plexusskada

Hej!

Hoppas det är ok att jag hoppar in här. Min andra son föddes i mitten av maj med en plexusskada på vänster arm.

Initialt hade han ingen rörlighet i armen, men nu 2,5 mån senare så ser/känner vi att han kniper med fingrarna (inte så starkt ännu) och att han lyfter armen mer och mer. Går reglebundet hos sjukgymnast och kommer att träffa barnläkare för andra gången om ett par veckor. Första bedömningen var att det kanske inte behövs operation, men återstår givetvis att se.

Det är mycket tankar som snurrar i huvudet och det skulle vara skönt att kunna "prata" med andra som är i samma situation.

Skönt att ha hittat denna tråden då jag inte har någon i bekantskapskretsen som är i samma situation och givetvis funderar man otroligt mycket.

Hej alla! imorgon är det dax för besök hos barnläkare för 3mån-koll. Är både nyfiken och lite nervös vad hon kommer att säga avseende plexus-skadan. Oavsett så känns det väldigt skönt att det följs upp regelbundet så att man vet var man står och får tips och lite mer kunskap hela tiden.

Laura77: Vad härligt att ni fick så positiva besked! Låter ju fantastiskt!

Kort rapport från vår lilla 3-månkontroll. Läkaren var relativt positiv, då sonen har god rörlighet i axeln och handled/hand. Han böjer dock inte i armbågsleden, men enligt tidigare erfarenheter så är det "god sannolikhet" att även det kommer. Givetvis vet man inte säkert, utan det är vänta och se som gäller. Men skönt ändå att höra. Eftersom det ändå går framåt bra så bestämdes att vi avvaktar till 4 mån, då ny koll görs och troligtvis kommer vi att få träffa handkirurg för bedömning då. Antar att vi inte kan begära mer efter 3 mån utan nu håller vi bara tummarna att det ska fortsätta framåt och så får vi se om det blir aktuellt med operation senare. Känns i alla fall positivt när jag hör vad ni andra märker och upplever, att det går framåt. Peppande tycker jag!

Har någon koll på vad man ska förvänta sig i det långa loppet. Är det fullgod funktion och rörlighet? ... eller ok funktionalitet men klart hämmad. Förstår självklart att det antagligen rör sig om hela spannet, men finns det någon "statistik" eller liknande?

Kul att det skrivs lite hela tiden i tråden

Thelise mamma: skönt att ni fick så positiva besked! Förstår absolut att det var skönt att höra och att det lättade tankarna.

Jag tror att man kanske är lite extra orolig pga den lite extra tuffa starten våra "plexus-barn" fått. Kanske är det så att efterhand så lugnar sig tankarna och oron sjunker undan. Hoppas att man helt enkelt vänjer sig och det blir så självklart.

Ha en bra dag!

Thelise mamma: klart det är jobbigt att få nya besked, men som alla skrivit (även du själv) se det som något positivt för framtiden. Detta för att det funktion/rörlighet ska bli bättre!

Laura77: tack för en bra beskrivning! Känns bra att ha läst det om det skulle bli aktuellt.

För vår del så var vi på en kontroll hos barnläkaren igår (4mån-kontroll) med fokus på plexusskadan. Framstegen har inte varit lika tydliga sista månaden, men känns som om kontrollerar de rörelser som han kan göra på ett bättre sätt, samt att vi tycker oss ha sett att han böjer i armbågsleden. Dock bara i mycket gynnsamma lägen, dvs inte från läget att armen hänger ned. Vi kommer att få träffa handkirurg från Linköping (då vi bor i  Kalmar och tillhör det upptagningsområdet). Vad jag förstått så är det på så sätt det ska kvalificeras om det behövs en operation och i så fall får vi träffa dr Hultgren eller annan i Plexusteamet. Kan det stämma?
Ännu kan sonen inte böja upp handleden alls, utan den hamnar i ett böjt läge bak mot armen. Är det lika för någon mer?

Känns skönt att läsa om era tankar och upplevelser, då jag känner igen mig mycket! Kommer sonen att bli 2-armad? Hur mycket funktionalitet kommer det att bli? Att armen ofta blir lite kortare/mindre, hur mycket syns det? Bryr mig utifrån ett ev mobbningperspektiv? Barn är ärliga och kan vara elaka mot en som är "annorlunda". Det är nog min största farhåg.

Ser i alla fall fram emot att träffa specialisten för bedömning för om det ska till operation tycker jag att det är skönt att det blir så snart som möjligt, kan ju bli fler framöver. Återstår att se.

Thelise: vad skönt att ha fått datum, då är det det ni har att "jobba" efter. Stort lycka till den 12:e!

Laura: Skönt med ett samlat grepp och en plan. Det saknar jag än så länge, men det kommer säkert.

Må bäst!

Stort lycka till med allt Thelise! Håller tummarna för er imorgon!

I veckan var vi med Noa och träffade handkirurg från Linköping för bedömning om ev operation. Det har hela tiden fortsatt positivt även om det känns som om det inte rusar på. Är säkert bara en känsla som grundar sig dels på oro, men också att man ser honom varje dag och kanske inte riktigt reflekterar över vad som sker löpande. vi fick positiva besked. Bedömningen just nu (Noa är 6 månader) är att på grund av att han nu, förutom rörlighet i axel, även böjer armbågsleden och har rörlighet i fingrarna så är ingen operation/reparation av nerverna aktuella. Min oro har varit handen/fingrarna då han ännu inte böjer sin handled och inte heller orkar gripa någon med handen. Men enligt dr Nylander så följer Noa mönstret/planen och det är bara att hålla tummarna att det fortsätter förbättras och utvecklas. Självklart kan man inte utesluta en operation i senare läge t ex för flytt av muskelfäste eller annan sekundär kirurgi. Men känns ändå fantastiskt skönt, vi kan ju inte få bättre besked förstår att man inte kan ge garantier framåt.

