Knapptråden del tretton

här kom iaf beslutet och utbetalningen kommer in i morrn
skönt att de inte tog längre tid iaf!
 

Fick ni halvt vb noiis?

Min son är 14 månader

Vi hade redan kunnat ansöka i juni-11 då han fick nässond men ingen talade om för mig att man kunde söka men bättre sent än aldrig

Min handläggare räknade ut att vi har ca 40 min * 6 ggr per dygn extra i mat tid samt allt "arbete" under tiden man knappmatar..
Sen 10 min * 2 på knapprengöring varje dag
Matträning

Sen tog han med att vi föräldrar inte kan fungera "normalt" som andra som att "bara" ta med sig burkmat eller en yoghurt när man ska iväg, så han tyckte allt extraarbete runt själva matningen ska räknas med (förberedelserna innan matdags samt efter)

Man ska skölja ur slang och spruta, ha tillgång till kyl helst för att minska bakteriespridning m.m så han va human eller va man nu kan kalla det

Han tyckte 1/2 vb men det hänger på beslutsfattaren så jag hoppas att han/hon oxå är human..

Vi skulle få ett beslut t.o.m Januari-14 tror jag det stod.

 

Åh meddela gärna när du fått beslutet för detta är mycket intressant för mitt överklagande. ;)
Går han nåt på dagis?

Bara hoppas att vi får vb.. Vi skulle va nöjda med 1/4 oxå

Han ska börja på dagis i augusti och då ändrar dem väl vb om vi får nåt just för att då tar dagispersonalen över nåt/några mål.

Han sa det att med hans barn så får dem gå från bordet om dem inte vill äta för dem äter ju vid nästa mål men det det gör ju inte din son sa han till mig så han verkar ju vara en förstående person! 

Å den jädra knappen som läcker magsaft hela tiden
Vi fick en ny förra veckan men den läcker där man kopplar i slangen så den måste vi byta..

Vi kan göra det hemma men OM vi inte får in den nya så hinner vi inte in till sjukhuset innan hålet ev växer ihop. 

Våran lille väger bra trots matvägran men hade det inte varit för knappen så hade han ju inte vägt så pass bra ändå..

Han har gått upp 200 gram sen början av januari. Han väger allt mellan 10-10.100 gram varje gång han vägs.

80,5 cm lång

Hur går ditt barn upp/ner? Ålder? Längd? 

Mycket intressant info.
Här hänvisar de till att allt är normalt föräldraansvar.

Jonalie är snart 20 mån. Har beslut på 1/4 tills hon fyller 3.

Jonalie har mycket problem med vikten men vi börjar så sakta få ordning på det.
Hon väger 9.6 kg ca till sina ca 85 cm.

Vi diskuterade det också om normalt föräldraansvar och självklart är det ett ansvar MEN vårat ansvar faller inte inom ramarna för vad som anses vara normalt..

Visst finns det barn som tar låååång tid på sig vid matbordet och som strular med maten MEN dem äter iaf nånting nångång.

Jag sa även till handläggaren att om man inte har ett matvägrande barn så vet man inte hur det är men att han var välkommen hem till mig och observera en dag men det ville han inte

Då ligger våra små lika i vikten och min pojk kommer nog inte gå upp direkt nå mer för han har ju bara gått upp 200 gram och det med hjälp av knappen..

Långa småttingar har vi oxå

 

Hej!
Har kikat i tråden ett antal gånger de senaste månaderna. Min son har aldrig ätit mycket själv och har sedan han föddes i aug förra året haft nässond. Han kan äta men orkar inte då han har en lungsjukdom. Det har länge varit prat om att sätta knapp, men det är först nu som vi fått tid för det. Om två veckor ska det ske och jag kan inte sluta gråta. Vi har inte fått information om det blir en knapp eller en peg eller vad det nu finns för alternativ, vi har inte fått veta något alls. Det känns så hemskt att "förstöra" hans lilla goda mage och det blir så defenitivt nu. Nässonden går ju altid att ta bort, knappen också för visso men inte lika lätt.
Har hla tiden varit väldigt positiv till att han ska få knapp/peg men nu när vi fick tiden för operation bröt jag ihop fullständigt. Snälla hjälp mig att ändra uppfattning om knappen! Gärna lite info också om hur allt går till hur lång operationen är, hur snabbt man lär sig allt nytt osv

Tack!!

Vad har han för lungsjukdom?
Min dotter har nedsatt lungfunktion pga diafragmabråck.

Det är inte konstatera än. Antagligen en interstitiell lungsjukdom. De ska göra en lungbiopsi samtidigt som de sätter knappen/pegen.