• Guldgl­imt
    Äldre 22 aug 18:38
    27382 visningar
    20 svar
    20
    27382

    Min dotter har vitiligo

    Hej!
    Finns det någon annan där ute med ett barn som har vitiligo? Jag lade märke till att min dotter hade pigmentlösa fläckar på ena armen redan när hon var 2 år, och då jag tog upp det med bvc sa de att prognosen är god hos barn och att en del repigmenterar spontant. Jag har haft fläckarna under uppsikt och tyckt att de inte ändrat sig, men idag då hon var utan tröja vid bordet tyckte jag att fläckarna brett ut sig . Jag undrar hur det är med behandling, finns det någon anledning att sätta in behandling redan nu ( hon är 4 år ) med tanke på resultat osv? Hon lider ju inte av fläckarna idag så det vill jag inte egentligen, men om prognosen är bättre ju tidigare man behandlar vill jag ju att vi startar nu.

  • Svar på tråden Min dotter har vitiligo
  • Lindzi­e
    Äldre 1 sep 09:05
    #1

    Hej,

    Min dotter fick vitiligo för ett år sedan när hon var 4 år. Hon fick en chockartad spridning så nu är hon vita fläckar på ögonlocken, knäna, armbågarna, händerna, fötterna och genitalierna o under armarna.

    Vi smörjer henne med Elocon o protopic sedan i mars och nu när vi var i Turkiet 2 veckor så har hon fått återpigmentering på ögonlocken, knäna, händerna, armbågarna och underarmarna o runt magen. Önska så att vi kunde vart kvar i Turkiet några veckor till då det kom ny återpigmentering varje dag.

    Men nu har vi bokat resa till Thailand över jul o nyår och tills dess tänkte jag köpa en UVB lampa och lysa på fläckarna 3 gånger i veckan.

    Min dotter lider inte heller av dem, vad jag vet !

    Hon har sagt en gång att hon inte vill ha sina vitafläckar annars har vi inte hört något.

    Mvh Lindzie

  • Guldgl­imt
    Äldre 9 sep 22:11
    #2

    Hej Lindzie, och tack för svar! Hur fungerar elocon och protopic och var får man tag på det? Så skönt att ni fått återpigmentering, tror du att det beror på solen? Min dotter var ganska mycket i solen i somras,  (dock insmord med hög solskyddsfaktor) och hennes fläckar har som sagt blivit värre. . Det känns jättejobbigt, även om hon inte bryr sig om fläckarna nu kommer hon kanske göra det när hon blir äldre och må psykiskt dåligt av dem.

  • Lindzi­e
    Äldre 16 sep 09:47
    #3

    Hej igen,

    Elocon och Protopic fick vi utskrivet av en hudläkare på KS.

    Jag är helt säker på att min dotters återpigmentering beror på solen o säkert i kombination med elocon.
    Vi hade ingen solskyddsfaktor alls på vår dotter inte ens när vi var i Turkiet 2 veckor, hon har sånt grymt
    pigment. Hon har aldrig behövt solskyddsfaktor.

    Jag vet precis hur Ni har det, min dotter fick en expotionsartade vinter då det dök upp nya fläckar hela tiden i säkert 6 månader MEN nu har inte fått fler fläckar på några månader. Så peppar, peppar att det inte kommer fler fläckar mer.

    Min dotter har under armarna, knävecken, händerna, ögonlocken, genitalierna, svanken, armbågarna, knänen o fötterna. Däremot har återpigmentering skett under armarna, knävecken, knänen o armbågarna så mycker håller
    på att försvinna helt.

    Min dotter bryr sig inte heller om sina fläckar men en dag kommer hon att bry sig om dem o säkert må psykiskt dålig över dem. "Men vitiligo hos barn har god prognos o förbättras oftast spontant ".

  • Guldgl­imt
    Äldre 16 sep 16:47
    #4

    Hej igen! Men brände sig inte din dotter om hon var i solen utan solskyddskräm? Vitiligofläckarna saknar ju helt pigment. Behövs det kanske att de bränner sig lite för att återpigmentering ska ske? Svårt att veta vad man ska göra, man vill ju att vitiligon ska försvinna men vill samtidigt inte att hon bränner sig mycket och upprepade gånger med tanke på hudcancer mm.

  • Guldgl­imt
    Äldre 16 sep 16:51
    #5

    Brände sig inte din dotter på själva vitiligofläckarna menar jag, jag förstår att hon har bra pigment i övrigt .-)

  • Lindzi­e
    Äldre 17 sep 10:04
    #6

    Hej igen,

    Man kan inte få hudcancer där man har vitiligofläckar ... hon brände sig inte men vart röd istället för vit men hon hade inte ont. Hemma bränner hon sig aldrig på sina fläckar när hon är i solen. Men det är ju starkare sol i Turkiet.

    Dem fläckarna som hon var röd på är dem fläckarna som har återpigmenterats mest.

