Kraniosynostos #10

Tror inte vi kommer att "berätta" vid något särskilt tillfälle, utan det är ju liksom en naturlig del av vår vardag, så jag tror att han redan vet rätt väl att det är något som hänt med hans huvud, fast han bara är 2. Och ju större han blir, desto mer kommer han ju att förstå vad det är. Vi pratar ju om det ibland med andra, typ dagisbarn, dagispersonal, läkare, släkt och vänner, och då är han ju ofta med och lyssnar.
Vi fick hem framkallade foton från sjukhuset häromdagen, men jag tror inte han förstod att det var han som var på bilderna från IVA. Men det kommer nog också så småningom.

Ja, för oss har det inte heller varit något alternativ att inte söva.

Dom har bokat tidiga tider, för att barnen måste vara fastande ifall dom ska sövas, och så tidigt på förmiddagen vill i alla fall inte vår kille sova.
Däremot försökte dom med enbart lugnande när han var 12 månader, men det räckte inte. Det är ju minst sagt lite ovant att bli fastspänd på en kudde med en massa folk runt om.

Tyvärr har jag också upplevt det som väldigt stressat och fullbelagt på röntgen, och dom vill att patienterna ska bli "klara i tid". Vilket ledde till att dom en gång förökte sätta nål på Axel utan bedövning eller lugnande. 4 personer som höll honom medan en stack, behöver jag säga att alla kärl sprack och blodet sprutade? Belv till sist full sövning med gas den gången

Även Axel suturer ska ha varit öppna när han var 8 månader, men väldigt små. Och när han var 12 månader så var dom hopväxta och det blev operation, så jag antar att det kan hända? Dock så litar jag inte riktigt på att den första bedömningen var riktig? Men det står så i vår journal i alla fall...

Hej Jenny och välkommen hit! Visst är det skönt att hitta fler med samma erfarenheter - kommer ihåg hur glad jag blev när jag hittade den här tråden!

Har en son som opererades för saggittal synostos i mars förra året, när han var 16 månader. Ingen fjäderoperation, utan en stor operation med skruvar och plattor. Allt har gått jättebra och ser jättefint ut!

Håller med om att Johannesvillan är jättebra - dock går det inte "förboka" utan du kommer säker att få svaret att ni får rum i mån av plats, och att du ska ringa dom några dagar före op för att kolla om det finns plats. Men anhöriga till barn som ligger inne för kranioop har förtur så det brukar alltid ordna sig!

Vad gäller ersättning för resor och boende så är vi flera som haft problem med det, kinkiga landsting och ofullständiga remisser Så jag skulle råda dig att kolla hur ni ska göra för att få ersättning innan ni åker. Kanske kuratorn på er barnklinik kan hjälpa till, annars kan du ringa landstingets "reseenhet" för att få veta mer.

Bra tips också att komma ihåg att man får byta FP mot VAB.

Och att se till att ha lite mat i kyl/frys på avdelningen.

Vet inte hur det är nu, eftersom man höll på att slå ihop avdelningar och renovera när vi låg inne, men då var det i alla fall så att barnen kunde få ligga på en annan avdelning innan op, och även flyttades till annan avdelning fredag-måndag. Men det får du säkert veta mer om när ni skall dit på besök inför op.

Förstår att du är nervös och orolig, men bara fråga på - att få veta så mycket som möjligt om vad som väntade gjorde det mycket lättare tyckte jag.

Styrkekramar!

Axel opererades ju för saggittal för snart ett år sedan, och nu när han är dryga två så har han fortfarande väldigt avlångt huvud, men ändå mycket bättre än innan op.
Eftersom han gjorde den stora operationen har han rejäla bulor i tinningarna, och tyvärr har han också en rätt irriterande liten spetsig bula långt fram i pannan. Misstänker att det är någon benutväxt vid något av plattorna eftersom den är hård, och inte försvinner, utan snarare blir lite större...

Han har också rätt stort huvudmått, vilket han alltid haft. Komme rinte ihåg måttet nu, men han ligger kring översta kurvan i diagrammet, och huvudet har fortsatt växa bra efter operationen, vilket känns så skönt!

Kort sagt, huvudet är mer normalt, men inte helt som alla andras, fast jättefin ändå

Vill bara skicka styrkekramar i massor! och hoppas att ni får så bra svar som möjligt nästa vecka. Oavsett om dom vill operera om eller inte, så måste det vara skönt att få göra CT och träffa läkarna så ni får veta mer om varför det är som det är, och om/hur man kan göra något åt det. Fråga! Och berätta hur orolig du är, så lyssnar dom säkert!

Har du ett par timmar över så är nog det bästa att ringa fk och fråga - eller ännu hellre maila, så du får ett skriftligt svar, eftersom dom svar man får på telefon kan vara väldigt olika...
Jag tror inte du kan sjukskriva dig, ochinte att man kan vara två stycken vårdare som tar VAB samtidigt för syskon.
Jag var fl för Axel innan op, och storasyster gick 15-timmar. Vi löste det så att jag bytte fl mot vab, och mannen tog fl för dottern under tiden. Annars hade jag säker kunnat fortsätta vara fl, och han hade tagit VAB istället. Handlade om att spara dagar för vår del.
Mycket praktiskt att fixa är det. Tur att mormor kan ställa upp och vara med syskonen.

Skönt att höra att du fick svar på dina frågor, men så jobbigt när allt inte går som man tänkt. Bra också att dom tar det på allvar, och kollar trycket för säkerhets skull, och att man kan korrigera med en mindre operation.

Vi har ju bara gjort en operation hittills, men fick i går vår cp-diagnos, och jag tycker det är så jobbigt när det aldrig "tar slut" på eländet....  Operationen är ju tillräckligt jobbig, så sedan har jag bara önskat att vi kunde få vara friska och slippa alla sjukhusbesök några år. Men det är ju inget man styr över, och vi kommer att lära oss att leva med cp-diagnosen också.
Vill bara säga att jag kan förstå att det är jobbigt att "börja om", och skickar massor av styrkekramar!

Tack Mimita och 29Oktober för ert stöd. Känns så skönt att ha er här inne som förstår hur det är att ha barn som inte är som alla andra.
Så mycket sorg och problem, men också ett helt nytt sätt att se på livet som en gåva
Vårt största problem just nu är något så vardagligt som att hitta en bra balans mellan syskonen hemma. I och med Axels operation och alla sjukhusbesök har han på något sätt hamnat i fokus, och man blir liksom lite "extra glad" för allt nytt han lär sig. Har försökt förklara för storasyster att han kräver lite mer resurser, men att vi även försöker ge henne den tid och uppmärksamhet hon behöver. Men det är ingen lätt balansgång...
Hade hoppats på att det skulle "gå över" när allt var "färdigt", men nu blir vi ju aldrig "färdiga", utan måste hitta andra sätt att lösa det på.
Det fungerar i det stora hela jättebra. Storasyster fixar, hjälper och tröstar, och dom tycker verkligen om varandra, och håller hela tiden ihop, trots en åldersskillnad på 3,5 år. Det som inte känns så bra är väl just att storassyster blir lite för mycket "hjälpreda". Någon som känner likadant eller har bra tips på hur man kan jobba med problemet?

Nu har jag äntligen fått iväg skadeanmälan till försäkringsbolaget efter Axels operation. Ska bli spännande att se vad dom kommer fram till!
Någon som har erfarenheter från vad försäkringsbolagen tycker om våra barns operationer? Ärrersättningar? "Vanprydande" knölar? Sjukhusvistelse och resor? Det är väl ungefär vad jag sökt om ersättning för, men vi får väl se hur det går som sagt.... 

Jag vet ju inte om vi får någon ersättning än...

Vi har länsförsäkringar, och det gick bra att teckna försäkringen, för att läkaren på BB envisades med att "friskförklara" Axel, trots våra frågor om både skallform och ensidig muskelsvaghet.
Inget ont som inte har något gott med sig
Hade nog varit problem om det hade varit medfött, men nu står det i hans journal att suturerna är ÖPPNA, eftersom vi särskilt frågade om det! Så dom kan ju inte neka ersättning därför...
Men dom hittar nog säkert någon annan anledning att inte behöva betala, försäkringar är bra, ända tills man behöver dom

Såg ett tips inne på CP-tråden ang försäkring för "sjuka" barn, men kommer inte ihåg vilket bolag det var. Kollar och återkommer...