• Liro 09

    plexusskada

    Tänker hoppa in här jag oxå om det är okej?
    Har en dotter på 1,5 år som har en pexusskada i höger arm sen svår förlossning.
    Har varit en tung tid för oss men nu har hon äntligen fått tid för operation i maj av
    dr Hultgren och dr Roos.

    Ni som gjort operationen, hur gick det för ert barns skada? Blev det bättre ganska fort
    efter att habiliteringen startat?

  • Liro 09
    Nafrung skrev 2011-05-01 11:45:51 följande:
    Hejsan! Jag känner att jag behöver lite råd, trots att vår dotter inte har nån konstaterad plexusskada, hoppas det är ok för er. ..

    Vår lilla stora tjej föddes i tisdags. Hon var stor, 5000 g, och kom ut med ena handen i ansiktet, vilket gjorde att de fick dra ut ena armen innan hon kunde komma fram. Läkaren konstaterade vi kontroll att hennes reflexer inte är symmetriska, dvs den armen som drogs ut, inte hade riktigt samma reflexer som den andra. Hon kan dock röra på armen och knyta handen, så den är inte helt slapp, men ändå inte riktigt lika rörlig som den andra.

    Vad det beror på kunde dr inte säga. Det kan vara en plexusskada, men även en sträckning eller endast ömhet och blåmärken. Men han trodde inte att nyckelbenet var brutet. Vi har i alla fall fått en remiss till sjukgymnast som ska bedöma henne.

    Men det jag undrar... Vi har inte fått några restriktioner för hur vi ska hantera armen. Ska man vara extra försiktig? Kan hon ligga på den sidan av kroppen? Hur lyfta henne på bästa sätt?

    Och sedan då, försäkringen. Vi hade en gravidförsäkring som omfattar barnet till 6 månader ålder. Hur hantera den och framtida försäkringsfrågor?

    Och till sist. Ska man nöja sig med att träffa en sjukgymnast? Spelar det nån roll om vi träffar nån redan om ett par veckor, eller om det dröjer längre? Eller ska man begära ett läkarutlåtande? Och i så fall vem/vilka ska man kontakta (bor i Stockholm)?

    Sorry alla frågor, men jag vet inte riktigt vart jag ska vända mig. Orkar nån ge lite goda råd så skulle jag bli överlycklig, man blir ju så orolig för lillbebisen...
    Jag tycker absolut att ni ska gå vidare med att få remiss till Astrid Lindgren för att träffa plexusteamet. Vi nöjde oss inte med en sjukgymnast, som dessutom inte visste något om plexusskada på barn. Stå på dig, du kommer må mycket bättre sen. När det gäller försäkringen så hamnar kanske din dotter inom en särskild klausul så att det blir kanske något dyrare och att man inte har möjlighet att få ut pengar för just skadan och eventuella behandlingar. Det fick vi för svar när vi ville försäkra vår dotter.

    Ens barn är viktigast! Så stå på dig!! Nöj dig inte förens du själv känner att du fått alla svar på dina funderingar.
  • Liro 09

    Nafrung: Stort grattis till dottern!

  • Liro 09

    Sjöstedt: Vår dotter kommer att opereras nästa torsdag och nu på torsdag ska hon in för magnetröntgen. Är otroligt nervös, rädd, orolig. Inte långt ifrån tårarna.....Gråter men jag vet att det bara kan bli bättre så det är väl så man måste tänka.

    När du säger att armen "låst" sig tror du/läkarna att det kommer att ordna till sig eller kommer armen att förbli så? Sorry att jag frågar mycket men nu närmar sig operationen med storm steg och har börjat fått hjärtat i halsgropen plus att jag väntar en till och då är ju hormonerna ur balans.... 

  • Liro 09

    Nu har Emma blivit opererad och vi är hemma igen. Det har verkligen varit omtumlande och nervöst. Trodde nog aldrig att jag skulle vara så här trött som jag är, hon är så svår att få och somna och bökar hela nätterna igenom. Ni andra som har gjort operationen, hur länge var ni hemma med ert barn? Alltså efter operation? Hur länge fick ni intyg för?

    Känner att det är svårt med förskolan.... någon mer som känt/känner likadant?

  • Liro 09

    Laura77: Nu har Emma armen i en skena hela dagarna och nätterna, den tas bara av när vi byter tröja och när vi tvättar av henne. Nu har de släppt och förlängt muskeln i axeln så att utåt rotationen blir bättre. Ska bli oerhört spännande när den tas av. Detta är första operationen och hoppas att det ska räcka med denna men det är för tidigt att säga något om det. 

