Kraniosynostos #10

Kan bara hålla med Lina W!
Vi tyckte oxå att Elsas huvud blev bättre och gruvade oss för om vi verkligen gjorde rätt.
Vi är SÅ glada att vi gjorde operationen, Elsa är så söt nu så vi kan inte ta ögonen ifrån henne :)
Hennes ögon kom fram ännu mer, hennes panna är inte framstående längre och hennes huvudform är så fin!
Precis som Lina W säger så ser de ut som fotomodeller efter operationen!

Håller tummarna för er som har operationen framför er, jag vet att tiden sniglar sig fram och man oroar sig för allt!
Snart har ni det bakom er och tiden efter operationen flyger fram, i måndags var det 6 veckor sedan Elsas operation! Det känns som månader sen inte bara 6 veckor!

Line, Elsa har aldrig hjälmen på sig, hon vägrade från första början!
Hon kryper o det har hänt att hon fallit på sidan men hon har inte tagit skada av det, hon blir lite ledsen men det går så snabbt över!
När ska ni per er återbesök till Bengt Gustavsson?
Vi ska dit 27/12, det ska bli så kul att få visa upp henne och tacka honom för att han gjorde henne perfekt och som hon skulle sett ut från början!

Kram

Hej,

Jag måste bara få säga efter att jag läst om er som opererat era barn på SU med fjädermetoden är jag så glad att vi tog beslut om att operera på ALB och Bengt Gustavsson!
Det låter ju jätteläskigt! Fjädrar på väg ut ur huden??!! Hur beprövad är denna teknik egentligen?
Hur länge måste barnet ha fjädrar innan de opereras ut?

Elsa behövde bara en operation och resultatet blev så fint!
Nästa vecka ska vi på återbesök till Bengt Gustavsson på ALB och jag längtar efter att få tacka honom för att han gjorde så att Elsa ser ut som hon skulle gjort utan synostos!

Shivis: jag hoppas verkligen att allt går bra för er och att det inte är någon fara med Leons fjädrar!
Såg på dina bilder han är verkligen ursöt!

Line: När ska ni på återbesök till Bengt?

Kram och god jul till alla er kämpar!

Bettan: Ja verkligen skönt att alla är nöjda :)
Jag tycker att fjädertekniken låter superläskig och hade oroat mig för att nåt skulle hända enda tills de var borttagna! Och nu när du skriver att även den andra operationen blev jobbig så är jag glad att Elsa endast behövde opereras 1 gång

Jag tror att Line frågade om agrafferna och fick till svar att det var säkraste metoden då de svullnar så mycket!
Men bra att du påminde, jag ska faktiskt oxå fråga!

Hej Line,
Jag håller med i precis vartenda ord du skrivet!!! Du satte precis mina känslor på pränt!
Det är lustigt att vi alltid får så negativa reaktioner så fort vi säger något bra om ALB!
Precis som du säger så måste det ju vara klart säkrast att opereras av neurokirurger när det är skallen som opereras!
När jag stod i valet o kvalet av att välja sjukhus så var det just det och Bengt Gustavsson som avgjorde det för oss!

Nu är det ju inte själva sjukhusen vi diskuterar utan metod!
De som har detta framför sig borde veta att det finns fler metoder och jag skulle aldrig velat operera mitt barn med fjäder när jag läser om era erfarenheter!
Dessutom så innebär ju det två operationer!

Hur som helst är jag glad att vi har detta bakom oss och att Elsa blev så fin!
När jag tittar på kort på henne före operationen så ser jag verkligen att hennes huvudform var avvikande, det ville jag inte riktigt se då även om jag långt inom mig visste det!

Bettanb: skrev du inte att du aldrig i livet skulle göra operationen i Stockholm?! Det tolkar jag som hyfsat negativt eller?

När jag sökte stöd här upplevde jag det som de flesta inte hade något gott att säga om ALB vilket gjorde mig super nervös och osäker!
Det tyckte jag var jättejobbigt!
Både Line och jag har upprepande ggr sagt att det är tråkigt att diskussionen ska handla om sjukhusen då när man har operationen framför sig bara vill ha stöd!

Jag tror att själva eftervården är mycket bättre på SU. Det var det som jag tyckte var jobbigt på ALB. Men teamet som opererade och natten på BIVA finns det bara positivt att säga! Bengt Gustavsson är en världskänd neurokirurg och världens underbaraste människa.

Shivis: Jag har aldrig menat att ge dig pekfinger! Förlåt om du uppfattade det så!
Jag blev livrädd när du skrev om fjädrarna och jag förstår verkligen din oro!
Det är säkert ingen fara då andra verkar ha haft liknande erfarenheter!
Skönt att Leon mår bra och är glad :)

Bettan: Nu får du nog förklara dig vad du menar för nu känner jag mig ganska påhoppad!
Vad var negativt vinklat?
Jag skrev att jag tycker att fjädermetoden låter superläskig enligt era erfarenheter ni skriver om och är glad att Elsa opererades med den andra metoden, får jag inte tycka det?
Vad för negativt har jag skrivit om SU?
Jag tycker det är viktigt för de som har operationen framför sig att veta att det faktiskt finns fler metoder, kan du inte hålla med om det?

Om det är någon som vinklar negativt är det DU själv Bettan då du tex skriver att du aldrig i livet skulle operera ditt barn på ALB!

