Kraniosynostos #10

Hej Line :)
Jag kände samma sak när jag läste ditt inlägg om att det är synd att diskussionen skall handla om ALB eller SU!
som du säger svart eller vitt?!

Jag förstår dig att du känner dig avundsjuk då vi bara vill ha det här bakom oss! Jag tycker det är jättesynd att vi inte skrivs in samtidigt! Hade känts skönt att ha någon att prata med som är i samma situation där på sjukhuset!
Vi missar ju precis varandra nu!
Min största bävan just nu är att Elsa blir sjuk... bäddar in henne som det vore vargavinter i vagnen o kokar nappar o flaskor som en tok :)

Det blir jättekul att ses efter operationen med våra små och tänk så skönt när vi har detta bakom oss!

Gullig du är som kommer tänka på oss när hon opereras, kan bara säga detsamma, jag kommer tänka på er!
Kanske har jag fått några bra praktiska tips som du kan ha med dig när det är dags för Daniels operation :)

Hej alla,
Nu är Elsa inskriven men vilken helvetesdag vi har haft!
Började kl 05.30 av att Elsa spyr i sängen o jag tänker neeeej inte idag!! Samtidigt vaknar sambon o säger att han oxå mår jättedåligt!
Elsa spyr en gång till , får i henne lite gröt och allt är lugnt så jag tänker att jag åker in med henne för inskrivning!
Fick åka själv eftersom sambon blev sjuk!
Percis innan vi ska träffa en sjuksköterska så kräks hon igen! Jag får byta på henne och blir ännu oroligare!
Systern säger att det inte är någon fara för att om hon blivit magsjuk så kommer hon ha repat sig till på måndag!
Efter lite kort info på avdelningen fick vi vänta 2.5 timmar på att få träffa narkosläkaren, vågade bara ge Elsa lite vatten, jag hade inget mer ombyte till henne.
Efter narkosläkaren fick vi vänta ytterligare  1 timme på neurokirurgen!
Hon spydde iallafall inte fler gånger (men hon har kräkts igen hemma så hon är inte frisk :( )
På söndag läggs hon in och på måndag morgon kl 8 ska hon opereras, hon står som nr 1 i kön!
Nu oroar jag mig för att hon kommer vara svag efter maginfluensa, så oroar jag mig för att jag ska bli sjuk! Jag måste vara med henne!

Hur som helst så blev vi väldigt väl omhändertagna på ALB och det var skönt att se avdelningen och få information, som de säger, det är oftast värst för föräldrarna!
Hon kommer få morfin och inte ha ont, det som känns väldigt jobbigt är att hon kommer vara väldigt svullen och inte kunna se något på några dagar, det kommer nog göra henne väldigt ledsen och orolig!

Hej alla :)
Tack för alla styrkekramar och hållna tummar :)
Jag trycker i mig vitpepparkorn vara o varannan timme + pinar i mig vitlöksolja så jag hoppas jag klarar mig!

Elsa är fortfarande dålig i magen men nu kommer det i blöjan... Men hon är pigg o glad och jag försöker få i henne så mycket vätska som möjligt, vill inte att hon ska vara svag på måndag så nu är det vila, frisk luft, massa mys o försöka få i henne så mycket näring som möjligt som gäller!

Anniss: Min dotter är 8 månader och det är sagittal sömmen som har slutit sig. Hur gammal är din son?
Elsa röntgades när hon var nästan 7 månader och jag såg till att få en tid då hon normalt sover så lät jag henne vara hungrig o trött, tio minuter innan röntgen så fick hon mat o somnade som en stock! Hon märkte inte ens att vi lyfte upp henne på britsen :)
Det kommer gå jättebra för er med, de är jätteduktiga och för oss så gick det supersnabbt :)

Line: nä vi träffade inte hela teamet, vi träffade en sköterska på avd hon frågade om vikt om amning osv, dvs praktiska frågor.
Sen träffade jag en narkosläkare för narkosbedömning, du kommer få ett formulär hemskickat till dig som du får fylla i och lämna till NK läkaren.
Det mötet gick ganska fort.
Sen fick jag träffa en neurokirurg som kommer vara med Bengt på Elsas op. Hon förklarade hur de kommer göra på Elsa, hon tittade även på hennes huvud och mätte osv.
Förmodligen kommer de "bara" öppna skallbenet på sidorna då hennes bakhuvud är normalt, men det kommer Bengt att besluta om.
Pannan som är den som är framstående gör de inget med för när de vidgar sidorna kommer pannan växa normalt.
Hon sa att hon är övertygad om att Elsa kommer bli jättefin :)

