• Lovali

    Kraniosynostos #10

    Kopierar in vad PT skrev till mig i ett mail fäör ngt år sedan


    "Kraniosynostos är oftast inte ärftligt. I enstaka procent kan det ändå vara så.


     


    Kraniofaciala syndrom där kraniosynostos är en av flera missbildningar är ofta ärftliga till 50%. Dessa beror på kända DNA-förändringar.


     


    Ca 1/2500 barn har kraniosynostos.


     


    Just metopicasynostos har ökat senaste 5-10 åren utan någon känd orsak".


     

  • Lovali

    Jag håller med om att du bör maila de där bildena så kanske Peter Tarnow kan titta på dem & bedömam dem utifrån sin långa erfaremhet av just skallar. Du måste inte åka dit men det kan väl vara intressant att höra vad de/han tror om det? Fotona är ju väldigt bra & tydliga så jag tror han kan göra ett utlptande bara genom dem. SU är f.ö Sahlgrenska i Göteborg (där vissa av plastikkirurgerna är skallop.-specialister) & dit kan man ju ganska lätt åka bil från Skåne

  • Lovali

    Eric som opererades för Metopica har nu vid snart 5 års ålder bara 48 cm. Ha klagar ibland på ont så jag var ju rädd att ngt var fel men efter träff med PT för några månader sedan så sa han ju att allt var ok. Jag ahr svårt att tro på det dessvärre men försöker....har en gnagande oro/känsla att allt ej står rätt till. Alla de gånger Eric pekar på olika bulor/knälar han har nära ärret så har jag svårt att tro att han hittar på. Kanske är det dock normalt att det gör lite ont när huvudet växer då han har massa ärrvävnad så det kanske bara är växtvärk....eller inte..

  • Lovali

    Skåneettan: jag förstår din oro. Jag oroar mig över ojämnheter & oregelbundeheter hos min sons skall med (op för Metopica i januari 06) på SU. Jag tycker definitivt som 29oktober att du skall skicka dina bilder per mail till SU. Det kan alltid vara bra med en second opinion. I Göteborg är det plastikkirurger som är specialiserade på detta, inte neurokiriurger som det tydligen är i Lund. Förstår inte varför neurokirurger gör operationen där då detta ju inte har alls med hjärnan att göra?! men men de är säkert specialiserade de med & duktiga.

    Jag inboxar dig med.

  • Lovali

    Skånenettan: jag kommer inte ens in på din profil så jag kan inboxa dig, står att man är "oinbjuden till denna persons konto"

  • Lovali

    På Eric öppnade de bara upp ca 2 cm på ett ställe i hårfästet för att ta ut fjädrarna (han hade Metopica) så det ärret är mkt fint. Däremot är hans ärr någar centimeter ovanför ena örat mkt bredare på ett ställe än övrigt, troligen för att de blev lite infekterat där och sårskorpan satt kvar så länge just där att de fick ta bort den i samband med andra op. 5 månader senare. Det är trist när ärren blir lite fula

  • Lovali

    Eric sövdes INTE vid CT´n på 3 årskollen, det var det aldrig tal om att göra ens. Vi fick träna hnm att ligga helt still i 5 minuter & det gick bra

  • Lovali
    MammaMila skrev 2010-08-18 08:26:52 följande:
    Hur blir det med metalltrådarna när huvudet växer? Växer de in i benet? Skallbenet bli ju tjockare... Det var en bekant som frågade och det har jag faktiskt inte tänkt på...
    Det undrar jag med, Eric fyller 5 år idag (var 5 mån vid op) och som jag nämnt tidigare i tråden så klagar han på ont i huvudet ibland. Jag misstänker att det kan vara ståltrådar som ligger & skaver men vet det inte säkert förståss. Jag hoppas vi snart får tid för 5 årskontroll så skall jag fråga ALLT jag undrar...
  • Lovali
    MammaMila skrev 2010-08-18 13:31:04 följande:
    Toppen, berätta vad de säger. Jag undrade också om Erics skallben var lägre där fjädern suttit efter ni tog bort den och hur det känns idag. Castors skallben är lite lägre där de har tagit bort benet och på ALS var de tveksamma om det skulle växa ikapp
    ERic har snarare en bula/upphöjning där det lilla ärret är i hårfästet där fjädrarna togs ut. Hans panna känns normal tror jag, inget "lägre" område. Snarare lite mer välvd isf. Så svårt att förstå vad du menar exakt utan att ha träffat din pojk
  • Lovali

    Clavi: Eric är 5 år & har 48 eller 49 cm, men iofs har hans 8 åriga storasyster strax under 51 cm så vi har nog små skallar i familjen liksom.

    Lycka till i Gbg nu. Ni skall inte til Liseberg på lördag möjligen? Det skall vi

    Jag har f.ö alltid gillat PT innan men i detta fall verkar han inte vilja undersöka Eric mer alls trots att vi säger att han har ont. Nu har jag tagit saken i gena händer och har fått remiss för röntgen (vanlig, ej CT) genom vår vanliga VC-läkare.

Svar på tråden Kraniosynostos #10