Patientskadeförsäkringen har vi också börjat prata om men inte tagit tag i, känner mig osäker på hur jag ska göra och vad som ska tas upp. Men har tolkat som att måste ske absolut senast 2 år från "skadetillfället".

Jättespännande att läsa angående utvecklingen hos era barn, både gällande plexusskadan men även hur det har påverkat utvecklingen i stort. Noa har börjat visa frustration över att han inte kan ta sig framåt, ska bli spännande att se vilken variant det blir. "Rumphasningen eller någon variant på ålsning??

Laura77: Låter verkligen som er son gör väldigt bra framsteg. Måste kännas jätteskönt!

Oj vad tiden går, nu var det länge sedan jag var här inne...

Laura77: Stort grattis till tillökningen! Fick ett stort leende på läpparna när jag läste nyheten.

Thelise mamma: vilket tråkigt besked ang patientskadeförsäkringen! vi har inte tagit tag i anmälan än, men inser att det verkligen börjar bli tid. Men det du skriver får mig att inse att jag inte ska förutsätta att det blir någon slags ersättning...

Jag uppskattar mycket att läsa allas inlägg då jag känner igen alla funderingar. Noa är nu drygt 9 månader och allt flyter på. Framstegen är inte lika markanta ännu, men sakta men säkert händer det saker. För vår del är läget fortfarande att det kanske inte blir aktuellt med operation. När vi var hos barnläkaren nyligen tyckte de att sträckningen i armbågen blivit bättre och att han även håller upp handleden något bättre (tidigare mycket bakåt  upp mot underarmen). Vissa saker är svårt att bedöma själv när man ser honom varje dag, så det är ju alltid skönt att höra om de små kliven framåt. Jag märker nu att Noa blir frustrerad av att han inte kan resa sig själv, då han inte orkar dra sig upp med hjälp av en arm. Men det kommer säkert, han står gärna när vi håller honom.

Tankarna kring förskola och hur det ska gå finns här även om det är länge tills det blir dax. Planen är att han börjar när han är ca 20 månader.

Thelise mamma: Nej, vi har aldrig träffat Dr Hultgren. Vi träffar regelbundet barnläkare i Kalmar (där vi bor), dessutom har vi träffat en handkirurg från Linköping, (dr Göran Nylander) som vad jag förstår gör bedömningen för detta området OM man ska remitteras vidare till Plexusteamet med Dr Hultgren "i spetsen". Det var handkirurgen som när Noa var 6 mån, utifrån givna kriterier, gjorde bedömningen att det inte var aktuellt med nervoperation som läget såg ut då. Vi kommer träffa honom på nytt i maj när Noa blir ett år för ny koll och bedömning. Det positiva var att senaste "träffen" hade Noa precis börjat böja i armbågsleden vilket hade saknats helt  fram tills dess. Nu har det blivit ytterligare lite bättre. Hoppas att även handleden får bättre funktion och styrka snart.

Hade absolut varit kul att träffas, men som du ser ovan så finns vi i Kalmar och har därför svårare (absolut inte omöjligt) med träff i Sthlm.

Har inte varit här inne på väldigt länge och har inte riktigt hunnit läsa ikapp, men lite har jag sett...

Laura77: Ett stort grattis till sonen! Stor kille, vad härligt att allt gick bra!

Sjöstedt: Beklagar verkligen er förlust! Missfall väcker många tankar och hoppas att ni alla trots detta mår så bra ni kan.

Liro: vilket härligt besked att få

Vad gäller Noa och hans plexusskada så tycker jag det händer mycket. Hela tiden har vi fått besked att man inte tycker att det verkar som om det behövs någon nervoperation. Sakta men säkert har rörlighet och funktion kommit tillbaka. Det känns som om det går framåt (även om man självklart vill att det ska gå snabbare), även om det är relativt långt kvar. Han använder sin arm/han mer och mer. Det började med att han flyttade över t ex leksaker från sin högra arm till vänsterarmen för att frigöra sin "friska" hand så att han kunde plocka med sig mer. Höll då mest fast saken mellan armen och kroppen, nu flyttar över det i handen mer och mer och griper med handen. Dock hänger inte handleden med ännu, utan den böjs nedåt när han griper med fingrarna.

Jag känner mest en liten oro att han aldrig får träffa specialisterna i plexus teamet, med anledning av att ingen operation behövs just nu, och att man därför skulle missa något. Tänk om det sen visar sig att det voer nåt som skulle gjorts tidigare. Det är säkert inte så, men man vill ju hela tiden det bästa!

Sjöstedt: Noa är 15 månader. Håller med i att tanken nu landar och jag inser att100% bra kommer hans arm aldrig bli. Dock har jag trots det lugnat mig eftersom jag ser hur han hela tiden hittar sätt/vägar för att fixa så mycket på ditt eget sätt :)

Thelise mamma: Håller med om det där med att trilla. Jag upplever att sonen kanske inte trillar mer än storebror gjorde, men det märks tydligt att han inte tar emot sig lika bra så därför har det blivit mer skador. Speciellt när han precis började gå och snubblade till, så var det huvudet/ansiktet som fått sig några rejäla smällar. Usch! En gång trodde jag att näsan brutits, så var inte fallet men men...  Ett par bulor känns som om det är den konstanta läget. Man vill ju, även om jag vet att det inte funkar, skydda så mycket som det är möjligt. Samtidigt så vill jag tro att han lär sig hela tiden så man kan ju inte vara överbeskyddande heller. Vad göra?