Inlägg från: uppdragmamma |Visa alla inlägg
  • uppdragmamma

    Kraniosynostos #10

    skuttelina skrev 2010-05-07 22:04:49 följande:
    HejMin son är opererad med fjädrar för sag. synostos i januari, som första patient i Nederländerna . I vanliga fall opererar de enl. trad. metod här och läkarna är väldigt noga med att påpeka att han måste ligga på bakhuvudet när han sover. Det funkade väl hyfsat till ca 7 veckor efter operationen.En fråga till er som har barn som är opererade i Göteborg med fjäderteknik. Vad har ni fått för rekomendationer angående sovläge. Jag tycker att resultatet ser jättebra ut, men eftersom min son nu den senaste tiden sover på sidan och magen så börjar jag oroa mig för att resultatet hade kunnat se ännu bättre ut.Fjädrarna ska för övrigt tas ut på måndag efter 4 månader. Vid 3 månaders kontollen såg det bra ut.Tack för en bra tråd.HälsningarMalin
    Vi fick barahöra att det är bra att vaiera efter första operationen så det blir tryckavlastnin + mjukt under huvudet...
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma
    Lina W skrev 2010-05-13 15:05:29 följande:
    Det brukar man få tydligen, som minne
    Man måste fråga efter fjädrarna.
    Vi fick våra då vi bad G. om dom. Han bad tom om ursäkt för att han knipsat av dom för att få ut dom lättare
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma
    lilyanna skrev 2010-05-14 14:09:18 följande:
    Vet inte om dem sa nej direkt, men vi frågade efter dem men fick inga med oss hem.Giovanni va det som opererade både Alvin och Oscar den dagen och ingen av oss fick med oss fjädrarna hem fast vi bett om det.
    Konstigt. G gav oss fjädrarna direkt på uppvaket då han kom o tittade till Wille.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma
    amia01 skrev 2010-05-26 10:21:08 följande:
    Hej! Axel opererades för saggittal nu i mars, och han är några månader yngre än din son, född i december -08. Hade också torticollis när han var liten, och låg inlagd flera veckor för RS.

    Och jag har märkt precis samma som dig, att han är sen med tal och han kan inte gå än. Kan några enstaka ord, och härmas gärna, men sen är det som han glömmer direkt vad han sagt, och säger aldrig det ordet igen, om man inte påminner honom. Blir mest som du säger att han pekar och visar vad han vill istället.
    Han går inte heller än, fast han är snart 1,5 år. Har stått stadigt utan stöd sedan i februari, men har inte balans för att kunna gå. Känns lite underligt att han inte utvecklas snabbare, utan att det i princip stått stilla i 3-4 månader? Kanske kan ha med operationen att göra + att han varit gipsad i tre veckor efter ett benbrott? Men nu verkar det som om han inte ens vill försöka gå - utan ger upp direkt när man försöker locka honom att ställa sig upp. Har reagerat som dig, när man träffat andra barn som är mycket yngre och mycket "bättre" på allt. Klart man blir orolig.

    PT sa att det inte skulle finnas något samband med synostos och utveckling, men läkaren vi träffade i Linköping sa att flera synostosbarn var sena med talet, men att de alltid brukade komma ikapp.

    Sedan fick jag höra från en bekants bekant i förra veckan att hans systerson hade sagittal synostos, men att de inte opererat honom. Han var nu 4 år, och hade svårt både med tal och balans. Dom visste inte om det berodde på att man missat att operera honom så att det påverkat utvecklingen, eller om han haft de handikappen ändå.Kändes jättejobbigt att få höra, efterosm man ju direkt drar paraleller till sitt eget barn

    Men precis som du skriver, så är Axel också jätte busig och smart, framförallt när det gäller praktiska saker saker är det inget fel på inlärningen och han fattar jättesnabbt när det handlar om saker han gillar, traktorer, bilar mm.

    Ska till BVC om ett par veckor, och kommer att begära att få träffa en barnläkare och bli utredda då. Om inte annat, så för att få ett svar vad det beror på att det är som det är.

    Långt inlägg, men ville bara föklara lite hur vi har det, och kanske mest att jag känner mig lika osäker som dig. Vet inte heller om man kommer att kunna få några "svar", utan det visar sig väl med tiden vad som händer. Skönt att vi finns här inne i alla fall, så man får lufta sina funderingar med någon!
    Men han kan ju fortfarande opereras?
    Jag har en liten kille som opererats för Sagittal som är lite sen i pratet.
    Och igentligen är det inte så underligt då skallbenen troligen klämmer på talcentrat även om hjärnan väljer att växa åt andra håll?
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma
    skånenettan skrev 2010-06-07 10:05:18 följande:
    Hej

    Har en son som är född med sagittal synostos, båtskalle.  Han föddes 2006 och opererades när han var knappt 5 månder gammal på neurokirurgen i Lund.

    Jag funderar på ärftlighet, är det någon som har diskuterat med sina läkare om ev. ärftlighet? Jag och mannen är sugna på att skaffa syskon, men funderar mycket på ärftlighet. Någon som vet?
    Jag tror tyvärr inte att det finns så mycket forskat på just det.
    Vet att en mamma fick två barn med nån form av förtidig hopväxt...
    Enligt SU:s info så är det troligtvis inte ärftligt. Men vi kommer ändå prata med våran lille kille när det dagen kommer så att han kan vara uppmärksam på tecknen om hans barn skulle drabbas.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma
    Rosa Bubbelgum skrev 2010-06-18 20:53:59 följande:
    Hej, idag fick jag svaret från överläkaren på kranofaciala teamet i Göteborg om min sons huvudform och han sa "Bilder visar ett normalt huvud som legat för ensidigt på rygg. Bör sova på mage istället, då långsam förbättring kan förväntas. (Övriga bilder också påtittade)"

    Så det blir att jobba mer med maglägge och sittande och sitta så lite som möjligt i bilstolen.  Tyvärr så tycker han ju inte om att ligga på magen så jag har honom mycket sittande i gåstolen. Sedan är det ju inte så lätt att lära honom att sova på magen.

