Matvägran på "riktigt", del 13

Hej alla.

Tänkte dela med mig av lite inspiration som gjorde mig hoppfull. Läste i knapptråden om den här bloggen thegrazjourney.wordpress.com/, en 5-årig flicka från Luleå som har knapp och aldrig ätit själv men som nu fått behandling på en klinik i Österrike. Kliniken, eller Universitetssjukhuset i Graz som det egentligen heter, har även en egen hemsida där de presenterar sitt arbete med att hjälpa "sondberoende" barn. www.notube.at/
Alla här har ju inte samma problem och kanske inte helt kan överföra det som berättas där till sin egen situation, men själv blev jag som sagt väldigt hoppfull.

Tack :)

Hej!
Hur går det för alla nu? Här är det svårt med mat o välling o för lite dryck när det är så här varmt men sonen har börjat vakna på natten och vilja dricka vatten så han har inte blivit uttorkad. Känns dock som mat o välling är svårt de flesta dagar o man börjar själv tappa ork o tålamod. Man vill planera utflykter i sommarvärmen men i bland känns det som jobbet att ta med pureed mat hitta ngn stanns att värma maten som ofta ratas i alla fall o sen blanda vällingen som kanske bara dricks lite eller inte vill has o så måste man snart försöka blanda välling igen plus medicinerna som ska tas varje dag, allt detta gör att man tappar sugen på att försöka lämna hemmet över en dag o göra sånt som andra familjer gör på sommaren. Tänk att bara kunna gå in på mc donalds o köpa hamburgare till barnen  o få dem äta det o glass o dricka tillräckligt med vätska o sen bara koppla av i några timmar utan att tänka på sitt barns föda.....
Nej jag tror jag skulle behöva gå i långvarig terapi för att inte stressa upp mig över att sonen inte äter o går upp i vikt... Sen så märks det ju hur kinkig han är o svårt att somna när han inte har ngt i magen...

Jo lite framsteg endå har vi nog. Han äter ofta chokladboll och mörk choklad. Bara ngra tuggor åt gången men han har verkligen börjat gilla choklad.

Choklad är gott :D

Casper drack lite näringsdryck för första gången igår han verkar tycka det var gott så vi ska få fler utskrivna, han fick i sig ca 50ml på 1tim men får han bara vänja sig så kommer det nog gå bra.
Idag försökte jag nu på morgonen men då gick det inte alls men det är nog svårt att äta något när man vaknat när man inte är van vid det så vi kommer ställa in oss att försöka få i honom lite vid mellan målet
Nu för en stund sen hällde jag upp 50ml i hans flaska så att han kan ta när han vill och då och då tar han lite och det går bättre för varje gång.

Hoppas han fortsätter gilla näringsdrycken!

I dag har vi varit på öron näsa hals och fått reda på sonen ska operera bort halsmandlarna. Jag kan inte låta bli att sätta stora hopp till att han ska vilja äta sen. Tänker att astman,refluxen o trångt i halsen pga halsmandlarna kanske e boven i dramat att det är obehagligt svälja.... Läkaren sa att hon inte kan lova ngt men det brukar vara obehagligt svälja med stora halsmandlar.... Hoppas hoppas...
Även om operationer i sig inte är så kul. Så är allt värt att få honom äta mer o gå upp i vikt mer....

Stort lycka till Sia!
De har funderat en del på att göra detta på A med men har avvaktat då halsmandlarna inte är så där jättestora.
Berätta hur det går så kanske vi gör samma om det är positiva resultat!

Ok. Ja läkaren sa att det inte är brådskande o jag får vänta om jag vill men följer han inte sin viktkurva så är det kanske lika bra göra det nu. Och det är ju det han inte gör så jag tänker att lika bra göra det till hösten då som hon föreslog.Under sommaren gör de inga operationer. Ja jag lovar att uppdatera dig sen!

Både mina älsta barn har tagit bort halsmandlarna och det har gått jätte bra
Han drack upp sina 50ml och det tog ca 30min sen ville han ha mer och då fick han 50ml till och det sa slurk så hade han druckit upp det också.

Hej,
Någon som vet hur många dagar eller veckor barn kan leva på bara mjölk? dvs havremjölk i detta fall. Sonen har dissat vällingen och nu är det havremjölk för hela slanten. Han kissar så jag är inte orolig för vätskebrist. Bara det att han verkar hungrig o kinkig hela tiden. Vällingen mättade ju i alla fall mer o innehåller ju protein o järn. Blir orolig när det blir många dagar med bara mjölk. Eller vad säger er erfarenhet?