plexusskada

Hej!

Samma sak med vår son som föddes i juni förra året. Opererades i feb i år. Vi kanske kan inboxa varandra och byta tankar om plexusskadan?! Hör av dig till mig i min inbox om du vill.

Kram

vore "roligt" att samla fler här.. det e ju ca 300 barn om året som drabbats så borde finnas fler på fl..

själv har jag en dotter på 2 ½ som oxå gjort en op i feb...
plexus i vä.arm

Ja precis! Hade vart kul om man kunde va några stycken å diskutera en massa om skadan, de finns ju mycke att prata om!

Ja, verkligen....men det här är ju iaf en början!
Många tankar, funderingar finns det....

Kram

Jag har en sådan skada. Jag saknar deltamuskel på höger sida vilket gör att jag inte kan lyfta höger arm mer än ungefär 30 grader från sidan. Nyckelbenet är mindre, skulderbladet likaså och in alles är höger arm 7 cm kortare än vänster arm. jag opererades när jag var 18 och färdigväxt. Man rätade då ut armen något samt flyttade muskler så att jag kunder höja handleden lite. Totalt sett är jag dock fortfarande relativt orörlig i den armen och gör i princip allt med vänster hand.

Nu när jag är i 35-årsåldern såhar jag fått problem med nacke och rygg. Se därför till att era barn får ordentlig sjukgymnastik och se till att de har ordentligt stöd för sin arm när de sitter och arbetar vid datorn och skrivbordet i framtiden.

Bellagio: Kanon att du tittar in och du kan ju verkligen ge oss svar på många frågor, eftersom du själv gått igenom det...

Laura och thelisemamma: Ja det e bra början.. 4 är bättre än ingen..

Laura: Vad gjorde din son för operation?

Tack för tipsen Bellagio. Vi ska verkligen kämpa med sjukgymnastiken och se till att vi får en bra kontakt med habiliteringen nu efter operationen. Vi har hittills haft en mycket bra sjukgymnast på A Lindgrens barnsjukhus (en som ingår i plexusgruppen) men får inte gå kvar hos henne. Väntar nu på att hab ska höra sv sig, kirurgern skulle skicka remiss.
Får man fråga varför ingen operation gjordes på dig tidigare?
Du som kanske är lite insatt i det här med plexusskada kanske vet om det finns någon grupp eller organisation man kan gå med i? Har försökt nå RBU:s undergrupp för plexusskador men utan att få något svar.

Det de gjorde med min son nu när han var 7 månader gammal var att de tog nerver från underarmen och "reparerade" de skadade. De tre överska är skadade men de "lagade" endast de två översta eftersom de tror att den tredje ska självläka. Vi vet inte om det kommer bli fler operationer längre fram. Efter det har vi träffat kirurgerna ett par gånger och de säger att det ser ut som det ska och vi väntar nu på att det ska börja märkas resultat av operationen, men det tar tydligen väldigt lång tid. Minst 6 månader säger de.

Sjöstedt: Vad gjorde din dotter för operation? Hur har det gått. Har ni märkt någon förbättring? Eller är det likadant där, att det kommer ta en himla lång tid? Hur svår skada har din dotter? Gjordes operationen på A Lindgrens barnsjukhus? Har ni kontakt med plexusgruppen? Oj, vad många frågor det blev.

Bellagio & Sjöstedt: Ni svarar såklart inte på mina frågor om det är känsligt eller för privat! Hoppas inte ni tar illa upp av alla mina frågor.

Kram på er!

Jag har ingen aning om det finns någon organisation; jag har alltid skämts för skadan och inte velat låtsas om den.

Bellagio: Vad hette din skada? var det en ren Plexusskada lr va de ngt annat kombinerat? Hur har din uppväxt varit alltså hur har samhället bemött dej? Har det varit tufft för dej lr har du kunnat leva ett relativt "normalt" liv?? Förlåt mej,men man har mycke tankar kring ens barns framtid...

laura: min dotter förlängde muskelsenan o flyttade axelkulan...muskelsenan blev för kort då hon inte använt armen..
hon hade "turen" att inga senor gick av utan bara blev utsträckta så att säga..
hon har mer funktioner än tidigare, men långt ifrån bra... men kan ta tid.. o han sa att 50 % får göra en operation till efter 1 år..
hon opererades på södersjukhuset hankirugi, men av tomas hultgren som ingår i plexusgruppen.. så vi har kontakt med plexusgrupppen..
vi har barnhab här nere i växjö som vi bor... men var uppe den 7 april o tog av skenan.. ska åter igen 31 maj.. träffa läkare,sukgymnast o arb.ter.
jag ringde själv barnrehab.. för jag tyckte det tog tid..
vi fick ju inte heller behålla vår gamla sjukgymnast...
hoppas du fick lite svar iaf..