Riparbella: Jag försöker förbereda mig så mycket som möjligt och jag ska försöka stålsätta mig o vara stark för Elsa. Men det kommer bli tufft...
De sa igår på sjukhuset att vi ska förbereda oss för en riktig skitvecka, så det är det vi gör!
Jag har sån tur att min syster är zonterapeut och akupunktör så hon ska sätta en nål i örat på mig som jag kommer ha hela veckan. Den kommer göra så att jag känner mig lugn :)

Kram till er alla

Just det, Line vad sa Inger när du frågade om en tidigare tid?

jag hoppas ni får tid när vi är där :)
När vi fick tid så frågade Inger om vi ville göra operationen på måndagen eller torsdagen!
Lite konstigt att ni får vänta så länge och att vi fick tid före er?

Hej!
Elsa är frisk första dagen idag! Tyvärr klarade inte jag mig fick maginfluensa inatt o har legat hela dagen! Fortfarande jättedålig :(
Imorgon skrivs vi in o jag vet inte vad jag ska göra om jag inte är frisk! Jag måste vara med henne samtidigt orkar vi inte vänta längre!
Elsa var sjuk i 3 dagar! Sambon i 1 dag men han spydde inte som jag gör!
Jag skulle ha mysdag med Elsa idag för det är sista dagen hemma men det gick ju inte :(
Jag kan inte minnas när jag var sjuk senast så det här känns helt befängt att vi blir sjuka just nu!!

Gulliga ni är som håller tummarna för oss :)

Och vad roligt att höra att ni hade så kul idag!

Kram

Hej alla :)
Idag är vi alla friska :)
Så skönt! Jag var sååååååå orolig igår! Jag har sovit hela natten och det var så mysigt när Elsa började vakna till att få ta upp henne i sängen o gosa med henne! Fick ju knappt träffa henne igår!
Bettan : jag tänkte ringa och berätta , som du säger man vill ju inte smitta någon liten nyopererad!
Nu är det massa fix o förberedelse o i eftermiddag läggs vi in.
Om allt går som det ska så är hon planerad till kl 8 imorgonbitti!
Jag ser verkligen inte fram emot denna helvetes vecka, men tänk om en vecka är det förhoppningsvis över och vi är hemma igen :)

Kram till er alla

Hej alla gulliga som hejat på Elsa :)
Vill bara lite snabbt berätta att allt har gått bra! Hon ligger på intensiven nu o sover sött och det ska vi oxå försöka göra snart :) det känns som jag varit vaken i en vecka!
Operationen tog en väldig tid när vi trodde att nu snart får vi träffa henne efter 4 Tim op så ringer de o säger att de precis börjat för de hade haft problem med en nål! Då höll jag på att dö o vägrade gå från väntrummet! Tillslut kom de ut o sa att allt gått bra! Snacka om lättnad utan tvekan de värsta timmarna i mitt liv!
Nu är det värsta över o imorgon får vi upp henne till avdelningen :)
Godnatt o kram från mig o Elsa!

Hej alla :)
Idag är vi inne på dag 3 efter op o Elsa blir bara piggare o piggare :)
Jag hoppas de tar bort morfinet idag så hon slipper sitta fast i slangar! Då kan jag lättare ta upp henne i bära henne.
Det är ju inte så kul att se sin lilla älskling helt igensvullen! Jag ska lägga upp lite bilder när vi väl är hemma så ni får se.
Det ska bli spännande att se hur fin hon är när svullnaden gått ner o bandaget tas bort, jag saknar hennes vackra ögon :)

De är verkligen suveräna här på ALB! Bengt Gustavsson o hans Kollega Kristin som oxå är neurokirurg o var med Bengt på Elsas op är underbara o de har superkoll på mitt hjärta! Kristin kommer minst en gång om dagen o informerar och tittar på Elsa :)

En fråga till er som gjort operationen, hur länge var era barn igensvullna?
När svullnaden började släppa tog det lång tid?
Och hur länge var ni på sjukhuset?

De sa innan Elsas op att vi kanske kan få komma hem på fredag.
Men hon är ju fortfarande jättesvullen!
Men hon är så mycket piggare i äter jättebra :)

Tack alla ni gulliga som tänker på oss :)
Line : jag ska försöka komma med så mycket tips o råd som möjligt o berätta om vår erfarenhet till dig som snart är här med din lilla gosis!

