Lina W

Äldre 27 Jul 21:00

1998 svar

Kraniosynostos #10

lilliis skrev 2010-07-23 20:25:28 följande:

hej hej! hoppade in i tråden för jag söker lite råd o tips o information. jag har nu en 3 månaders bebis o han är nu dioagnostiserad till kraniosynostos han ska få operation runt 4 månader gammal då ska dom operera in fjädrar, har många blandade känslor o allt känns jätte jobbigt o jag mår jätte dåligt över det. hur går operationen till o hur blir det efteråt? han ska opereras på sahlgrenska i göteborg. tacksam för svar kram linda

Välkommen hit!

Min son föddes med sagittal synostos, dvs suturen mellan den främre och bakre fontanellen var sluten, vilket gjorde att hans bakhuvud var väldigt litet och bakåtsluttande och huvudet växte mest framåt, vilket gjorde att han fick en större panna. Syntes väl inte heller supermycket, men nu när man ser före och efterbilder är det ju som natt och dag! Han har blivit så fin! Han opererades med fjädrar på sahlgrenska i april (5 mån gammal) och skall operera ut fjädrarna i september. Fick kallelsen idag, 14:e e det dags! Yippi!

Förstår att det känns jobbigt just nu. Men försäk att tänka att detta inte är någon farlig åkomma och att det är en kosmetisk operation som man gör för ditt barns skull. Plastikkirurgerna på sahlgrenska är experter på detta och din son kommer inte att lida några men efter detta i framtiden. Försök ta det som det kommer och fråga om allt du undrar över här. Vi är många som ältat detta fram och tillbaka här inne, speciellt i början när man precis fått reda på att det kommer bli operation osv.

Kram

Lina W

Äldre 4 Aug 18:23

#327

sajf1 skrev 2010-08-03 21:30:51 följande:

Hallå alla!
Jag har varit frånvarande länge men fick ett ryck o tittade in,vi har ju 1 år kvar tills 3-årskollen.
Vad duktig du är Sofia som håller igång tråden!
Stor eloge till dig,den här har hjälpt många o kul att man kan hjälpa o stötta varandra!

Allt är bra med Zigge,det ända vi inte är riktigt nöjda med är att Zigge har fått ett jättebrett ärr vid virveln,där dom tog ut fjädrarna.Dom öppna ju på 2 ställen,små snitt,men det ena är brett,sen har han inte så tjockt hår heller så det är trist,innan 2:a op var ärren jättefina.
Vi har varit duktiga med hatt o kräm för solen så han inte bränner sig,tänk på det ni som har knoddar som op o har tunnt hår.
HUden är ju ny där o kan göra att ärren blir missfärgade.....
Annars,lycka till alla med era op o erat återbesök Sofia!Kram

Åh vad bra att du sa det där med att skydda för solen... Har försökt vara noggran med solhatt ändå, men har inte nes tänkt på att ärret kan bli fult av solen... Nu är det hatt på jämt som gäller!

Moses ärr ser jättefint ut nu (saggital), så jag hoppas att det ska se lika fint ut efter andra!

Lina W

Äldre 9 Aug 20:32

#340

tess863 skrev 2010-08-08 22:17:36 följande:

Hej. Jag har inte vart inne på jäääättelänge nu. Vet inte om ni kommer ihåg mig, men min son op för sagital synostos den 18 januari. ett tag sen. Han fick ett hemskt krupp virus när dom skulle ta ut fjädrarna så han kommer att göra det nu den 25 aug, då är han nästan ett år.
Han har fortfarande en avlång huvudform, men det har verkligen blivigt bättre. Undrat en hel del över hur det kommer växa när han blir större? Om den ovala formen kommer bli mer tydlig eller mindre?
Pratade med giovanni när vi var där för den först planerade op som blev inställd i juli, han tyckte att huvudformen var normalt avvikande och inte onormalt så dom kommer inte att göra något åt det. han var nöjd.
Det gjorde mig jätteförvånad, för jag var bombsäker på att dom skulle säga att det får bli en till op och korta ner pannan ytterligare.
Någon annan som haft liknande funderingar eller inte vart helt nöjda med resultatet först? Ni som har lite äldre barn, blir det bättre/värre/samma?
Och bara för att berätta, (såg att ni diskuterade sövning vid röntgen). När vi var på su den 29 juni, var Alex bara 10mån, så låg han helt vaken och tittade när dom röntgade. Jag satt brediv med en skyddsrock och höll hans händer. Det är nog inte så vanligt att dom ligger helt stilla sådär, men han var duktig och dom chansade :)

Hej!

Jag kommer ihåg dig

.

Jag har två pojkar, och båda två har en avlång huvudform. Nu var det ju bara lillebror som hade saggital synostos, men alla människor har ju lite olika huvudform. Så jag tror inte att du beöver vara orolig. Vi är nöjda med Moses resultat, det är ju verkligen inte klotrunt, utan som sagt avlångt, men han ser helt normal ut och när han får mer hår och fjädrarna är borta kommer nog ingen att ana något. Jag kan ju tillägga att pannan fortfarande är ganska markerad, men inte som innan och det är absolut inget som ser konstigt ut. Jag har börjat kolla in bebisar huvudform, och det varierar väldigt!