    Sjöstedt: Idag när vi var på återbesök så fick vi äntligen förlängd sjukskrivning för henne. Ända till skenan ska tas bort, men det var bara att stå på sig kände jag. Det är ju inte jag som har opererats utan hon som behöver återhämtning. Förskolan var inte alls intresserade av att ta hand om det extra arbete som behövdes. Blir hon helt blöt eller om hon skulle bajsa riktigt rejält (som händer ibland) så har de ett problem. Hela ställningen måste av, de måste vara 2 som byter då och håller armen i "rätt position", hjälp vid matsituationerna, hon har svårt att få i sig all mat med vänster och att andra barn inte drar i skenan m.m. Visste inte det där med personlig assistent men det ska jag kolla upp. Tack för tipset!

  • Liro 09

    Laura77: Tycker att hon överlag har vant sig vid skenan, vilket är tur :) det ända som är riktigt jobbigt är sovandet. Hon har jättesvårt att komma till ro och vaknar flera gånger per natt och skriker och gråter. Det är nu svårt att vagga henne i famnen när hela skenan är i vägen. Lite krångligt är det att klä av och på, man måste vara två så jag får vänta tills sambon kommer hem. Tvättning är likadant, en måste sitta med henne i knät och hålla i armen så att inte den far och flyr men än så länge har hon operationssåret kvar så vi kan inte bada henne förens om ca 1 vecka, då vi får ta bort plåstret som skyddar.  Än så länge har vi inte kunnat tvätta hennes hår så snart står det väl av sig själv. 
    Eftersom hennes ledkula inte var något skadad så behöver hon förhoppningsvis bara skenan i 5 veckor så det får vi hoppas, vi längtar tills den får försvinna. Hela ställningen är ju  väldigt otymplig.

    Vilken grad av plexus har din son? Emma kunde röra på sina fingrar ända från födseln men kunde inte röra armen, den var som förlamad. Nu så här efter operation säger läkarna att hon har en lindrig plexus. Mycket av funktionen har kommit tillbaka. Varför ska din son få botox?

  • Liro 09

    Sjöstedt: Håller fullständigt med, det är en oerhört klumpig skena. Väldigt stor och på vissa ställen vass.
    Hoppas att hon bara behöver ha den i 5 veckor men man vet ju aldrig förens man varit på återkollen...
    Emma har oxå lyckats vända sig på mage, med benen under på någe sätt. Helt otroligt att de lyckas, men hon vaknar varje natt och gråter och skriker, lite svårt att veta om det är obehag eller smärta. Men går det över så måste det ju vara obehag.

    Känner att det är både skönt och bra att jag får vara hemma, det är full kontroll och koll på henne hela tiden och dessutom behöver hon hjälp överallt när hon vill något. Det skulle dessvärre aldrig förskolan hjälpa henne med. De skulle låte henne sitta och glo eller gråta sig trött för att få det hon vill. Upplever att många bara drar fötterna efter sig på hennes förskola, de aktiverar sig inte med barnen. Häromdan när vi hälsade på så satt ett barn i sin vagn under hela utevistelsen på ca 1,5 tim, de sa att det var ett nytt barn som inte kan gå.
    Ja, då går mina tankar till min tjej som i och för sig är ett lokomotiv men med denna gigantiska skena så är hon inte som hon brukar.

  • Liro 09

    Laura77: Din son kommer absolut att vänja sig och visst är det så att vi föräldrar har lite svårare att anpassa oss till situationen men efter en tid så går det bra.
    Innan min tjej skulle opereras så fick hon vara hemma 1 vecka innan för att inte bli sjuk och det tyckte dr Roos var en kanon idé så han skrev intyg på än gång. Kanske något som ni kan få, just så han håller sig frisk.

    Nu räknar vi dagarna tills ställningen åker av, ca 3 veckor kvar!

    Lycka till med allt och hoppas han kan få sin botox som planerat.

  • Liro 09

    Härligt Laura77! Skönt att allt gick så bra.
    Vad skönt att din son tyckte om personalen på dagvårdsavdelningen för vi hade kanon otur när vi var där.
    När Emma vaknade upp efter narkosen och fick komma upp på avdelningen så hade inte vi sån tur som ni med piggelin och juice osv, där var det knappt ett hej.

    Men men, allt har gått bra och det är ju det som är viktigast.

  • Liro 09

    Laura77: Ja visst är det tråkigt men vi får hoppas att vi inte behöver några fler operationer utan att hon klarar sig med denna. Den 15.e juni tror vi att skenan åker om dr Roos tillåter så det ser vi framemot!! Tjejen har redan slagit av en del av sin framtand, tack vare skenan så nu ska den av.....Glad

    Skriv gärna och berätta hur det går för sonen, nu när han fått sina injektioner. Hoppas allt går som ni önskar och det kommer det säkert att göra!

