plexusskada

Hejsan. Jag har en dotter som fyller 10 i oktober, som även hon fick en plexusskada på vänster arm vid förlossningen. Hon har genomgått 3 operationer, vid 8 månader, 4 år och 6 års ålder.
Före första op kunde hon röra på fingrarna, det var allt. Nu idag har hon svårt att "vika" handleden uppåt, har stelnat lite i armbågsleden så hon får inte armen rakt ut, får handen upp till kindbenet, kan lyfta armen knappt 90 grader rakt ut från kroppen.
Enligt läkaren finns inget mer operativt att göra i dagsläget, bara träning så hon inte blir sämre!

Trots att hon ändå har ganska mycket handikapp i sin arm fixar hon allt hon vill, bara hon får göra det på sitt eget sätt. Hon är en riktigt duktig och glad tjej som sällan klagar över skadan. Bara att det gör ont på ett konstigt sätt i fingrarna ibland (hennes egna ord).
Hennes största intresse är hästar och ridning, vilket hon klarar utan problem Bara lite svårt att sadla dom större hästarna.

Jag gjorde en anmälan till patientförsäkringen (heter något annat nu) och hon har fått ett saftigt belopp i förskott för bestående men. Så jag rekomenderar att göra en sån anmälan. Pengar tar inte bort handikappet, men kanske är ett litet plåster på såret för henne.

Kul med en tråd där vi föräldrar kan fråga/stötta varandra, det behövs! Jag själv har klandrat mig själv för "att jag inte tog i bättre under krystvärkarna". Jag vet  nu att jag inte kunnat göra något annorlunda, och skuldbelägger inte mig själv längre. Men jag är helt övertygad om att fler än jag funderat på vad man kunnat göra annorlunda..

Tack så mycket  Ja hon är en guldklimp min Fanny!
Hon vägde 4295 när hon föddes och var 53 cm lång, kanske inte störst men min kropp var tydligen inte gjord för att få barn fick jag veta sen. Min son föddes med planerat snitt. Samma läkare som förlöste Fanny gjorde snittet, han sa efteråt att om han kommit in i en förlossningssal där jag låg och krystade en gång till, då skulle han gå ut och ringa dit någon annan.. För min förlossning ville han inte uppleva en gång till!
Två till tre år efter kan man göra anmälan till patientförsäkringen, men ju fortare desto bättre! Fannys ärende blir inte avslutat förrän hon vuxit klart, då man vet exakt hur mycket skadan påverkar henne.

Så härligt med dom första stegen!! Fanny började gå utan stöd då hon var 14 månader, innan dess satt hon på rumpan och drog sig fram!
Lillebror Kalle gick då han var 11 månader! Han hade gärna fått vänta ett tag till  Inte en lugn stund sen dess!

Jag skrev sist att Fanny endast hade problem att sadla dom större hästarna på stallet, men får nu ta tillbaka det! Senast hon red så fick hon upp sadeln på en maxad D-ponny!! Lycka!!
Som sagt, det man vill det kan man!

Mina uppelvelser med sövning har bara varit bra, tack och lov har Fanny bara mått bra och varit härligt hög efter op. Hon har vaknat som en solstråle och varit så perioden efter också.
Jag har vid varje operation bett läkarna fotografera undertiden inne i salen, och sen gjort ett litet kollage av bilderna, som Fanny stolt visat upp för kompisar.
Sen har vi även kunnat kolla på dom bilderna innan nästa op för att förbereda oss.
I dag, när Fanny är 10 år, så är hon jättebesviken för att det INTE blir någon fler operation! Hon har fått så positiva upplevelser att hon verkligen vill dit igen

Sen har jag en liiten parantes som jag hoppas inte tas på fel sätt. Bara jag själv som fick mig en tankeställare..

Jag har alltid sagt tidigare att Fanny är ett "plexusbarn", men sen var jag på en föreläsning genom jobbet kring bemötande. Kvinnan som höll i föreläsningen satt i rullstol i perioder.
Det hon ansåg vara absolut viktigast är att ALDRIG kalla en person som har ett handikapp för tex "downs-barn" "cp-barn" För man ÄR INTE SITT HANDIKAPP, man har ett handikapp i sitt liv!

