Vår andra pojke föddes med sagittal synostos (han är nu 1,5 år). Man såg det ganska tydligt redan på BB då han hade ett litet bakhuvud och lite större panna. Han opererades på SU när han var 5 månader med fjäderoperation. Man såg resultat redan direkt efter operationen och han har verkligen blivit så fin!! Är så tacksam att hans "missbildning" faktiskt var något som man kunde göra åt. Man kan ana ärret under håret, men vet man inte om det syns det inte vid första anblicken. Han är precis som vilket barn som helst! Han opererade ut fjädrarna 6 månader senare och denna operation är mindre och vi åkte hem samma kväll. Fjädrarna känns under huden och man såg dom lite grand, men de penetrerar absolut inte hjänan! Fjädrarna sitter fasst i skallbenet. Vi märkte aldrig att Moses verakde besvärade av fjädrarna på något sätt.
Försök att ta det lugnt, förstår att ni är oroliga, men kom ihåg att dom är proffs på detta och ni kommer att bli väl omhändertagna! Och barnen klarar detta bättre än man tror! Första dygnet är helt klart tuffast, men sedan vänder det ganska fort. Det är toppen om man fortfarande ammar, det blir något väbekant för barnet. De är duktiga på smärtlindring och tycker nu föräldrar att dom verkar ha ont är det bara att säga till. Moses operardes på en tisdag och vi fick åka hem på fredag.
Glömde säkert svara på några av era frågor, men det är bara att fråga på!
Jag tyckte omgivningen tog det hela bra oftast, men min mans föräldrar var väldigt bekymrade och väldigt oroliga och pratade mycket om det. Det blev väldigt jobbigt till slut eftersom jag tyckte att de istället för att smitta av sin oro på oss kunde agerat mer stöttande istället. Vi fick hela tiden övertyga dom om att han mådde bra och utvecklades som han skulle och att operationen faktsikt var en plastikoperation. Jag tyckte att man inte behövde fokusera på hans huvud hela tiden, utan på den fina bebis han faktiskt var...
Det jobbigaste som jag upplevt det var tiden fram till operationen, jag ville bara få det överstökat. Så skönt när det är över! Man vill ju inte att någon ska tycka att ens barn var annorlunda... Men faktum var att inte så många tänkte på hans huvudform innan om man inte själv påpekade det. Barn ser ju så olika ut och huvudformer kan verkligen variera. Angående ärret efteråt. Jag var faktiskt positivt överraskad över hur fint det var. I början syns det mer eftersom det är sårskorpa på. Moses hade ju sagittal och med fjäderop får de ett sicksack ärr från den främre fontanellen och ca 20 cm bak mot den bakre fontanellen. Folk på öppna förskolan frågade ibland och jag berättade som det var. Försökte avdramtisera det och påpeka att han nu mådde bra och att vi gjorde det fölr att han skulle få en normal huvudform. Man har ju berättat den hiostoren några gånger nu kan man säga... Det är skönt nu när man inte ser ärret längre, nu är han en "helt" vanlig pojke!
Under operationen bodde min mamma hos oss och tog hand om storebror. Jag sov på sjukhuset och min man sov hemma eftersom vi bor nära. Vi badade och så hemma faktiskt och åkte in tidigt på morgonen samma dag som op. Bor man långt bort, kan en sova med barnet på sjukhuset och den andra kan bo på Johannesvillan (tror jag att det heter, typ anhörighotell). Andra här vet säkert bättre, kolla bakåt i tråden också. Storebror kom och hälsade på efter 2 dagar tror jag. Sen åkte vi hem 3 dagar efter op.
Bettan B och Lojjo: Kan ni inte inboxa mig eras mailadresser så kan jag maila bilder från Moses operation. Vet inte hur man skickar bilder via familjeliv....
En del bilder kan vara "starka" t.ex. från sövningen och uppvaket och så. Vill ni se eller ska jag bara skicka bilder från hur han ser ut nu efteråt?
Länge sedan jag skrev här, men detta är verkligen ett fantastiskt forum!
Anniss, välkommen hit! Jag lusläste hela tråden när vi fick misstanke om att våran yngste son hade sagittal synostos för nästan 2 år sedan. Vår pojkes synostos upptäcktes redan på BB då hans huvudform var ganska kraftigt avvikande med litet bakhuvud och större framstående panna. Vi fick sedan diagnos på Sahlgrenska efter ca 1,5 månad och han opererades när han var 5 månader med fjäderoperation på SU.
Detta är en resa som stundtals är väldigt jobbig, men kom ihåg, det är värt det! Det är till största delen en kosmetisk operation och resultatet är fantastiskt. Försök vara tacksam att det upptäcktes och att det finns något att göra åt det (självklart är det en sorg och jobbigt ändå). Håller med om att tiden innan operationen är det jobbigaste! Vår son blev dessutom sjuk precis innan operationen (han skulle opereras när han var 4 mån), så operationen fick skjutas på en månad.... Det var såå knäckande att det inte blev av när vi hade ställt in oss på att det äntligen skulle bli av, men det gick det med! Nu fyller han snart 2 år och är världens finaste och goaste kille. Man anar ingenting, men om man letar lite kan man ana hans sick-sack ärr under hans ljusa hår.
Det finns bilder från före, under och efter op på min sida.
Lycka till!
Vet precis hur det är att gå och vänta på operation - olidligt! Man vill ju bara får det gjort! Och jag vet precis hur det är att vara livrädd för infektioner. Vi hade oturen att Moses blev sjuk dagarna innan operationen, RS-virus oxå :( trots att vi praktiskt taget isolerat oss veckorna innan, så det var bara att bita i det sura äpplet och skjuta upp operationen en månad.... Inte kul! Men allt går och man glömmer som tur är av det jobbiga....
Lycka till alla som är mitt i och väntar på operation!