Kraniosynostos #10
Bra för dig EmmaSofia
Bra för dig EmmaSofia
Lovali: Jag hoppas det inte är något knep som måste fixas till... förhoppningsvis är det bara något tillfälligt? Jag håller tummarna. Castor har ju också speciellt en knöl på sidan av pannan... jag hoppas den inte skapar problem senare
Idag gav jag broschyren till min BVC sköterska. Hon sa att hon redan läst den och att hon visste att det var lite dåligt med kunskap i det området. Hon sa också att hon visste hur det hade blivit för oss (att vi var tvungna att ta reda på allt själva etc) och att hon gladeligen skulle hänga upp den på deras personalrum
wilma0601: Min son har opererats för metopica på SU så det var bra att få höra hur det går till på ALS också. Du hade tur som fick det uppmärksammat redan på BB... för många har det blivit en kamp att få en diagnos ihvt.
Ja 3min besök kanske inte säger allt (vi åkte mer än 90mil från stockholm och tillbaka för 10min med PT) men han är nog bra på att känna om det är något galet. Hoppas det bara var lite "vanlig huvudvärk" eller något som iaf gått/går över. PT sa till oss att knölarna kommer bli mindre för att benet ju växer utanpå hela tiden. Vi får se... hoppas de inte blir större iaf.
amia01: Va jobbigt att det inte vill ge med sig Stackars Axel... man tycker att de kunde komma med något bättre än tvål och vatten? Det har ju ändå gått några veckor nu... Hoppas det blir bättre snart
EmmaSofia: Det jag tycker du ska göra är att skicka bilder till SU (Anette Malm) om du inte redan gjort det. Om de ställer diagnosen och de bekräftar från ditt hem landsting så kan du efter att du fått remiss dit du vill (SU är ju bäst) göra röntgen där vid inskrivningen dagen före op.
Lina W: Skönt att få bekräftelse... jag tror alla våra ungar har lite bulor och horn Han kommer bli ännu finare när fjädern kommer bort... jag längtar tills Castor får ta bort sin
Det blir spännande att se hur han ser ut på riktigt
EmmaSofia: Jag blir bara arg när jag läser det du skrev... BVC läkare kan ingenting och ger råd utifrån det... sjukt! Det gör visst något att fontanellen/suturerna växer ihop tidigt fast huvudet växer enligt kurvan. Det växer ju fel då p.g.a. att det är stängs på ett ställe expanderar huvudet inte normalt utan växer "fel".
lilyanna: Super-skönt att få dem borttagna så ni blir klara med allt Vi väntar ju på tid i Juni förhoppningsvis