När Elsa skrevs in så hade hon varit magsjuk vilket jag påtalade för syrrorna, de tog ju blodprov mm inför op och ingen sa nåt så vi tänkte att allt är väl ok!
På morgonen när Elsa ska sövas och jag redan var så nervös så frågade narkosläkaren vad hon åt, då sa jag att eftersom hon varit magsjuk så har hon bara velat ha ersättning. Då får de panik och säger att de kanske inte kan operera för att barnet ska ha varit frisk i en vecka! De ringde då Bengt Gustavsson som var ansvarig läkare han tog beslut om att de skulle genomföra operationen eftersom Elsa var så pigg! Men de blev väldigt upprörda över att syrrorna på avd inte meddelat detta! Hade jag fått vända i dörren med Elsa och fått vänta på nytt operationsdatum hade jag gått under!
Så precis som ni andra säger så verkar kommunikationen mellan avdelningar inte existera!
Jättekonstigt kan jag tycka....

En annan sak som var väldigt läskig var när de inte fick in infarten på henne då hon behövde blod (på torsd dagen innan utskrivning) beslutade att hon skulle sövas lätt med lustgas på fred morgon efter fasta.
Precis innan de ska söva henne så säger narkos läkaren, "vänta, vad är hon opererad för?" kraniosynostos svarar jag!
Det visade dig att om de hade sövt henne med lustgas så kunde den hamna i "fickor" i huvudet som kunde expandera och ge hjärnskador!
Jag höll på att svimma när jag tänkte på vad som kunnat hända!!

Line: vi var på återbesök idag! Som jag har längtat!! :)
Elsa var som vanligt en solstråle och reagerade inget alls på att vi var tillbaka :) tvärtom så blev hon jätteglad att träffa både Bengt Gustavsson och Kristin :)
De tittade och kände lite på henne, mätte huvudomfång och frågade hur vi haft det!
Elsa mått är numer perfekta!! Vi visste ju det men skönt att få höra av de som kan :)
Nästa återbesök blir till sommaren!
Jag frågade hur känsligt huvudet är nu och Bengt svarade att hennes huvud är som vilken snart 11 månaders baby som helst :) vi behöver alltså inte vara extra försiktiga pga hennes operation!
Jag är så lycklig att Elsas huvud blev så fint!
Sen ville jag bara krama Bengt och Kristin men jag höll mig :)
De är mina största hjältar i världen :)
När ska ni dit Line?

Kram

Nordin: De risker jag blev informerad om av Bengt Gustavsson neurolog på ALB var tex att såret kunde bli infekterat, ärret kan då bli lite bredare
Min dotter opererades för sagittal synostos , jag frågade när vi fick bekräftat att hon behövde opereras om det fanns någon risk att de skulle skada hjärnan, det fanns ingen sådan risk!
Sen finns det ju alltid en risk vid operation oavsett vad ingreppet är! På Elsa så krampade hennes ven i ljumsken när de sate en nål där så hennes ben hade blivit helt vitt, det tog en timme för läkarna att få igång venen igen, de fick vi reda på efteråt bara det var ju jätteläskigt att höra!
Jag frågade även om dödsfall och det fanns ett dödsfall för 40 år sedan på ALB och då opererades inte barnen med samma teknik de gör nu.
Fråga er läkare jag tyckte det var viktigt att veta!

Som alla säger här, det är en helvetesvecka men de repar sig snabbt :)

Gott nytt år alla!!!

Så spännande Riparbella! Det kommer gå jättebra!
Minns mardrömmarna innan bf :)
Tack för ditt stöd innan Elsas op!

Kram och gott nytt år!!

Vi fick inte heller teckna hos trygghansa men där sa det att vi kan teckna försäkring för Elsa 6 månader efter operation!

Hej Sara och välkommen!
Min dotter opererades 24/10-11 för sagittal synostos på Astrid Lindgren
Tyvärr så utför de ej kraniosynostos operationer längre på ALB, vilket är jättesynd!
Vet ni vem ni ska träffa på ALB?
Första mötet för oss så misstänkte de att min dotter hade sagittal så de tog medicinsk bild och vi fick remiss till röntgen.
När hon hade röntgats så konstaterades det att hon hade sagittal synostos
Hon opererades av Bengt Gustavsson som är en världsberömd neurokirurg och en av de mest underbara människor jag träffat, han är vår hjälte!
På ALB så opererar de ej med fjädermetoden!
Det var väldigt jobbiga dagar men resultatet blev fantastiskt bra!
Vi har sluppit komplikationer helt tack och lov!
De som opererat sina barn med fjädermetoden kan säkert berätta mer om den jag är ingen expert men måste få säga att jag är glad att min dotter inte opererades med den metoden då det krävs fler operationer samt vad jag läst på tråden verkar en del även fått komplikationer efteråt! Fråga läkarna och skapa dig en egen uppfattning!
Vill du veta mer om våra erfarenheter så berättar jag gärna!
/Louise

Mymlan, vad är onödig information?! Att jag berättar att det finns fler metoder? Som du kanske kan läsa så skriver jag om mina erfarenheter och ber henne skaffa sig en egen uppfattning! Eller???
Samma svar till dig Lina W var någonstans skriver jag om vilken metod som är bäst???!!
Ni anser alltså att vi inte får informera nya medlemmar som står inför det här jobbiga som vi gått igenom om att det finns fler metoder???!!! Ok då vet jag!
Och självklart handlar detta forum om uppmuntran!
Jag försökte söka så mycket information som möjligt när vi stod inför Elsas operation och det var här jag fick reda på de båda metoderna och kunde då fråga läkarna om de olika metoderna och skapa mig en uppfattning!

Sara, har du några frågor till mig så inboxa gärna så slipper jag få massa glåpord när jag berättar om våra erfarenheter!