• MammaMila

    Kraniosynostos #10

    Bra för dig EmmaSofia


    Jag har skrivit ut en kopia och ska ta med den imorgon till BVC. Jag tycker de kan hänga den i personalrummet. Jag ska också erbjuda mig att komma dit om de vill ställa frågor eller kolla på Castor etc... allt för att de ska kunna hjälpa andra bättre.
    Kan du inte lägga ut någon bild på din tjej där man ser huvudformen?
  • MammaMila

    Lovali: Jag hoppas det inte är något knep som måste fixas till... förhoppningsvis är det bara något tillfälligt? Jag håller tummarna. Castor har ju också speciellt en knöl på sidan av pannan... jag hoppas den inte skapar problem senare


    Berätta hur det gick sen
  • MammaMila

    Idag gav jag broschyren till min BVC sköterska. Hon sa att hon redan läst den och att hon visste att det var lite dåligt med kunskap i det området. Hon sa också att hon visste hur det hade blivit för oss (att vi var tvungna att ta reda på allt själva etc) och att hon gladeligen skulle hänga upp den på deras personalrum


    Hon är ju underbar
  • MammaMila

    wilma0601: Min son har opererats för metopica på SU så det var bra att få höra hur det går till på ALS också. Du hade tur som fick det uppmärksammat redan på BB... för många har det blivit en kamp att få en diagnos ihvt.


    Tack för din berättelse och lycka till själv
  • MammaMila

    Ja 3min besök kanske inte säger allt (vi åkte mer än 90mil från stockholm och tillbaka för 10min med PT) men han är nog bra på att känna om det är något galet. Hoppas det bara var lite "vanlig huvudvärk" eller något som iaf gått/går över. PT sa till oss att knölarna kommer bli mindre för att benet ju växer utanpå hela tiden. Vi får se... hoppas de inte blir större iaf.


    Lycka till
  • MammaMila

    amia01: Va jobbigt att det inte vill ge med sig Stackars Axel... man tycker att de kunde komma med något bättre än tvål och vatten? Det har ju ändå gått några veckor nu... Hoppas det blir bättre snart  


    p.s. Visst är det skönt att få skriva av sig lite... det är ju det forumet är till för
  • MammaMila

    EmmaSofia: Det jag tycker du ska göra är att skicka bilder till SU (Anette Malm) om du inte redan gjort det. Om de ställer diagnosen och de bekräftar från ditt hem landsting så kan du efter att du fått remiss dit du vill (SU är ju bäst) göra röntgen där vid inskrivningen dagen före op.


    Vi valde att göra röntgen på Astrid Lindgrens för när jag frågade kirurgen Peter på SU sa han att ibland kan de inte ligga stilla och då blir det dåliga eller inga bilder så det är bättre att göra det hemma tidigare ifall man måste komma tillbaka och göra om etc.
    Det behövs för att de ska kunna planera op och se vad som behöver göras... men inte för diagnos som jag förstått det.
    Var bor ni?
    Amia01: Skönt att det börjar bli lite bättre
  • MammaMila

    Lina W: Skönt att få bekräftelse... jag tror alla våra ungar har lite bulor och horn Han kommer bli ännu finare när fjädern kommer bort... jag längtar tills Castor får ta bort sin Det blir spännande att se hur han ser ut på riktigt

  • MammaMila

    EmmaSofia: Jag blir bara arg när jag läser det du skrev... BVC läkare kan ingenting och ger råd utifrån det... sjukt! Det gör visst något att fontanellen/suturerna växer ihop tidigt fast huvudet växer enligt kurvan. Det växer ju fel då p.g.a. att det är stängs på ett ställe expanderar huvudet inte normalt utan växer "fel".


    Min sons huvud växte enligt hans kurva men hade, som din läkare sa, en ås från näsroten och uppåt i pannan. Den typen kallas metopica och innebär att den främre suturen är ihopväxt. MEN det är bara en av de former av Kraniosynostos som finns, det finns ju flera suturer.
    Du borde läsa broschyren på Kraniofaciala enheten (SU) sida och kräva röntgen, dessutom måste du maila bilder till Anette Malm som är sekreterare där. Jag säger inte att ditt barn har Kraniosynostos men är det inte bra att vara 100% säker så tiden inte bara går och operationen blir svårare och barnet mer medvetet etc?
    Kolla in den här sidan om du inte redan gjort det, nästan längst ner står det "Broschyr-Kraniofaciala missbildningar och råd i samband med operation":
    Där står även Anette Malms tel.nummer om du vill ringa också (det gjorde jag efter att jag mailat).
    I vissa program kan man bara högerklicka på bilden och ta exportera till fil och sedan ange storlek. Du kan ju testa med paint...
  • MammaMila

    lilyanna: Super-skönt att få dem borttagna så ni blir klara med allt Vi väntar ju på tid i Juni förhoppningsvis

Svar på tråden Kraniosynostos #10