• BettanB

    Kraniosynostos #10

    29oktober: Av det jag läst känner jag att det är väldigt bra att SU får rikssjukvården; tycker att det var jobbigt nog ändå att operera sonen och känner att vi verkligen inte klarat fler komplikationer. Låt de som är bäst på det göra arbetet tycker jag.

    Förresten, en lite kul kommentar jag fått är att sonen ju är som Harry Potter med anledning av sitt zickzack ärr i huvudet. Visserligen sitter inte sonens i pannan, men han är inte mindre magisk för det.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • BettanB

    Line: Nej, det har vi ju kanske inte, men av det jag läst så är de flesta med kompetens att bedöma det överens om att man på SU är bäst på den här typen av operationer (mest maa av att de gör fjäderoperationerna). Googlade och kollade runt en hel del innan sonens op och blev faktiskt väldigt positivt överraskad över kompetensen i Göteborg. Hade ingen aning om att de var så väl sedda och det kändes skönt. DOCK; har man barn som opereras som lite äldre (inte fjäder oavsett var operationen sker) så kanske skillnaderna är mindre. Barnintensiv är absolut ett stort plus dock, men å andra sidan ligger de ju bara på intensiven i början (iaf i Gbg) och då spelar det ju mindre roll. Vi blev oerhört väl omhändertagna på intensiven (de kom med kaffe och smörgåsar till oss vakande föräldrar och jag fick en sjukt bekväm fåtölj att sitt/ligga i på natten).

    TROR jag hade valt SU även om jag inte bott i Göteborg (med anledning av allt det jag läste förut), men helt säker kan man ju inte vara. Förstår definitivt de som väljer ALB om man bor i trakterna.

    Uppsala har jag däremot noll koll på. Kommer de också göra fjäderoperationerna?

    Nej, "bråk" är väl helt onödigt. Varför skulle vi bråka om det här? Åsikter måste man väl ändå få ha?


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • BettanB

    De stack inte min lille innan heller, men sen satta de ju cvk och infarter i en arm och båda fötterna. Stackars unge vad slangar han hade. De tog dock bort alla utom cvk dagen efter op, men cvk var kvar tills en stund innan vi åkte hem.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • BettanB

    Vad härligt att höra att allt gått så bra med Daniel också.

    En annan sak; satt och ammade framför den där serien med unga mammor i Danmark härom förmiddagen. Nån som sett den? Hur som helst tycker jag tvillingpojken (kommer inte ihåg vad någon heter) ser ut att lida av metopisk synostos, men det är inget som nämns i serien... Eller så ser jag helt enkelt synostoser överallt numera...


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • BettanB

    Elsas mamma: Ja, visst är det galet. Man känner sig himla duktig när man sitter och tittar på dem.
    Hoppas bara att någon upptäcker synostosen på ungstackarn.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • BettanB

    Line: Ja, vi upplevde också att vår lille blev lite mer tillbakadragen och sov sämre och mer oroligt efter operationen. Hade mycket mardrömmar och vaknade väldigt ofta med panikslaget skrik. Det har egentligen inte blivit bättre förrän nu på senare tid; samtidigt har ju utvecklingsfaser osv spelat in också... Men tror absolut att det sätter spår hos dem.
    Här har vi kört på att överösa med kärlek och trygghet och hoppas på det bästa.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • BettanB

    Line: Vår kille var ju bara 4,5 mån när han opererades, så han var väldigt liten. Nu är han lite mer än 9 mån.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • BettanB

    Line: egentligen får man ju inte tfp för barn under 8 månader, men jag fick ändå efter att ha hävdat att det visst var vård "som om vore barnet på sjukhus" iom att jag fick läkarintyg för en vecka extra. För barn över 8 mån skall det inte vara några problem, men det krävs mig veterligen intyg av läkare ändå.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • BettanB

    Nu har vi fått datum för inskrivning och operation nummer 2; 8/12skrivs han in och op är planerad till 12/12. Skall bli skönt att få det överstökat.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • BettanB

    Line: ja, skall bli skönt att ha allt det gjort. Det är en yttepytte op jämfört med förra, men man är ju ändå orolig.
    Fick du frågat om varför de valt att använda agraffer?

    Sniik: SU här med. Då kanske vi springer på varandra i korridoren den 12:e.


    I BettanMansion är sorgen randig.
Svar på tråden Kraniosynostos #10