Tråkigt med tänderna, ni verkar ju ha haft tillräckligt...
Kram

Lina W

Äldre 14 Aug 15:53

#348

Fast Magnetkameraundersökning (MR) och CT (som görs innan och efter OP) är två helt olika saker. CT är en skiktröntgen medan MR görs med magnetkamera. Jag tycker absolut att du ska dubbelkolla detta, då det kan vara farligt att göra en MR med metall i kroppen. Innan man gör en MR m åste man alltid fylla i ett formulär om man har metall i kroppen.

Är du säker på att det är en MR dom ska göra och inte en CT?

Lina W

Äldre 5 Sep 12:39

#384

LillaH skrev 2010-09-05 12:08:16 följande:

Tack för svar Mina 3,

Jag tror att han sa så för att avvikelsen från det normala inte är så stor. Det är inte så påfallande långsmalt huvudet, tror att det är därför att han säger att med hår utanpå kommer det inte att synas. Det är därför vi är lite tveksamma till ett så stort ingrepp... Han huvud hade ju också växt på bredden sedan sist och de säger ju att om sömmen växt igen växer det bara bakåt och/eller framåt. Finns det någonstans jag kan se bilder på andra barn som varit på bedömning för det här så jag kan jämföra med LillaH?

Tusen tack!

Min son föddes med sagittal synostos och opererades på SU (gbg) vid 5 månaders ålder med fjäderoperation. Han har verkligen blivit så fin och skall ta bort fjädrarna om 1,5 vecka.

Jag skulle rekommendera att ni absolut röntgar ert barns huvud eller skickar bilder till Gbg. Då får ni svart på vitt om det rör sig om sagittal synostos eller inte. Förhoppningsvis har ert barn bara långsmalt huvud, men om det är sagittal synostos så är det bra att ställa in sig på operation. Det kan vara svårt att veta nu hur synostosen kommer påverka ert barn i framtiden och fjäderoperationen är trots allt en smidig och relativt "lätt" operation. Alltid bättre att kolla upp det i alla fall. Förstår att det känns jobbigt just nu. Men det är ju bättre att veta och kunna göra något åt det nu i så fall. Eller bara kunna släppa det om allt visar sig vara normalt.

Lycka till.

Lina W

Äldre 14 Sep 21:55

#409

Hej!

Vi var på inskrivning idag och skall ta bort fjädrarna i morgon (eller inte vi då, men läkaren ;). Gjorde en CT också. Det lyckades på tredje försöket, då sov han som en stock. Första gången vaknade han till och undrade vad vi höll på med och andra gången provade vi vaken, men då gick det absolut inte... Men tredje gången gillt!

Pratade med PT som var mycket nöjd =). Han frågade lite om hans utveckling, tror att dom bara vill kolla att allt annat verkar vara som det ska. (det finns ju normalvariationer kring i stort sett allt, från huvudformer till motorisk och social utveckling så jag tror man oroar sig lite onödan ibland....) Hade ju varit lite kul att träffa G som opererade Moses, men han var inte i tjänst. Det var även en tredje läkare som skall ta bort fjädrarna imorgon, som jag aldrig har träffat.

Nu ska jag hoppa i säng, skall upp och ge välling i morgon bitti och bada med descutan! Ska bli så skönt att få detta gjort nu! Om allt går fint kanske vi tom får åka hem imorgon kväll redan (vi bor nära). Annars får det bli en natt på 41:an, det är ju helt ok det med. =)

Lina W

Äldre 20 Sep 22:26

#416

Tror inte att det ska vara ärftligt, i alla fall inte generellt sett. Jag har två pojkar, men bara lillebror hade sagittal synostos.

Tror inte du behöver oroa dig inför att skaffa syskon. Lycka till!

Lina W

Äldre 20 Sep 22:29

#419

Lovali skrev 2010-09-20 22:26:38 följande:

Imorgon kl 13 skall Eric på CT´n som vi med hjälp av vår vanliga läkare fått remiss förr till Östra Barnröntgen i Gbg. Lite nervöst. Hoppas de inte ser ngt avvikande. Typiskt så har han klagat ovanligt lite på ont seanste veckan här men men..denna tid avbokar vi inte. Först var det tänkt en vanli slätröntgen men röntgenläkaren jag talade med i telefon sa att CT inte är så mkt mer strålning är vanlig röntgen och att de dessutom måste ha CT för att se tillräckligt så jag får lita på henne.

Lyckat till!

Lina W

Äldre 22 Sep 19:28

#431

Det är väl som med många andra missbildningar, man vet inte alltid varför. På ett sätt är det ju ett under att det blir helt "rätt" varje gång. Jag föddes ex. med höftledsluxation, (upptäcktes på BB och det gick ju att rätta till som tur var). Jag undrar såklart också om det var något jag gjorde/inte gjorde, åt/inte åt under graviditeten, men det lär man väl aldrig få reda på. Jag hade dessutom en hel del blödningar under graviditeten, men det ska inte ha påverkat tydligen.

Det finns väl någon ökad risk för synostos när barnet ligger i tvärläge (alltså på bredden i livmodern) om jag inte minns fel. Någon som känner igen det?

Om jag blir gravid igen någon gång, kommer jag nog vara lite mer orolig för att även nästa barn också ska ha synostos. Men det är väl bara naturligt antar jag. (även om jag har ett äldre som föddes utan synostos menar jag)

Lina W

Äldre 22 Sep 19:43

#433

Lovali skrev 2010-09-22 19:30:30 följande:

Jag är också höftledsluxationsbarn

Fick ha en sorts stålskena i några månader då (1971).

Där ser man

. Jag hade en sorts hård bred "extrabyxa" i två månader (1981).

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL