• amia01

    Kraniosynostos #10

    Lojjo: Tycker det låter jättebra att du ammar. Axel ammades också vid op och det funkade kanon efteråt precis som BettanB skriver. Gick bra innan också, eftersom dom får äta rätt nära op då dom ammas, och då man ger de tidiga tiderna till de små barnen, så kunde vi amma till tidig morgon precis som BettanB. Lycka till!

  • amia01

    Lojjo: Lycka till med op! Skickar massor med styrkekramar och håller tummarna för er!

    bettan b: Så skönt att allt gått bra!

  • amia01
    Tinkerbellen skrev 2011-08-20 11:08:55 följande:
    Hejsan
    Det verkar som att jag nu kommer att höra hit också..
    min sons fontaneller har slutits förtidigt..
    just nu vet jag inte vad som kommer hända.
    är det någon vars barn detta upptäckts så pass sent som för oss? Han är drygt 1 nu..
    läkaren vi har säger att han är ett gränsfall..va nu han menar. kanske att ingenting kommer göras!? men hur kommer han att se ut då? hjärnan måste ju ha plats att växa...

     
    Hej och välkommen hit! Vill inte vara negativ, men faktum är att vi är flera i den här tråden som inte fått rätt hjälp tillräckligt snabbt för att kompetensen hos de vanliga barnläkarna kring synostoser verkar vara rätt dålig.
    Vår son var också ett "gränsfall" när han fyllde ett, men vi tjatade oss till en snabb remiss till en specialist som direkt kunde ställa rätt diagnos och dessutom vart rätt irriterad på de barnläkare som inte skickat oss vidare tidigare.
    Mitt råd är att se till att ni får träffa någon specialist så snart som möjligt, sahlgrenska är bra, men det finns även läkare med erfarenhet på andra större sjukhus. Och som andra redan tipsat om så kan man alltid ta egna foton och skicka till sahlgrenska om man har svårt att komma vidare på något annat sätt.
    Har ni tur så är det ju inget man behöver göra något åt, men om det är något som skall opereras så är det bra att göra det så tidigt som möjligt.
    Lycka till!
  • amia01

    Tinkerbellen:
    Kan bara säga att jag förstår din frustration. Har varit i precis samma sits, och vet hur jobbigt det är, både med oron och alla frågor, men också att känna sig så sviken av vården. Har anmälningspapper till patientförsäkringen liggande här hemma, men ännu inte hittat orken att skicka in dom...

    Men nu är det ju som det är, och fast det är bra att operera barnen tidigt, så går det även jättebra på äldre barn.
    Nackdelen är att det blir en mer omfattande operation, och kanske inte lika bra resultat (kosmetiskt). Men fördelen är ju att det är mycket säkrare och lättare att söva och göra avancerade operationer på lite äldre barn.

    Det första som vi fick gjort var en röntgen just för att kontrollera att hjärnan hade tillräckligt utrymme. Det brukar sällan vara något problem eftersom skallbenen på små barn är mjuka och växer åt alla håll dom kan.
    Det "normala" är att sammanväxningarna gör att skallen blir ojämn, med utbuktningar åt de håll den växer, så för barnen är det mest en kosmetisk operation. När de blir äldre kan det också bli trångt för hjärnan att växa, men det tror jag är rätt sällsynt.

    Håller alla tummar för er, och hoppas att ni kan få en röntgentid snart så ni får veta att hjärnan växer som den ska. och en diagnos vad som hänt med skallbenen. Och att ni får träffa en duktig specialist som kan hjälpa er vidare till operation.

    Vet inte om du hittat till sahlgrenskas hemsida för synostoser? Har inte adressen just nu, men den går säkert söka fram. Där står mycket om olika synostoser och hur och varför man opererar.

    Styrkekramar i mängder och stå på er!!!!

  • amia01

    Hänger på uppdragmamma och undrar också om någon kan berätta vad man gör på kontrollen? Hoppas vi blir kallade under vintern eftersom lillkillen fyller 3 i december.

  • amia01

    Sniik:
    Vi valde SU pga av att dom gör fler op och har utvecklat flera nya metoder. Kändes som om dom hade större erfarenhet helt enkelt.
    Sedan vet jag inte riktigt vilken op metod som är "bäst". Finns nog för och nackdelar med båda?
    Vi gjorde den "stora" operationen för att Axel var för gammal för "fjädermetoden", och han har fått jättefin huvudform. Däremot har han mycket knölar och ojämnheter i pannan. En stor "bula"  över ena ögat, som visserligen har blivit en del av hans personlighet, men ändå lite tråkigt att se.
    Får många kommentarer också, många som undrar om han slår sig ofta, eller vad som hänt när han fått sin stora bula... Men försöker se det positivt - ger ju en möjlighet att berätta för andra om synostoser och hur fantastiskt duktiga läkare det ändå finns
    Gruvar mig lite till 3-års kontrollen bara - vet inte vad dom kommer att säga om hans bula där? Antar att den går att "ta bort", men vet inte om vi orkar med en operation till?

    En fråga till alla andra här inne - är det någon som fått "bakläxa" på kontrollen? Någon som fått göra fler operationer så långt efteråt? Vi träffade en flicka på SU som fått göra flera op i flera år pga av dåliga resultat, men då var det ansiktskirurgi - vet inte hur det är med synostoser??

  • amia01

    Det är just dom bulorna jag undrar över. Hur ser huvudet ut på de barn som gjort fjäderop? Förstår att huvuformen kan vara lite olika, men har dom också "bulor" och "knölar"? Och är det alla barn som gjort den "stora" op som får sådana? Eller har vi bara haft otur?
    Är som sagt var jättenöjd med huvudformen i övrigt, men Axel har verkligen stora bulor i pannan som jag helst sett att han sluppit

  • amia01

    Så skönt att ni kan fixa det med frisyren
    Axel har tyvärr en stor bula och flera knölar som sitter långt fram i pannan och ovanför ena ögat, så om han inte vill ha riktigt lång lugg så finns det inte mycket att göra
    Ärret på ena sidan huvudet är jättefint, och döljs bra under en längre frisyr. Tyvärr blev såret infekterat på andra sidan, och där är ärret så brett att det inte hjälper med någon frisyr för att dölja det. Skulle vara långt hår i hästsvans då, men så långt har han inte hunnit spara till än
    Hans huvud har ju blivit en del av hans personlighet, och är nog inget kompisar och släkt reagerar på, men som sagt var så får vi fortfarande många kommenterer från andra, och det är så tydliga "bulor" att vi själva regerar på det rätt ofta och funderar på om det är något vi ska försöka göra något åt eller inte?

  • amia01
    pluppmama skrev 2011-09-22 19:50:03 följande:
    Hej alla.
    Har en pojke på 11månader som vi i veckan varit på besök på als neuromotagning och fått reda på att han troligtvis har sammanväxta sömmar i skallen. hans sammanväxningar ska sitta i de små sömmarna i skallbasen, har inte fått något namn för detta Någon här som vet vad de heter/  har ett barn med samma sammanväxningar??
    sammanväxning av dessa sömmar skall tydligen inte ge någon risk för ökat tryck i hjärnan då huvet växer som det ska storleksmässig. däremot talade de om att operation kan bli aktuell av kosmetiska skäl. Någon som varit i samma sitts å hur har ni resonerat??

    Många ledsna tankar och många frågor just nu...
    Hoppas någon känner igen sig!!
    Hej och välkommen hit! Tror det är många med mig här som känner igen oron och tankarna som kommer efter ett sådan besked. Vi är också flera som funderat precis som dig om man verkligen ska göra en så omfattande op "bara" pga kosmetiska skäl. Går jättebra att leva med många synostoser, men när skallbenen växer  som dom gör då så kan ju huvudformen bli rätt udda.
    Kan och vill inte råda er hur ni ska göra, bara skicka en massa styrkekramar. Försökte se det som positivt att det finns så bra metoder för att operera så att man i alla fall har möjlighet att välja - även om det inte var ett lätt val.
    Nu, i efterhand, när allt gått bra och Axel har fått ett jättefint, runt, huvud, så var det definitivt värt operationen. Men jag är ändå inte säker på att vi valt att operera om vi ställts inför samma val igen, det är en jättetuff tid både före och efter op.
    Har du frågor om operationen, eller annat om synostoser, så tycker jag det här är ett jättebra forum. Har själv fått så otroligt mycket stöd och hjälp här inne
    Så bara fråga  på
  • amia01

    pluppmamma:
    Förstår att du har många frågor - och ska försöka ge några svar.
    Axels knölar efter op är där benen växt ihop, och inte efter synostosen. Det syns fortfarande att huvudet är lite avlångt, framförallt är bakhuvudet stort, men huvudformen i stort är mycket rundare än innan op. Däremot har han åsar och knölar i princip över hela huvudet efter op, men inget som syns under håret. Det som syns är fram i pannan, och det är så stora bulor att även andra ser och kommenterar det. Vet inte om det är vanligt att det blir så?
    Har lagt upp ett par bilder i mitt galleri om du är intresserad. Tyvärr har jag inga foton som visar det särskilt bra. Blixten tar oftast bort det på fotot, och det är ju sällan man fixar ett foto just för att det ska synas... Letade efter foto på ärret oxå, men insåg att vi nästan bara fotat honom frammifrån, eller från den sidan där det syns minst

    Axel började inte på förskolan förrän efter op och när såret var läkt. Efter op var jag ensam hemma med honom från dag 1. Men det kändes ok för vi fick ju vara kvar hela familjen på SU rätt länge, så det mesta var som vanligt igen när vi kom hem.

    Fortsätt fråga på - är bara glad om jag kan hjälpa till med mina svar.

Svar på tråden Kraniosynostos #10