Kraniosynostos #10

Hej! Någon här innei sommarvärmen? Vår operation närmar sig nu och jag skulle verkligen behöva råd. Vår kille blir 5 mån när det är dags o han helammas? Funkar det att amma efter op eller måste jag pumpa ur o vänja vid flaska?

Hur gör  man INNAN operation då han ska fasta? Har det fúnkat för er som ammar? Jag vet INGENTING! Snälla dela med er ni som gjort detta tidigare.

tack för svaren. nu känns det bra att fortsätta amma! är glad att inte behöva störa när det funkar så bra!

bettan b: hur har ni det? hur mår lillen? Ser han finare ut nu? Önskar allt känns bra o att ni är nöjda. själv är jag mkt nervös då op närmar sig för oss nu. tycker op känns jobbig då han är så fin som han är. Är det bara vi som står inför operation nu? har ni vart på återbesök förresten?

Hej! Nu är vi hemma efter operationen. Allt har gått strålande bra över alla förväntningar. Är så tacksam att detta gått bra och att oron inför op är över nu... Lillen har återhämtat sig, är inte svullen, ser ut som vanligt i stort sett. et var en verklig pers att gå igenom, oron höll på att göra mig galen tror jag. Hans huvud är redan rundare och finare!!!  Är så glad att jag fått hjälp med detta genom detta forum, man känner ett enormt stöd då andra här är och har varit i samma sits. Kram o tack!

Angående denna okunskap kring kraniosynostoser. Jag mailade till tidningen Vi föräldrar och undrade om de kunde uppmärksamma detta ämne. Detta i första hand för att de feldiagnostiserade barnen får genomgå en onödigt stor operation för att läkare inte känner till detta. Jag känner att detta är otroligt allvarligt. Vi hade tur att magkänslan sa att ngt var fel och att vi kom till RÄTT läkare i tid. SÅ SKA DET INTE VARA! Hon som svarade mig då var beredd att göra ett reportage om vår pojkes operation, och då drog jag mig ur. Kände mig så otroligt bräcklig innan detta var gjort- hade inte klarat att fokusera på ngt annat. Jag som annars är stark....

Om det är någon här inne som är beredd att dela med sig av sin historia för att hjälpa andra så är mitt tips att kontakta Vi föräldrar. Kanske nappar de på iden och skriver några sidor om de diagnoser våra barn fått.Jag tror att det skulle hjälpa andra föräldrar och barn. Jag ska försöka informera på vår vårdcentral och bvc om detta, alltid något kanske?

Nu pustar vi ut hemma, men kikar in här i bland.

Bettan B: Hur mår ni och er lille? Ser ärret bra ut? Har han kommit igång och leka med kompisar?

Hej! Det var alldeles för länge sedan!
Jag vill rekommendera SU av hela mitt hjärta! Dr Giovanni och personal är proffsiga och vet vad de gör!
Vi opererade för sagittal i august (3 fjädrar) o har varit på återbesök, allt verkar bra!

Funderar kring 2 ställen i iärret, liksom i skarvarna där bak är det bulligare sårskorpa o den ena blöder lite...Någon med liknande erfarenhet... De sa inget om de på återbesöket. Det var inte ngn fara om det inte var jättejätte rött..

Bettan B: Hur mår ni o hur mår lillen, hur ser allt ut? Är nyfiiken då ni ligger före oss....

Kramar till alla här inne som behöver, det är tuffa resor vi gör.

Kan lägga till att vi inte sjävla valde SU, fick remiss direkt dit och det var inte tal om att vi själva skulle välja. Får man det alltså?!

Angende tänder. Vår son fick de 2 i nederkäken tidigt 4,5 mån (alltså i jämförelse med sina syskon). Sedan vid 5 mån sa det pang och 3 iöverkäken kom, den 4 på g nu vid 6 mån... Lite udda tycker jag. Men annars ser jag inget annorlunda.. intressant att höra tt fler funderar

Annis: Vår pojke fick sin diagnos sagittal synostos i nyköping! Av en doktor Popa tror jag han heter. Det var som för dig ( en total chock). Jag har tokgråtit hur mkt som helst. Nu är vår pojke opererad sedan 1 och en halv månad ungefär. Vi var i Göteborg och fick det gjort i aug. Tiden innan var jobbigast upplevde jag, alla tankar som man har.Sedan just dagen för operation och dagen efter var tuff, men sedan börjar det kännas lättare. Man ser även hur fint huvudet blir direkt efteråt.

Men för er är det en bit kvar än. Denna operation är bara en skönhetsoperation. En relativt enkel operation dessutom. Du blir säkert kontaktad av Sahlgrenska för ett besök innan det är dags. De är ur proffsiga som helst, man får gråta hur mkt som helst. Och fråga hur mkt som helst. Vår pojke opererades när han fyllde 5 månader, de vill göra det innan de fyller 6 månader.

Fråga gärna om du undrar mer, vi har gått igenom resan...

Anniss: Vi bor utanför Nyköping. Kompetensen finns dock i Göteborg... Som sagt, allt har gått strålande bra för oss, trots att det känns tufft ibland. Hur går det för er? Tappa inte sugen, det ordnar sig.

Hej Alla!
Ville bara säga att jag, trots att jag inte skriver, ganska ofta läser det ni skriver. Vår lille gosse operererades ju för sagittal i augusti på SU. Planerad borttagning av fjädrar i feb... Hans huvudform har blivit mkt bättre. Tittar på bilder från innan och bara undrar hur läkarna kunde missa detta!?

