-
Jaha du ser. Underbart hur man kan lita på kompetensen hos vårdpersonal. Verkligen betryggande. Not. En sådan där kurs borde väl jag också går så jag har nån koll.Allrona skrev 2012-02-19 20:22:59 följande:Bobbosmamma - jag läser en kurs i näringlära just nu och där får vi i alla fall lära oss att omega 3 och omega 6 inte kan bildas av kroppen utan måste tillföras via kosten. -
Obs jag är själv ssk och vet att det också finns gott om folk i vården som HAR koll. Men vissa har inte. Bara så ingen tar illa upp;)Bobbosmamma skrev 2012-02-19 21:00:27 följande:Jaha du ser. Underbart hur man kan lita på kompetensen hos vårdpersonal. Verkligen betryggande. Not. En sådan där kurs borde väl jag också går så jag har nån koll. -
Kan inte alls din historia men har en tjej på nu 20 mån som blev bra först på Neocate, som hon fick när hon var 15 mån. Sina första 15 månader mådde hon ugf som du beskriver att din son gör. Så jag tycker inte du ska glömma det! Jag ångrar jättemkt att vi inte prövade neocate tidigare! Stå på dig! Printa ut info om Neocate, ta med dig till läkaren, finns det nån dietist som kan stötta er? Vår dietist stöttade oss i att ta bort sädesslag, så jag kunde säga till läkaren att dietisten rekommenderade Neoacate (fastän det egentligen var jag som föreslog för henne o hon höll med), och så skrev han ut det! Men jag vet att inte alla har tillgång till så "medgörlig" dietist.. Men STÅ PÅ DIG. Din lilla kille ska inte behöva må sådär.Sephyria skrev 2012-02-27 15:51:08 följande:Var på barnmottagningen idag. Skulle bl.a. ta lite pricktest. Läkaren hade sagt att vi skulle testa för pollen men sköterskan som skulle ta dem sa att det inte var nån ide för man var tvungen att ha varit med om 2 pollensäsonger innan man kunde ha utvecklat en pollenallergi. Sonen är 13 månader och har då därför bara varit med om en säsong. Konstigt att läkaren då har sagt till oss att det ska testas för pollen innan denna pollensäsong börjar..
Inte fick vi ta nåt glutentest heller för det fanns ingen läkare där idag. Fick inte svar på någon av alla mina frågor heller och sonens läkare är ledig hela denna veckan. Nästa telefontid är nästa torsdag. Får försöka få nån annan att göra testet. Att få neocate utskrivet kan jag nog glömma. Det vet dom väl nog inte ens vad det är läkarna på vårdcentralen där jag bor.
Riktig skitdag! Trött på att se lillen må dåligt och inte kunna göra ett dugg för att hjälpa. Det gnälls hela dagarna, har svårt att bajsa (trots movicol) och sovs oroligt. Han har det även jobbigt med hosta, rossel och lite andträngd andning när han leker och skulle få börja att inhalera kortison idag (har hostat och rosslat sen i november) men läkaren hade ju givetvis inte skrivit ut några mediciner. Man kommer inte så långt med bara en inhalator. Hoppas att dom lyckas fixa det under morgondagen. Blir då less.. -
Sephyria; usch!!! Vill bara säga att jag förstår dig precis, jag har varit där. Jag har också grinat x antal ggr i telefon med sköterskor o läkare innan vi fick rätt hjälp. Och av vissa blivit bemött på det sättet du beskriver. Att bara uttrycka sig så, att jämföra barns lidande, det är liksom tjänstefel om man är vårdpersonal. Men, det hjälper ju inte dig. Jag kan bara råda dig att fortsätta stånga dig blodig, till slut får ni förhoppningsvis hjälp... Ni bor inte i sthlm eller? I såna fall skulel jag kunna tipsa dig..
-
Men det låter ändå hoppfullt! Hoppas det lossanr den vägen. Ett tips är att betona att man kan komma på kort varsel, ta återbudstider osv, för att kanske kunna slippa väntetiden.Sephyria skrev 2012-02-29 19:08:40 följande:Bobbosmamma: nej tyvärr så bor ja inte i Stockholm. Bor på en liten ort så finns inte så mycket valmöjligheter för oss. Men vi har faktiskt en allergimottagning i närheten och har nu skrivit en egenremiss som jag ska försöka få iväg i morgon. Hoppas att vi får komma dit istället men tyvärr har dom väntetider på nästan ett halvår. Vill helst bara bort från barnmottagningen som vi går på nu men får bita ihop ett tag till.
