längre att det blir ett problem eftersom SU nu har (tror det gått igenom redan eftersom de klagade på det på ALS sist) fått riksvård på den här typen av operationer... det är alltså bara de som får göra dem nu. Förut ville vissa landsting göra det själva för att minska sina utgifter men nu är det stopp med det och alla problem med att ens få till en op på SU även om man inte bor i länet.
Igen så vet jag inte 100% säkert att det klubbats ännu men jag tror det... kolla med Hälso&Sjukvårdsnämnden... har ni riksavtal blir allt betalt vad läkaren än säger. Så var det för oss... läkaren här på ALS sa att vi får betala allt själva men det var bara struntprat sa de på H&S nämnden.

Hej Jezca, välkommen Här har vi nog haft samma känsla allihopa så vi förstår hur du känner. Vilken missbildning har din son? Var inte orolig... efter op kommer allt bli bra och han blir helt normal och fin Bra att han är liten så blir ärret mindre och han förstår inte så mycket av vad som händer   

Lovali: Jag har aldrig tittat på din blogg. Kul att se hur Eric ser ut nu

jezca: Här kan du hitta de olika missbildningarna... min och Lovalis pojkar hade metopica men din son verkar ha sagittal eller någon annan.

http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

jexca: Det beror lite på barnets ålder etc om de söver eller inte. Vår son har inte sövts utan jag ammade honom till sömns i salen och lade ner honom på bordet. Otroligt nog så gick det bra båda gångerna... det trodde jag inte innan men han var rejält trött då. Han var då 4mån första och nästan 8mån andra gången. Men ibland vill de söva så de är säkra på att det fungerar. Vi gjorde röntgen hör i Solna på Astrid Lindgrens före vi åkte till Su... det känndes bra att veta att vi hade det gjort och inte behövde stressa med det när vi kom dit. Det beror nog på var man bor också. När man kommer ner så är det lite väl tight schema ibland... men de var flexibla också så det löser sig nog i vilket fall som helst.

Mimita: Va tråkigt... det är sånt man är rädd för. Cator har liksom en knöl vid näsroten (han hade ju metopica så det var där han hade en ås). Jag hoppas att det bara är ärrvävnad och att det går bort... men jag ska nog maila och fråga var de tror. Tråkigt med bakslag... hoppas det inte är något att oroa sig över för eran del. Lycka till!

jezca: Min son var i samma ålder förra året i feb när han opererades. De vill göra det före 6mån för att huvudet är mjukare då. Efter 6mån brukar de göra enligt den traditionella metoden utan fjäder... fast jag har hört om äldre bebisar som gjort fjändermetoden också iofs. Men det är en mjuk regel de har.
Be dem softa belysningen i röntgen salen och amma/ge flaskan där så går det nog bra...

Jag har också undrat om det är vanligt med tidigt födda som har kraniomissbildning. Castor är också född 3 veckor tidigt utan problem men man undrar ju varför? Vissa är födda tidigt andra inte i det här forumet... så jag vet inte?

Min son har också lite spetsigt huvud uppifrån om jag tittar så att näsroten utger formen på pannan. Om jag ställer mig så  jag inte ser näsroten utan bara pannan så ser formen rund ut... så det buktar alltså ut vid näsroten. Dessutom tycker jag att tinningarna går in lite. Han hade helt runt huvud efter op men nu tycker jag att det är sämre... ca. 1år efter första op.

Visst blir man orolig. Castor tar sig på huvudet men jag tror det är för att han nyss lärt sig ordet huvud. (?) Han är ju bara 15mån så det kanske blir värre med åldern? Jag måste nog också kontakta PT
Vi får bara vara starka och göra det som behövs... men det är otroligt jobbigt att det ska återkomma tankar och "problem" så man aldrig slipper det här.