Hemiplegi tråd 6

Trollbarn. Verkligen positivt att höra om den 19-åriga tjejen! Det där med att gå i ojämn terräng har jag faktiskt börjat tänka på med Ebba för då märks det att hon blir tvungen att lita mer på den svaga sidan. Och det verkar vara bra övning.

Birry: Känner inte igen det där med att korsa pekfinger och långfinger, däremot att lägga in tummen inuti handen är ju vanligt.

Hej!
Jag har också pratat med en kille i tjugoårsåldern som har hemiplegi. Han sa: "Allt gå men det är dubbelt så svårt när det ska in i muskelminnet. Jag är väldigt vänsterhänt. Det är inget som hindrat mig" Han är också en aktiv kille som spelat fotboll högt upp i åldern.
Fast jag vet om att han hemiplegi så kan jag inte se något som tyder på att han har ett funktionshinder. Även om det inte finns någon garanti för att det ska bli så bra för vår son är det så skönt att se att det faktiskt kan bli så bra. Även om jag vet det har jag sämre dagar då jag tvivlar...... Märkligt att all oro och alla tankar som ni beskriver är sådant som jag tänkt och känt. Det verkar visst finnas en "mall" över hur man reagerar.

Rockmind - nu är ju G bara 20 månader och egentligen utan diagnos än, men han "viker" också sin svaga fot när han går. Dessutom har jag sett att han viker tårna under sig på den foten, precis som djur (jag är veterinär, därav liknelsen!) som saknar proprioception. Är det någon som vet om det är en "vanlig" del av hemiplegi (att ha problem med proprioception).

Trollbarn och blalaj - det är väldigt uppmuntrande att höra om de unga vuxna med hemiplegi. Det surrar så mycket tankar, oro och överdrivna negativa fantasier i min hjärna så det är skönt med lite motvikt! Skönt också att höra att "alla" reagerar ganska lika på det här. Själv är jag i en rejäl svacka nu och mest ledsen hela tiden.

G fick ett par "ortopediska skor" för en dryg vecka sen, först såg han så rak och fin ut och gick riktigt bra trots att skorna var ganska klumpiga i mina ögon. MEN nu, sen tre dagar så ser han superhalt ut! Både med och utan skor, värst är det utan skor inne, då går han inte tio steg ens, han som kunnat gå långt innan. Är det någon som har erfarenhet av detta, kan försämringen hänga ihop med att han fått ny "fotställning" som gör att han måste lära om eller nåt liknande, eller vad kan försämringen bero på?

Har ring sjukgymnasten (som jag inte har förtroende för) men ej fått svar än.

Samma sekund som jag postat det ovan så ringde sjukgymnasten: Hon trodde att det var skorna som gjorde att G "började" om lite, hon var inte orolig så jag försöker att inte vara det heller, även om det är hjärtskärande att se sitt barn kämpa så.

Dessutom, som bonus, ringde de från kliniken och erbjöd en återbudstid på torsdag, det var egentligen med anledning av att G är för tidigt född, men det är en neurolog vi ska träffa!! Så nu är jag glad, men nervös förstås.

Birry: Vad bra att ni fått en tid till neurologen nu. Han/hon kanske kan räta ut endel frågetecken. Jag kan känna att man har så himla många frågor kring det här och man har verkligen stort behov av att prata med kunniga personer....

Hoppas det blir bättre med skorna när han vant sig lite. Eller kanske ni får prova ut något annat. Min dotter har ju en ortos, en slags plastgrej som man sätter fast på foten med kardborreband. Tycker väl inte att det hjälpt avsevärt, men det verkar inte finnas något annat alternativ. Ska träffa sjukgymnasten om två veckor och höra om det finns det då.

Att han viker tårna under sig kanske beror på att han bli spänd i tårna när han ska gå, som en slags griprexlex med tårna om du förstår vad jag menar...? Bara en teori. Likaväl som att spänna ihop fingrarna tänker jag... Min dotter spänner fingrarna och lägger in tummen i handen när hon koncentrerar sig på något eller när hon äter. Och ibland gör hon det med tårna också, om hon ner sitter samtidigt.

Rockmind - Ja, jätteskönt med läkartiden! Ska försöka skriva ned alla frågor så vi inte blir stumma när vi väl kommer dit!

Jag hoppas också att det lugnar sig när han haft skorna ett tag, jag ser ju faktiskt att han går "ok" med skor på, så det kanske är en vanesak. Annars pratade sjukgymnasten om inneskor också, antar att ortoser (tack för förklaringen, har undrat) är nästa steg?

Jag uppfattar inte G´s invikta tår som spända (men så har jag också svårt att se all den här spändheten i hans kropp som sjukgymnasten generellt pratar om, så är förmodligen ute och cyklar ) utan mer "slappa" och "bortglömda" - att han inte vet var har har dem och "glömmer" att räta ut dem. Men jag ska fråga på torsdag. Upplever du att din dotters fot/hand känns spänd när du tar i den när hon viker in sådär?

Oxe81: Känner igen det du beskriver. Ibland är det bättre och man kan nästan "glömma" bort att han faktiskt har ett funktionshinder. Varje gång man sen blir påmind om att han faktiskt har en cp-skada blir jag så otroligt ledsen och nere. Det kan vara ett besök på habben, planering med dagis, nån kompis som säger något (inget elakt men något som påminner om att han inte är riktikt som de andra barnen).. Det går verkligen upp och ned. Vi har nog försökt kämpa mycket med nya utmaningar för Melker; saker som är bra träning eller som vi tycker att han "borde" klara av. Jag jämnför ju tyvärr honom med friska barn i samma ålder och vill att han ska kunna samma saker. Blir otroligt frustrerad när det inte går. Det blir han med och jag har nog fått börja inse att det inte kommer att gå att hålla jämna steg med deras utveckling.. Han känner sig pressad och jag känner mig stressad och orolig att han inte ska " hänga" med. Strävar hela tiden mot det "normala" och har väldigt svårt att inse att det inte är så och låta honom utvecklas i den takt han vill..

Nya utmaningar och orosmoln hela tiden tycker jag. Men man ska nog försöka att bara njuta av barnen istället för att lägga ned så mycket tid och energi på att försöka ligga steget före..

Hej!
Jag är också nere i en skitperiod när jag oroar mig för saker som ligger flera år i framtiden.

Jag känner igen det där med att knipa med tårna. Vi har också besökt ortoped men han ansåg att det inte var aktuellt med inlägg ännu.

Killen som jag känner har opererat sig (vet inte hur) och man kan inte se något alls med hans gång. Han beskrev själv hur han minns när han tog sina första riktiga löpsteg. På den tiden fanns inte botox....

När E gjorde sin botoxinjektion i handen träffade jag en mamma med en son som var 6år. Han hade tidigare haft problem med benet men efter en injektion i vaden med gips (antar att man sträcker ut vaden) hade de problemet försvunnit.

Vi har riktigt bra hjälp av läkare, sjukgymnast,  kurator, psykolog osv. Vi har träffat en dålig kurator men som tur är så tolerarer min sambo inte sådant utan såg till att vi fick byta på en gång. Det är viktigt att man ska känna förtroende för dem. Jag tyckte att det kändes jobbigt att säga ifrån och byta men nu när det är gjort känns det jättebra!