Känns på ett sätt gott att veta att det finns andra som förstår vilken sits man sitter i men hade varit bättre om det inte behövde bero på egna erfarenheter! Tycker att det känns förjäkligt att man ska behöva kämpa så för att få bra vård till sitt barn! -
Hej alla... Vi gjorde en gastroskopi på L i tisdags. Det gick bra. Vi provocerade i 3 dagar innan. För att kunna utesluta en ev. eosinofil esofagit hade man varit tvungen att provocera i 3 veckor (!!) men det kände vi bara att det kan vi inte göra. Matstrupe och magsäck såg normala ut (fast dom tog biopsier där också) men tunntarmen (tolvfingerdelen) såg inte normal ut. Läkaren sa att den för "flack", alltså inte veckad på normalt sätt. Tex så skulle det kunna vara ett tecken på glutenintolerans sa han (vilket skulle vara förvånande tycker vi då vi bara gav sädessalg dagen innan eftersom hon ¨mår så fruktansvärt dåligt av det). Eller nåt annat? Svar på biopsierna kommer om 2 v. Och så tog det fler blodprover, vad vet jag faktiskt inte. Om någon har några tankar/erfarenheter får ni gärna skriva.... -
Jo en sak till. Har ju sökt vårdbidrag för L (tack Kavat o 2prinsessor för hjälpen!!) och nu ska en handläggare ringa mig p åonsdag för att, som det står, gå igenom ansökan. Fast jag tycker att alla frågor som står inför samtalet har jag redan besvarat i ansökan?! Någon som vet lite vad de kommer fråga om???
-
Läs här, jag vet ju inte själv ens om jag får nåt beviljat men m jag vre som du så skulle jag söka,321 skrev 2012-03-17 13:07:04 följande:Såg att ni pratar om vårdbidrag. Har ni något tips för hur man ska gå tillväga? Har ju 3 barn med celiaki, alla tre har någon form av eksem, den ena har atopiskt eksem konstaterat, hon har också astma och astma misstänks på de två andra också. Allergier har mellantjejen och allergisköterskan trodde den stora också hade det men inget visade sig på pricktestet som vi gjorde igår men han såg i näsan att hon var röd och svullen och att hon hade de typiska allergivecken på näsan.
Vad ska man tänka på? kan man få vb pga detta?
www.forsakringskassan.se/privatpers/foralder/om_ditt_barn_har_en_funktionsnedsattning/vardbidrag -
Ja precis, jag tror det är 10 h/vecka. Men är det per barn eller? Det vet jag inte. Jag har ju bara ett :)Allrona skrev 2012-03-18 10:18:41 följande:Jag tror man ska ha en mertid på mer än 7 eller 10 timmar (står lite olika överallt, någon annan kanske vet vad som gäller). Alltså den tid som går åt till barnens problem, den tid vi har som är utöver vad "vanliga" barn kräver. Alltså tex medicinering, smörjning, tillagning av allergikost osv. -
Oj oj, hon ringde i förmiddags. Hon var trevlig ska jag först säga, inget fel på henne. Men jisses... Ja.Samtalet tog nästan en timma. Som tur var hade jag förberett mig väl. MIg frågade hon hur en vanlig dag ser ut, vad det innebär för merjobb med maten. Så jag gick igenom det från morgon till kväll. Sen även saker som görs veckovis tex inhandling, bakning. Frågor i detalj på detta. Frågor kring provocering, och nattsömn. Sjukhusbesök.Allrona skrev 2012-03-20 21:34:44 följande:Hur gick det? Vad frågade hon/han om? Min handläggare ska ringa i veckan då hon troligtvis skulle börja handlägga mitt ärende idag.
Egentligen är det ju inga konstigheter att svara på alla frågot för man är ju liksom expert själv. Men tänk igenom din ansökan noggrannt innan så kanske? man ökar sina chanser??
Och sedan MERkostnader. Jag har ju angett vad jag ser som merkostander, allstå UTÖVER vad det kostar med ett friskt barn. Inga konstigheter med kostnaderna, hon verkade tycka det var rimligt. Men sedan säger hon att dom tar dessa merkostnader, slår ut det månadsvis och sedan drar av Konsumentverkets beräkning av kostander för ett "friskt" barn (olika för olika ålder). Varpå jag bara, men vänta nu, det som jag angett är MERKOSTANDER. Jag har inte tagit med några baskostnader, alltså sådana kostnader som alla barn har, grönsaker, tvättlappar, "normal" mat, u name it. Då kan dom ju inte dra av den kostnaden från våra merkostander. Det är ju helt ologiskt. Hon kunde ju inte själv förklara logiken i det utan höll med mig. "Så brukar vi alltid göra, jag har aldrig hört någon som protesterat mot det". Tjenare!! Ursäkta mig men det verkar inte vara dom vassaste knivarna i lådan. Hon skrev ner mitt resonemang, säger att det är inte hon som bedömer ärendet utan inhämtar bara info. Så det är alltså någon annan som bedömer än den som ringer? Någon som vet nåt om detta?