Hemiplegi tråd 6

Rekomenderas: Balanshoj till barn runt 2 år. Oj vilken träning, killen älskar den och behärskar den galant. Handskenan på natten är dock ingen favorit.

Dålig aktivitet på sidan,, hur är det med alla? Vi är klara med NIT och det har inte gett ngt vidare resultat. Egenträningen ger fortfarande mest! Några bra tips el info?

Allt är bra med oss. Varit på ögon med Melker idag då vi misstänkt att han skelade, men han hade bra syn och ingen skelning, gissa om jag blev lättad. Dessutom hade hela undersökningen gått super (pappa var med).

Sen går Melker nu i en "killgrupp" Med 6 andra killar med ungefår samma diagnos och i förskoleålder. De har egna mål och sen har de gemensamma lekar.. Vi är där en gång i veckan och sen får man träna mkt själv.Melker tränar på av och påklädning, går bra om han är på humör, annars sådär.  Sen tränar han på cykeln. Går riktigt bra nu; har en 16-tums två-hjuling med stödhjul och det går jättebra att trampa. Lite svårt uppför, men det går om det inte är alltför brant. Han Är så stolt när han kan cykla iväg från mor och far!!!

Widestone, vad är det för balanscykel, är det en sån utan trampor?

Är det någon som har gjort en PEDI genomgång med sitt barn? Det är ett slags "verktyg" som används för att jämföra barnet med andra "friska" jämnåriga och därigenom hitta områden som man behöver träna lite extra på. Två personer från habiliteringen kom till Hampus dagis och de hade med sig ett stort frågeformulär. De gick igenom alla frågor tillsammans med mig och en förskolelärare. Vi skulle svara på frågor om vad Hampus brukar göra (inte vad han kan göra) och sen kommer de sammanställa hela materialet och hitta vilka saker vi behöver träna Hampus på. På torsdag ska vi träffas på habiliterinen och gå igenom allt. Vissa saker vet jag ju redan att vi behöver träna extra på, tex att ta på och av kläder, men det kan nog vara bra att få upp ögonen för vissa saker som man inte tänker på.

Trollbarn: Låter ju bra med PEDI, ska höra med hab om det gör sånt här med.

Vi är inne på sista veckan med CI-träningen nu. Det har överlag gått bra, bortsett från att vi inte uppnått hela den tiden per dag som man ska... Vi har tränat ca en halvtimme istället för en timme. Ebba har själv visat när hon tyckt att det varit nog och då har det inte gått att fortsätta. Men vi har märkt resultat, och det är ju det viktigaste. Om två veckor ska vi göra eftertestet så vi får se om det är någon skillnad där också. Jag tror att vi kommer köra CI om något år igen.

Vi ska snart prova ut en "tum-slynga" (tror jag det heter) som ska hjälpa till att sträcka ut tummen lite eftersom den är "i vägen" när hon ska greppa saker, hon vill ju gärna hålla tummen inne i handen. Får hoppas det funkar, nån annan som provat en sån för tummen?

Hej!

Hoppar in lite snabbt, har en 1,5-åring som vi ej har någon diagnos på - eller snarare, ingen i sjukvården har tagit ordet hemiplegi eller liknande i sin mun, man har bara konstaterat att han haft svårt att lära sig gå (har just börjat). Sist vi var hos sjukgymnasten pratade hon om barnhabiliteringen och först då har jag fattat att detta inte är något som kommer att "försvinna" eller "gå över". Är lite frustrerad över att vi missat i alla fall 9 månaders möjlig träning om det nu är så som jag tror, att G har hemiplegi. Sjukgymnasten säger iaf att han är svag i sitt högra ben (och det ser vi också).

Ska läsa mer om vad ni skrivit hittills, men tänte att det vore skönt att vara med här och få ventilera + få tips om vad man kan göra. Jag har börjat med att jaga habiliteringen som jag förstått att vi ska bli kopplade till. Men jag tycker fortfarande att det är konstigt att vi ej träffat någon läkare avseende detta, bara en sjukgymnast (som gjort uppföljningar eftersom G är 10 v för tidigt född). Är det normalt?

Är ganska chockad fortfarande.

Birry, välkommen hit!

Tycker det låter jätte konstigt att ni inte har fått träffa någon läkare. Och sjukgymnasten borde väl ha skrivit remiss till habiliteringen tidigare. När jag frågade på bvc om att H inte använde sin vänstra hand lika mycket så fick jag direkt en remiss till habiliteringen.

Hoppas du får komma till habiliteringen snart och att du får bra hjälp. Här där jag bor är de helt fantastiska på habiliteringen och jag har blivit mycket lugnare sen vi började gå där. Jag var också lite i chock i början och grät varje dag. Men nu ser jag hur duktig H är trots sin skada och då blir jag lugnare. Nu är H 2år och 5 månader och han springer runt

Hej Birry!

Ni borde ju träffa en läkare i första hand, kan ni få en remiss till barnkliniken genom BVC t.ex.? Eller om man kan beställa tid där direkt kanske. Hur som helst så borde ni ju få en bättre utredning och eventuellt en MR. Jag tyckte att det var bra att få göra en MR (magnetröntgenundersökning) för att få "svart-på-vitt" vad det var som hade orsakat nersättningen i höger sida. Innan dess så gick man ju runt och gissade och hade teorier om vad det kunde vara, och självklart hoppas man ju in i det sista att det är något som går över... Är det även handen som är påverkad? Hemiplegi brukar ju påverka både hand och ben men det finns ju många varianter.

Hej igen och tack för era svar! Skönt att höra att det inte vara är vi som undrar över "tågordningen" i detta fall.

Jag har äntligen fått tag i sjukgymnasten och frågat varför inget händer, och hennes förklaring är att hon kontaktat G´s läkare som vi haft kontakt med ang reflux och han ska sen bestämma om G ska till en neurolog (vilket sjukgymnasten tycker...). Om vi ska till neurologen så är han/hon tillbaka från semestern så att vi kan få en tid i slutet av juli! Det känns som en miljon år dit, men det är i alla fall en tidangivelse...

Sen ska väl han (i bästa fall) skriva en remiss till habiliteringen och då är vi inne i hösten och det känns som en miljard år dit. Jobbigt när allt vi vill är att "komma igång"!!

MR visste jag inte ens att det kunde visa något. Ska iaf fråga om det när (om?) vi får träffa läkaren.

G har, vad vi och sjukgymnasten kan se, ingen påverkan på handen. Jag har funderat på om han har lite påverkan, för han var ganska vänsterhänt i början när han åt med gaffel och så, men nu så använder han både ungefär lika mycket. (Till annat, som att rita föredrar han höger))  Men det kan ju vara så att han är vänsterhänt/ambidext, eller så är det ett symptom på hemiplegi också.

Hur gamla har era barn varit vid diagnos och första kontakt med habilitering etc? Känner mig mycket stressad över att vi förlorar tid.

Birry, första gången vi fick besöka habiliteringen var H ca 6månader. Det var då jag hade märkt att han inte använde vänster hand lika mycket. När han var 1 1/2 år så gjorde vi magnetröntgen. Nu är han 2 1/2 och jag tror inte de har ställt diagnosen än. Vår läkare på habiliteringen sa att de inte brukar ställa diagnosen förrän vid 3-4 års ålder, bara för att de ska vara 100% säkra.