Efter den föreläsningen slutade jag säga plexusbarn om Fanny... Hon är ju verkligen bara Fanny, med en plexsusskada..

thelise mamma- Förstår hur du menar Och visst kan man tycka det är skillnad om handikappet sitter fysiskt eller psykiskt. Hon som höll föreläsningen hade enbart fysikst handikapp och ville INTE kallas för sitt handikapp. (minns inte vad det var) 
Senast i dag när Fanny kom hem från skolan var hon ledsen för att en kallat henne för just ´plexusbarn´! Det om något är en tankeställare...
Det är kanske hur barnet/personen med handikappet tolkar det som sägs, som räknas. Blir dom inte ledsna eller tar illa vid sig så är det fritt fram att säga plexusbarn
Men jag blev i dag glad för att JAG inte kallat Fanny för plexusbarn så hon hört det någongång! (för jag har sagt det förut..)
Jag har även sagt (säger) astma-barn, eksem-barn, allergiker och öron-barn om min son, där kan man också fundera på vad det är för skillnad på att säga det jämfört med att säga plexusbarn!? Man kan nog vända ut å in på det hur mycket som helst!

Hon är verkligen en härlig tjej Fanny, är sååå stolt över henne! Vilket säkert alla mammor och pappor är över sina barn!
(Givetvis stolt över min härliga busiga son med!!)

Thelise: Lycka till!

Fanny har fått en kallelse till sin doktor, ska dit den 3/11. Hennes reaktion var = Jag far bara dit på ett villkor! Att dom opererar mig, eller åtminstonde söver mig!!!
Hihi lite knasig kan hon allt vara ibland, men jag är glad att andras farhåga är hennes förhoppning!

Jag har haft vårdbidrag för Fanny och hennes bror tillsammans. Han had mkt eksem, astma och allergier.. Nu när hans problem nästan helt försvunnit så får jag inget bidrag längre. Mitt råd är att söka medan barnen är små, för desto större dom blir desto mindre hjälp från läkare, hab mm. Och då får man inte ihop till vårdbidrag längre.. Inte jag iaf, tror det kan bero lite på vem som handlägger ärendet också.
Patientförsäkringen har vi anmält till, hon har hittills fått ett förskott på drygt 220 000 för framtida men! Så skicka in det med!!

Vi var och träffade Fannys dr i Umeå den 3 nov. Blir ingen fler operation (som Fanny önskade) Däremot ska hon få göra en "skena" som ska räta ut armen. Hennes arm har en vinkel på drygt 40 grader då hon sträcker ut den allt hon kan. Skenan ska hon ha på nätterna, och vi ska succecsivt skruva på några skruvar och "tvinga" ut armen. Nästa återbesök blir i slutet av maj, början av juni. Då hoppas vi att skenan hunnit användas i några månader..
Gruvar mig mest för att det ska bli så oskönt att sova för henne, men jag gissar att hon vänjer sig.. Själv längtar hon efter att få den! Snacka om positiv tjej! Hoppas bara hon fortsätter vara så genom pubertet och tonårsperioden....

Thelise mamma - Ja, Inte är det roligt när dom är så små, Fanny var runt 8 månader första op hon gjorde. Hon var redan då som en solstråle Men hon fick smärtstillande i förebyggande.. Jag känner att jag haft tur att Fanny alltid älskat att fara till doktorn oavsett vad som ska göras! Hade inte hon varit som hon är hade nog inte jag kunnat fixa det lika bra heller =)

Sjöstedt - Fanny fick ungefär den summan hon med för sveda och värk, resterande hon fått är ett förskott för framtida men...
Jag vet inte om det är vanligt att använda en sån skena, däremot så gör dom ett försök på Fanny. Vi väntar på att få komma till ortoped tekniska för att göra den. Läkaren berättade däremot att många barn med plexusskada har problem med att armen "stelnar" och inte går räta ut. Vad det breor på vet dom inte. Jag får skriva sen och berätta om den fungerade på Fanny! Ett råd från mig är att varje dag göra sjukgympa på armen Böj och sträck övningar! Det var när Fanny blev så större och jag blev sämre på att gympa armen som den började stelna i armbågen. Om det beror på det vet jag inte, men kanske dumt att chansa?
Sen är det ju lite svårt att motivera en 10-årig tjej till att göra övningar varje dag, men hon har fått ett program av sjukgymnasten som hon kan göra själv när hon lägger sig på kvällarna. Bara för mig att påmina!

Lägger ut en "annons"
Fannys ärmar på jackor och overaller har jag sytt upp sista åren, ca 10 cm på vänster ärm.. Är det någon som är intresserad av att ärva?
Just nu har jag en jacka hemma stl 134-140 tror jag.. Har även lämnat en overall som kanske är i stl 122-128 på habben, men det barn som dom trodde skulle kunna ha den hade kortare höger arm..
Är någon intresserad är det bara att höra av sig! Jag vill inte ha något för kläderna, däremot får man stå för frakten själv =)
Det är vänster ärm som är uppsydd..
Overallen är röd och Jackan svart mönstrad (Mc Kinley tror jag)