Kraniosynostos #10

Hej alla!

Jag har precis hittat denna tråden och hoppar gärna in!

Igår var jag på 4:a månaderskontroll med min lilla Leya, allt såg bra ut tills vår BVC sköterska inte  kunde känna Leyas fontanell och hennes huvudomf. kurva börjar peka neråt. Vi fick en remiss till barnmott. i Skövde för att träffa en barnläkare redan idag men hon kände inte heller Leyas fontanell =( Dom misstänker att det kan handla om en synostos. Så nu ska vi bli kallade till röntgen för att göra en CT röntgen på Leya, känns nervös eftersom hon måste sövas. Däremot har Leya inte fått någon annorlunda huvudform än, utan den är rund och fin, bara liiiite platt precis ovanför pannan. Jag hoppas natuligtvis på det bästa, att hennes fontanell är liten och att dom därför inte känner den så vi slipper eventuell operation. Men jag vill gärna följa med i denna tråden för att kunna ställa frågor och få lite stöd. Varit en tuff start på denna veckan =( Nu sitter vi och väntar på kallelse från röntgen, får ta ett steg i taget.

Kan ni som varit med om op berätta lite om erat händelseförlopp från att synostosen upptäcktes? Vad är dom olika stegen? Fick ni träffa neurolog osv? Hur går det till? 

Tack på förhand! 

Jag började nog prata med Eric om det när han var runt 3 år. Bilderna fick han se först när han var 4 då de ju är rätt hemska delvis. Tror han har svårt att fatta att det är han på bilderna, tom nu när han snart är 5 1/2 år...

Sjukhuset ringde igår med, läkaren sa att suturerna och fontanellerna var mkt små/smala men öppna. Så skulle hon skicka en ny remiss till röntgen! Nu ska dom göra den röntgen som hon sa första gången att vi skulle göra, alltså en CT röntgen och inte den vanliga (som vi gjorde sist) så då kommer hon att sövas, dom vill fastställa att det inte är ngt annat underliggande till att Leyas huvud inte följer kurvan som det ska. Sen antar jag även att dom ser om det skett några större förändringar ifrån den "vanliga" röntgen. Så nu ör det tillbaka till att vänta igen...jag blir så trött! Men skönt att dom fortfarande va öppna iaf.

Tror inte vi kommer att "berätta" vid något särskilt tillfälle, utan det är ju liksom en naturlig del av vår vardag, så jag tror att han redan vet rätt väl att det är något som hänt med hans huvud, fast han bara är 2. Och ju större han blir, desto mer kommer han ju att förstå vad det är. Vi pratar ju om det ibland med andra, typ dagisbarn, dagispersonal, läkare, släkt och vänner, och då är han ju ofta med och lyssnar.
Vi fick hem framkallade foton från sjukhuset häromdagen, men jag tror inte han förstod att det var han som var på bilderna från IVA. Men det kommer nog också så småningom.

Hej! Jätteglad att jag lyckades hitta denna tråd efter mycket letande på nätet.
 Vi var på salhgrenska igår och fick veta att lilleman ska opereras. Blev lite av en kalldusch då vi trodde detta bara var en säkerhetsåtgärd för att man inte skulle missa nåt. 3 läkare på våran barnmottagning hade redan kollat på huvudet och avfärdat våran oro men på ett återbesök för magen (kolik) kollade en 4:e läkare på huvudet och ville gärna remittera till kirurgen.
Läkaren på plastikkirurgiska mottagningen kollade bara o kände lite och på en minut konstaterade han att det blir operation innan han blir 6 mån.

Jag visste inte vad detta kallades men hittade en blogg där jag vidare läste att det fanns en tråd om detta på FL.
Känns jätte skönt att läsa om andras erfarenheter......känner mig hemskt nervig just nu!

jezca: Här kan du hitta de olika missbildningarna... min och Lovalis pojkar hade metopica men din son verkar ha sagittal eller någon annan.

www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast...

Hej hej!Kul att se att så många nya anslutit o kan få hjälp o stöd samt dela erfarenheter.
Vad jag vet "uppdragsmamma" så är det bara en 3-årskontroll vid sagittal....o den är det dax för oss att åka på i april...vad tiden gått fort.....