Undrar dock om inte pannan "ska gå tillbaka" lite mer? Men vi har ju halva tiden kvar med fjädrar? Hur är det egentligen är det ngn som vet om fjädrar stuckit genom skinnet på riktigt eller in mot hjärnan? Visst är det myter, eller? Tycker inte om att tänka på sådant.

Håller med om att det är skönt när håret växer över ärret!!!

Bettan B! Tänk att det snart är över för er del, fantastiskt skönt. Otroligt vad fort det gått om man ser i efterhand, och ni verkar ju verkligen nöda  med resultatet.

Som sagt, jag tittar in ofta men med flera små barn så hinner jag inte alltid skriva!

Kram till den som behöver!

BettanB: Jag har tänkt på er. Vad skönt att ni är klara nu. Men att det varit så tufft. Alla säger ju attdet ska gå så lätt. Blir nervös inför op i februari nu.... Hur mår sonen o hur ser han ut? Är det jobbigt med ett ärr igen?

Hej alla gamla och nya!
Jag tittar in igen... jag är lite in och ut på detta forum, hinner mest läsa och inte skriva tyvärr. Barnen tar en del tid.Nu är det så att det börjar bli dags för oss att ta ut fjädrarna på vår lille son.. Han opererades för sagittal i augusti.

Jag undrar verkligen en sak nu, kan ni hjälpa mig? Ligger sömnlös o funderar på hans huvudform. Tycker nämligen att hans panna fortfarande "sticker ut" och att han har ett högt hårfäste. Kan det vara så att fjädrarna inte funkat??? Jag nojjar mig jättemycket och tänker på om han måste göra fler komplicerade op...Hans nacke är dock fantasktiskt rund och fin. Som tur är.

Min fråga till andra sagital mammor... Hur såg era barns pannor ut vid fjäderuttaget? Kommer huvudet ändra sig mera ändå sen eller är det klart nu? Ändras formen mycket utan fjädrar? När är huvudet färdigt egentligen??

Ovanpå detta så är jag sjukt orolig även inför denna op. Det gör så ont att de ska göra saker med min bebis.. Jag vet att det inte är normala tankar o att det kunde vara så mkt värre men jag kan inte rå för detta. Jag önskar det vore över snart. Tack o lov för detta forum kan jag många gånger känna...

Tacksam för svar..

Tack alla för alla svar angående huvudform! Efter att ha tagit in era erfarenheter samt detaljgranskat bilder på vår kära som innan operation så känner jag mig något lugnare. Formen har ändrats mycket till det bättre helt klart. Ska försöka tänka positivt inför op nu.

Angående dumma kommentarer. Har fått en liknande om att OJ vilket STORT bakhuvud. Blev hemskt ledsen. Det jag har insett är nog att de människor som måste kläcka ur sig detta förstår inte bättre. De har inget att säga och har inte vett att vara tysta. Saknar förståelse för att detta är jobbigt att gå igenom. Vi får helt enkelt bita ihop, föra kunskap om detta vidare och ignorera de som kränker oss o våra barn.

Tusen tack för era svar denna gång!
kram

Lina W, kikade in på dina bilder. Vilka fina barn du har! Strålande huvudformTack

Hej! Är det någon som hört om någon fjäderoperation som inte lyckats? Dvs att resultatet inte blev som tänkt och man måste åtgärda det? Hur gör  de i så fall?  Har superångest över sonens huvudform just nu o inbillar (?) mig att fjädrarna inte fungerat... TYpiskt mig att stressa upp mig som en tok inför kommande fjäderborttagning.

Tack för att ni finns...svår att bolla med ngn annan.

Hej igen!

Sniik: Vi har haft "turen" att bara behöva operera för sagittal kraniosynostos (vår lille båtskalle...).

Kanske är jag bara stressad och nervös och försöker se fel som inte finns? Vi har ganska avlånga huvuden i vår familj faktiskt...Suck. Ja, snart är det op o då får vi veta säkert.

Ann-Louise: vi har haft doktor Giovanni. Nu är ju inte fjädrarna borttagna än men hittils är vi nöjda. Ett fint och proffsigt bemötande och han verkar mkt ödmjuk inför sin uppgift.

Mina tankar går naturligtvis till Ralf med familj, håll ut nu. Alla som är här inne vet att det bara blir bättre nu.

Kram

Hej! Nu är våra fjädrar uttagna. Det var en pärs trots att allt gick bra. Vi stannade 1 natt då lillen var helt slut efter operationen. JOBBIGT att se honom så medtagen då alla säger att det ska gå så lätt liksom. Men huvudsaken är ju att allt gått bra o nu är vi ju hemma. Resultatet då? JO det är så skönt att de rackarns ruggiga fjädrarna som vi nu äntligen fått se hur de ser ut är ute ur huvudet... Hade ingen aning om att de var så stora liksom. Lillens panna skjuter ut lite fortfarande men doktorn sa att det ska ordna till sig när huvudet växer inom några år.

Om ni väntar på fjäderuttag. Så är rådet från mig att var beredda på att stanna en natt och kanske er bebis inte jollrar och är som vanligt direkt efter op, som jag fick intrycket av.

Doktor Giovanni och sjuksystarna på sahlgrenska är i alla fall helt fantastiska och bättre vård kunde vi inte ha fått. Lycka till ni andra i "väntans tider" på operation alltså!

Kram