Cystisk Fibros- och Primär Ciliär Dyskinesi-tråden, den nyaste !

Där ser man, mina barn hade 39 och 35, och det var fullt normalt, för gränsvärden finns inte? !
Håller såklart tummarna att dte går bra för ditt barn.

Kakje - min dotter hade 70 vid första testet, drygt 30 vid andra och under 30 vid tredje svettestet. Så det första testet visade alltså fel vilket testerna kan göra. Håller tummarna för att det är så för er!

Perfekt tråd för mig med många frågetecken..

Har en son som blir 8 månader imorgon som nu den 14e ska på svettest..
Fick en remiss till SÖS här i Stockholm om det från vår Astma och allergimottagning då vår lille
kille nästan alltid är rosslig och snorig..
Han har fått diagnosen Infektionsutlöst barnastma..
Han pendlar i vikt men har nu gått upp ca 800g på ca 1 månad..
Däremot att äta är ingen hitt längre =/

Hej!

Apropå gränsvärden så kan ni läsa här:

http://www3.svls.se/sektioner/cf/images/files/svettest.pdf

Det verkar ju absolut finnas gränsvärden, men kanske inte så svart på vitt som vi hoppats på.

Vill uppmana alla att se dokumentären om Alex Stobbs, en ung man med CF. Verkligen bra!!! Den finns på svtplay fram till 1 maj, så skynda att se.

http://svtplay.se/v/2379287/dokumentarfilm/sjukdom_hindrar_inte_alex

Kram.

Hej !
Det var ett tag sedan, men nu kikar jag in igen. Håller mest till på facebook nu för tiden. Kika gärna in där, det finns flera cf-are där.
/Carola

Hej på er!
Sitter på ett tåg på väg mot en weekend i Köpenhamn med min man.
Det har inte alls gått som planerat för loke. Den 8de mars åkte vi till akademiska för inläggning. Dagen efter, på onsdagen, fick han sin knapp inopererad. Allt gick bra! Vi kunde åka hem på fredag eftermiddag. Försatte iv-kuren vi startat fredagen innan op för att han skulle må så bra som möjligt. På måndagen går han i skolan. På kvällen äter han ingen middag, vilket var lite ovanligt. Men får mat i knappen på kvällen. Vi sjunger kareoke och har det bra! Så får han ont i magen och huvudet. Han brukar ha huvudvärk, så jag ger honom en halv Alvedon och går och lägger honom. Han vaknar flera gånger under natten och klagar på magont. Jag börjar misstänka att han blivit magsjuk. Tänker på att han är blek och kall. Han gråter i sömnen och jag går in till honom. Han sommar om. Jag går på toa, han kommer in på toaletten och skriker " jag känner inte igen mig själv, jag vet inte var jag är". Han är inte sig själv, säger åt mig att han måste bajsa så jag hjälper honom upp på toa. Då kräks han. Kolsvarta klumpar. Jag kastar mig in i sovrummet och ringer 112. Han kräks mer, mycket mer helt svart. De skickar ambulans. Vi sitter på badrumsgolvet. Han faller ihop ibland för att sekunderna efter vara helt fokuserad på mig. Han ser mig i ögonen och säger "du gråter mamma". Så säger han "du behöver inte vara orolig, jag klarar mig".
Ja, vi kom in till sjukhuset. Blödande magsår troligtvis pga kortison och Ipren. Han förlorade mycket blod.
Nu har det gått några veckor. Han verkar ha problem med att syresätta sig ordentligt. Enligt pappan ( vi är skilda, loke har varit där den här veckan) så har han mått bättre på slutet av veckan.
Själv är jag dundertrött. Ska försöka njuta av helgen med min man, min mamma är hemma med alla tre barnen. (lokes pappa har jour om Loke blir dålig).
Önskar så att loke kunde få må som vanligt igen.

Kram
Cecilia

saltsill: Stakars lilla Loke. Vilken fruktansvärd upplevelse för er. Hoppas så att han kryar på sig och får må bra. Hoppas ni får en avkopplande helg. Ta hand om varandra!
Kram, Marie

Hoppas alla i tråden har det bra. Skriver sällan här, men är inne och läser allt.

Marie, vuxen cf-are

Vår dotter feldiagnostiserades med cf efter gentest. På svettestet fick hon runt 40, vilket enligt hennes amerikanske läkare (en av de mest framstående i världen)  räknas som ett gränsvärde (men inte som ett tecken på att man har sjukdomen). Det var det låga värdet som fick honom att misstänka att diagnosen var felaktig. Dock har hon EN cf mutation, och enligt läkaren tyder den senaste forskningen på att även en enda mutation kan ge vissa lindriga cf-symptom. En mutation behöver alltså inte innebära att man är 100% frisk enligt honom, tvärtom mot vad man tidigare trodde. Det jag försöker komma till är att enligt honom kan ett förhöjt resultat på svettestet som ligger i gränsområdet möjligtvis bero på att personen har enbart en mutation, som alltså ändå kan påverka lite grann.

Hoppas lilla Loke snart blir bra!  Hur kan det hända, har inte Loke fått någon skyddande medicin mot magslemhinnan tex omaprazol för att undvika magsår?

Kram Johanna mamma till Hannes snart 5 år med CF.

Kitty shark: jag tyckte ditt inlägg va mkt intressant då vi själv har problem med vår son, mkt lika cf-besvär men de är bara jag som bär på cf-anlaget.

Du skriver mutation, är de desamma som anlaget, jag och min sambo blir inte kloka på din text :) vad vi fått lära oss så har man väl bara en mutation eller?