Kram från Louise o Elsa

Lycka!!!! Elsa kan se med ena ögat! Hon blev så lycklig! Nu har vi lekt o gosat så nu somnade hon sött :) hon har blivit av med morfinet så nu är hon helt fri från infarter i fötterna o behöver bara Alvedon :)

Line :) träna det gjorde jag 5 dagar i veckan o jag lovar att det hjälpte mig genom dessa svåra dagar! Elsa var med då jag tränar på sats, Monika på minisats hade stenkoll på Elsa så hon hade napp osv! Elsa älskar minisats :)
Du måste leva i nuet annars blir du galen! Allt kommer gå bra o snart är du oxå på andra sidan av detta precis som jag :)

Ang det praktiska så hade jag med mig blöjor, mat , kläder till Elsa.
Det enda jag använt är blöjor för de har pampers här men Elsa gillar libero :) de har mat här oxå men jag använder hennes egna flaska! Har inte ens satt på henne hennes egna kläder då sjukhus dressen är mycket smidigare o skönt när de mår dåligt , tex så tålde inte Elsa morfin så bra så hon kräktes mycket första dygnet uppe på avdelningen!

Ta med gosedjur som är tryggt att ha när de inte ser, det har verkligen hjälpt Elsa! Hennes favorit hade jag tvättat så den kunde hon t o m ha på BIVA :)

Min sambo o jag har sovit här hela tiden båda två förutom natten då hon låg på BIVA då sov bara jag här! De har en bäddsoffa gjord för en person så vi bad om skönare stol så det fick vi låna skön fotölj med fotpall till dels skön att sitta i med Elsa i famnen (be även om amningskudden) dels så kan man faktiskt sova i den :) så jag tar första timmarna i sängen sen byter vi runt 4 på morgonen! Har funkat jättebra :)

Bra om man har någon som kan komma med mat för restaurangerna är både dyra o tråkiga! Vi har tur att min bror bor i Solna så vi får sushi till middag :)
Men första tiden kunde jag ändå inte äta!

Fråga mer så ska jag försöka svara :)

Hej!
Förhoppningsvis sista natten här! Vi längtar hem! Från att Elsa öppnade en liten glipa i morse har det gått fort! Vid 12 tiden kunde hon öppna andra ögat oxå! Nu är det inte mycket kvar av svullnaden! Å hennes huvud sen, sååååååå fint! Jag älskar hennes nya panna som inte längre är framstående :)
Elsa har varit sån kämpe o jag är så stolt!

Morgonen hon vaknade å inte kunde se så ropade hon lite tyst på mig, hörde bara att hon sa hoooo hoooo jag har pratat o sjungit för henne hela tiden vilket hon blivit lugn av!
Från att hon öppnade ögonen så fick vi tillbaka vår tjej! Vi har lekt massa, varit ute på promenad med vagnen o myst så mycket det bara går :) hon har charmat alla syrror o är på strålande humör!

En sak Line du måste förbereda dig på är att ni kommer få dela rum med någon! Det hade inte jag så det kändes sådär... Nu har vi haft tur ( fram tills nyss) första natten själva, andra natten var det ett jäkla spring här men då var Elsa på BIVA fick lugn o ro, sen har vi delat rum med en 17 åring o hans mamma de var supergulliga! Tyvärr för oss fick de åka hem idag o precis efter alla kontroller av Elsa kl tickar iväg mot 21.30 o hon är supertrött o ska äntligen få komma till ro så kommer syrror in o börjar röja med sängar, de pratar högt, visar ingen hänsyn till Elsa o meddelar att det är någon på väg!
Ven vet när de kommer, det enda vi vet är att Elsa kommer bli väckt igen... Då känns det efter alla dagar utan sömn helt tröstlöst o vi tycker att vi kunde fått komma hem på permis då hon får mer lugn o ro hemma! Oj vad jag gnäller nu, inte meningen jag är bara supertrött... Nåväl detta är sista natten verkar det som :)

Nattpersonalen är annars grymma! Be att få Annike hon är bäst o har även jobbat på den avd på SU som opererar för synostoser så hon hajar läget :)

Nu måste jag försöka sova, Elsa snarkar så kanske vaknar hon inte :)

Kram o god natt