  • Liro 09

    Äntligen har vi blivit av med skenan!!!!!! Jippi!!! Det är helt underbart!
    Dottern är överlycklig men högerarmen hänger inte alltid med och hon är försiktig med att använda den men det kommer att bli bättre när vi börjar med habiliteringen.

    Hoppas ni alla mår bra och att vädret blir kanon i midsommar för nu ni... nu ska tjejen få bada!!!!Skrattande

  • Liro 09

    Laura77: När är du beräknad? Själv ser det ut som i början av december som vi får tillökning. Det ska bli otroligt spännande! Vi kommer att få planerat snitt pga tidigare förlossning och jag vill absolut inte gå igenom en till sådan förlossning även som du oxå säger så vill jag helst ändå föda vaginalt men onödigt att riskera både mig och barnet.

    Hoppas det går bra hos sjukgymnaset och hon/han kommer säkert att se resultat. Ibland kan det vara svårt för oss att se när man är med sitt barn varje dag. Vi börjar med habiliteringen den 6 juli.

    Ha en underbar och skön sommer till er alla!!!!

  • Liro 09

    Kära nån va det har hänt grejer nu när jag inte varit inloggad på ett tag!

    Laura77: Ett stort grattis till sonen!!! Vad underbart att allt gick så bra under förslossningen, super glad för eran skull! Ja, du det var en stor kille för att vara 35+. Kanon stort grattis igen!!!

    Härligt att botoxen har verkat bra och att sonen gör framsteg. Hoppas ni trivs med de andra arbetsterapeuten och sjukgymnasten.

    Sjöstedt: Beklagar verkligen förslusten! Vet själv hur det känns med flera missfall bakom mig, sorgen (trots att det inte kanske var planerat) är lika stor och ont som f-n gör det.  Jag lider med dig. Hoppas innerligt att du plussar snart igen. Låt det komma som det gör, mindre planering desto snabbare kan det ju gå (säg det iallafall). Ibland brukar jag titta på min underbara tjej och tänka att trots missfallen var det det här jag väntade på. Även om man inte kan tänka så när det precis händer så kanske man kan tänka så senare.

    Varma omtankar till dig och familjen!

  • Liro 09

    Igår var vi på återbesök och dr Roos och det gick kanon! Emma fick höga poäng efter operationen så vi behöver inte komma tillbaka förens om ett år. Känns underbart!
    Armen används mycket mer nu än tidigare så jag blir så glad att allt går framåt och att allt läkt så bra.

    Hoppas ni alla mår bra och haft en underbar sommar.

  • Liro 09
    thelise mamma skrev 2011-09-07 21:21:29 följande:
    Glömde skriva att sist vi var på SÖS så pratade dom ev om att göra ytterligare en op. Dom upplevde det som att tösen va lite stel i armen, när man böjer den bakåt, att de tar emot liksom. De va prat om ngn ställning hon då isf skulle ha typ 5 veckor fter op... jag blev iskall. Dom skulle se på det igen om 6 mån. Sjukgymnasten som vi träffade samma dag på SÖS,  upplevde däremot att lilltjejen "spände emot" när man försökte ta hennes arm bakåt, å tyckte hon va rörlig när hon slappna av.... Har ni ngn erfarenhet av detta fenomen?? Vill inte för mitt liv att stackarn ska behöva ha armen i ställning, hon är stans mest envisa tjej och jag vet ju hur glad hon skulle bli av att va låst på de sättet...NOT!:(
    Min tjej har också väldigt stark vilja men efter ett tag av allt klämande (och mycket olika leksaker) kunde sjukgymnasten ändå känna en stramhet. Kanske de behöver "leka" samtidigt som de känner? De gjorde de med min tjej och då liksom glömde hon bort att de skulle böja och dra i armen. Men alla arbetar väl olika.

    Tror ändå att du ska lita på var läkarna säger, de är ju dom som har både kunskapen och erfarenheten i just plexus skador. Hoppas allt blir bra! Om din dotter blir opererad så ska du få se att tiden går fort och att din lilla tös kommer att ta det kanon fint med skena!
  • Liro 09

    Härligt Laura77! Det kommer att gå kanon bra ska du se. Veckorna går fortare än man tror.
    Hur går det med minsta sonen? Han måste väl växa så det knakar. Själv har man 4 veckor kvar och nu räknar jag dagarna.

  • Liro 09

    Har nu äntligen fått min andra dotter. Den 29 nov kom hon med buller och bång, 49 cm lång och vägde 3774 g och föddes i v 37, ganska stor ändå. Allt har gått bra och nu är det amning som gäller konstant.

    Vill önska er alla en underbar jul och ett gått nytt år!

  • Liro 09

    Tack Laura77! Grattis själv till att ni nu får ta bort skenan! Härligt att allt har gått så bra.

Svar på tråden plexusskada