Kraniosynostos #10

BellisB : trist att din son har Metopica med, det hade min Eric med. Han opereades i Göteborg när han var 5 månader. Det gick jättebra. Dom är absoluta proffs där. Europaledande. Jag hade inte opererat i Stockholm om Göteborg är en möjlighte för er. Tror dock att dom i Sthlm eventuellt kommer försöka övertala er att operera där. I Gbg gör man fjäderoperation om barnet är under 6 månader, den typen av op görs ej i Sthlm. Den är skonsammare enligt vad jag har hört. Det löser sig & var inte rädd. Som sagt, i Gbg gör de flera kraniosynostosoperationer i veckan! på barn från hela Sverige/Norden och ibland tom Europa.

Undrar du mer om själva op & det så inboxa mig.

Kram

Jag akutsnittades också med Eric (som kom ut helt livlös) då han fastnade och ej kom ner men det var iofs samma med hans storsyster som inte har ngn kraniosynostos så sambandet är ej självklart.

Marie1978: Nej Eric har inte överbett eller spetsig överkäke/gom.

Knitaholic

Vår sons Metopica Synostos op. tog "bara" 4-5 timmar, har för mig att han sövdes 8 och vi fick träffa hnm på IVA vid ca 13 tiden. Det var ju några år sedan så jag kan minnas del.

Undrar varför de sagt till er att operationen tar 45 minuter?!? Det stämmer verkligen inte. Det är ju en ganska omfattande "omvandling" av skallens olika ben som skall göras (olika för olika synostos vilka delar som justeras men i Metopicafallet tar de ju i stort sett loss hela pannbenet, omformar det & sätter tillbaks det igen). Andra operationen, den där man tar ut fjädrarna, DEN tar kort tid, bara ca 30 minuter i vårt fall.

Lycka till nu hur som helst. Dom är absoluta proffs i Gbg! Vilket datum är det dax?

/Louise

Minnas FEL skall det såklart stå...

Jag började nog prata med Eric om det när han var runt 3 år. Bilderna fick han se först när han var 4 då de ju är rätt hemska delvis. Tror han har svårt att fatta att det är han på bilderna, tom nu när han snart är 5 1/2 år...

Mimita: Eric som opererades för Metopica har fin & i stort sett normal huvudform. Ärr som syns vid korkort hår och lite bulor & "dalar" som kanske inte alla har men i det stora hela jättefin. Jag tycker han har väldigt litet huvud, har för mig 48-49 cm & då är han ändå 5 1/2 år men enligt både  3års & 5 årskollen på SU så är allt bara bra. Inga problem.

Du skall väl snart på koll sa du? Håll ut tills dess så hoppas vi du får besked då hur det ser ut. Man får låta proffsen tala & hoppas de har rätt.

Lycka till!

Mimita: jag hade också blivit både lite besviken och kanske även orolig om min son fortfarande, tror op., hade haft större avvikelser än han har. T.o.m jag har varit hos Tarnow extra för att han skulle kolla vissa bulor & ojämnheter. Har även begärt en CT för att Eric för ngt år sedan började klaga på ont på ett speciellt ställe på huvudet. Inget fel syntes och nu klagar han sällan mera. Vill bara säga att jag förstår dig. man förväntar sig inte att barnet skall kunna ha perfekt huvudform efter en synostos-op. men man VILL ju det, i så stor utsträckning som möjlligt. OM Tarnow anser att du har rätt i att bulan/spetsnen och detta med hålrummet inte är normalt så är jag övertygad om att de kommer genomföra ytterligare en korriogerande op. FRÅGA massor när du är där och stå på dig om du verkligen tycker att en ny op. borde göras. Sista ordet har såklart doktorerna men man kan ju alltid försöka framföra sina åsikter

Vilken datum har du återbesök? Snart lr?

Mimita: ursäkta alla stavfel i mitt svar till dig...

Har du ngn bild på sonen som du vill/kan lägga in i din fotobok? Nyfiken att se hnm då jag ju bara såg hnm på vår lilla träff innan hans op.