    Tack för era svar. 
    Skönt att ni slipper op. Det är bara att kämpa på.
    Mina små har alltid soivit bäst på mage med benen hupdragna under sig och rumpan i vädret så olika det kan vara!
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma
    Sälla snälla svara på detta (inboxa om du/ni hellre vill det)

    Är det någon vars barn opereats för sagital där barnet fått problem flera månader efter operatonen?
    Min lille kille som strax är 18 månader verkar inte ha ont men har börjat ta sig på huvudet
    och iaf säga att han har ont =(  Är det någon som varit med om något liknande?
    Han opererades första gången 6 månader gammal, andra gången strax efter 1 års ålder.

    Har gjort så ett par dagar nu och det känns inte som om har slagit i huvudet eller något sådant
    (Han går på dagis på dagarna så man kan ju aldrig vara helt säker)
    Ska självklart försöka prata med BVC imorgon, men litar inte på sjukvården hemma.

    Solig
    Angående boende. OM det skulle krisa så kan bägge föräldrarna få plats i en säng.
    (Vi sov så en natt då lillen hade lite hög feber efter första op och det funkar iaf i nödläge)
    Vi har fått bo på hotell Odin innan inskrivningen och då åkt ner dagen innan,
    och även efter inskrivningen då vi reser tvärs över vårt avlånga land.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma

    Var på BVC idag och läkaren där trodde att det kanske va den sista ärrvävnaden som var på väg att lossna och killade... eller att han kanske kände av när närverna söker sig ihop igen.
    Han verkar ju iaf inte ha ont, så vi får väl avvakta lite.

    "Killade" honom lite extra vid ärret med en mjuk bebisborste innan läggdags och det såg ut som han gillade det får väl fortsätta killa lite morgon och kväll...

    Ska på återbesök om en månad ungefär då han blev helt hysterisk
     from att vi passerade tröskeln in mot BVC sköterksnasrum =(
    Han är alltså inte "godkänd" på 1,5 års kontrollen då han vägraade bygga med klossar och kludda på papper och blåsa bubblor. Lill token! Han KAN ju.
    Lite skönt är det ju iaf att de vill se med egna ögon, känns mer seriöst så.

    J pratade med avdelningen på SU idag och de trodde inte heller att det var något.
    Han är ju fjäderopererad så han har inget kvar huvudet. MEN hade vi varit någorlnda i närheten så hade vi självklart fått en tid till Giovanni. Älskar SU tänk om all sjukhuspersonal kunde vara som dom!Hjärta
    Om han fortsätter så ska jag ta mej f*n gladeligen åka tor till GBG om så för en 10 minutersundersökning.

    Amia01:
    Jag hoppas din lille blir bra snart.
    Det kan ju vara en tillfällighet att han fått bulan där och då borde den ju gått ner sig lite tills imorgon.
     *kramar om*
    Jag håller med om att det är skitsvårt att veta, gå på instinkten?
    Ring avdelningen imorgon om det inte känns bra. Dom finns där för oss och hellre en fråga för mycket än en för lite. Berätta hur det går!


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma

    Just det vem va det som skrev om huvudmåttet?
    Min kille har 46,5 cm snart 18 månader gammal och ligger under normalkurvan....
    Kändes som läkaren va lite tveksam til det idag, men är det så konstigt igentligen?
    (Han är lång över normalkurvan, men har vikt under... rätt mycket under så han går på extra smör fortfarande)
    Det är ju inte jätte litet och huvudformen har ju ändrats drastiskt sedan operationen.
    Innan va det ju lite uppåt och avlångt spetsigt bakåt och nu nästan perfekt =)
    Han har en knöl kvar där vid sömmen mot tinningen till, men G säger ju att det kan ta till 3 års dagen innan alla sådanan små knölar gått tillbaka.


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma
    lilyanna skrev 2010-09-08 09:00:26 följande:
    Ang. huvudmåttet så har Alvin alltid legat över normalkurvan och innan operationen så drog det iväg ganska så ordentligt.
    På 1-års kontrollen för 3 veckor sedan så mätte hans huvudomfång 49,2cm och det är en bra bit över normalkurvan sa hon....kan ju jämföras med min 3,5-åring som har 49,8 i huvudomfång.

    Nu har det gått 4 månader sedan dem tog ut fjädrarna och min lilla skrutt ser så annorlunda ut, fortfarande ganska markant panna och man ser ju tendenserna till avlångt huvud men det är ju så fantastiskt mycket bättre än innan operationen. Bäst av allt är att han verkar inte ha några problem alls med huvudet o det är jag glad för när jag nu läser om er andra som har det.

    Stora kramar till era barn som inte har/haft det lätt, kan inte vara roligt att ha ont i huvudet och inte veta riktigt vad man ska göra åt det?!
    Lite knöligt ska inte vara någon fara. Har för mej att G sagt att det kan vara så ända upp till 3 år.
    W har ff en knöl alldeles vid sömmen som går vid tinningen, det är där han håller när han håller i huvudet.
    Blir det inte bättre snart så ska jag kräva en tur till GBG (tyvärr så kan inte vårat landsting något alls om detta)
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
Svar på tråden Kraniosynostos #10