    Jag har nu köpt en UVB lampa som jag lyser på fläckarna 3 gånger i veckan, så får vi se om det ger något resultat.

    HUr gammal är din dotter idag ? o vart har hon sina fläckar ?

    Bor Ni i stockholm ?

  • Guldgl­imt
    Äldre 17 sep 18:58
    #7

    Är det sant, kan man inte få hudcancer där man har vitiligofläckar!?  Det visste jag inte. Jag har varit jättenoga med att smörja fläckarna för att jag trodde att de var EXTRA "känsliga" ( eller vad man ska säga ) för hudcancer...Har du pratat med en hudläkare om detta? Intressant att höra att de fläckarna där din dotter blev röd har återpigmenterat.
    Min dotter är 4 år idag, och vi bor i Skåne.

  • Guldgl­imt
    Äldre 17 sep 19:02
    #8

    Hon har fläckarna på höger arm och skuldra, och eventuellt lite på vänster arm. Jag är inte helt säker på vänster sida eftersom den fläcken sitter precis där lite solbränd hud på överarmen naturligt övergår i ljusare hud på underarmen, vitiligofläcken är alltså i den naturligt ljusare huden...om du förstår vad jag menar.

  • Lindzi­e
    Äldre 20 sep 08:42
    #9

    Ok, Jag har läst på Vitiligoförbundet.se och fått veta av läkaren att man ej kan få hudcancer där man har vitiligofläckar i och med att du saknar ju pigment där.  Däremot har vissa lättar att bränna sig på fläckarna än övrig hud !

    Enl min dotters läkare är det bra att bränna sin hud på fläckarna då huden då kan återpigmenteras. Dem som har vitiligo saknar bara pigment i det översta hudskicktet, dem ahr alltså pigment kvar under det översta skicktet.

    Vi har nu fått vår UVB lampa så 3 gånger i veckan lyser vi nu med denna lampa på min dotters fläckar, så vi får se om det ger samma resultat som solen gav ... alltså att fläckarna återpigmenteras ännu mer. JAg håller alla tummar i världen !

  • MammaM­u78
    Äldre 26 okt 19:28
    #10

    Hej!

    Min dotter (3 år) har oxå vitiligo, jag vet väldigt lite om denna sjukdom så jag var ute o googlade o kom till ditt inlägg. Vi upptäckte vita fläckar på hennes händer i våras o sen under sommaren blev det fler fläckar på fler ställen.

    Vi tänker gå med i vitiligoförbundet, det tror jag är bra, de har visst träffar ibland o det kan vara skönt att få träffa andra i liknande situation, både för oss som föräldrar o för barnen när de blivit lite äldre..Har ni gått med där?? Vad har du haft för kontakt med sjukvården, er vårdcentral eller har du vänt dig någon annanstans? 

  • Lindzi­e
    Äldre 28 okt 13:33
    #11

    Hej MammaMu78,

    Ja, vi har gått med i Vitiligoförbundet. Håller helt med att det kan vara skönt att ha möjlighet
    att träffa och prata med föräldrar i samma situation. Och precis som du skrev att när barnen
    blir äldre kunna ha möjlighet att träffa andra barn med samma sjukdom.

    Vi var först hos husläkaren sedan skickade dem en remiss till Barnhudläkarmottagningen
    på Karolinska Sjukhuset. Och där går vi nu ... återbesök var 6:e månad.

    Bor Ni i stockholm ?

    //Lindzie

  • MammaM­u78
    Äldre 9 nov 18:57
    #12

    Hej igen!

    Nej, vi bor inte i Stockholm, vi bor en bit bort, i Degerfors..(mellan Örebro o Karlstad).

    Vi har oxå varit på vårdcentralen först, o nu har vi fått remiss till hudmottagningen i Karlskoga, o sen hoppas jag på remiss till uppsala, där vet de ju lite mer om detta..

    Hur är det på Karolinska? Vet de mycket om vitiligo, har ni fått råd om vad ni kan göra för att det ska bli bättre??

    //MammaMu78

  • Äldre 31 dec 09:59
    #13

    Hej! Jag letar efter föräldrar till barn med vitiligo. Min dotter drabbades av det i våras och jag letar desperat efter något botemedel. Vad gör ni? Skriv gärna till mig på ms_chopin@hotmail.co

  • Lindse­y Egot the only one
    Äldre 31 dec 10:17
    #14

    Min mamma föddes med vitiligo på bröstet samt armhålan. Det har blivit mer (spridit sig) ju äldre hon blivit. Nu har hon i ansiktet, armar händerna och benen. Hon fick remitterat att sola solarie för det kan trigga igång pigmentet där det försvunnit. Så att sola är att föredra. Fast hon blir väldigt röd och hon smörjer med högsta solskyddsfaktorn på vitiligo.

    Min yngsta son har en pytteliten fläck på vänster sida av nacken. Vi får se hur det utvecklar sig. Det är ju inte säkert att det sprider sig. Men majoriteten tappar mer pigment ju äldre de blir. Min mamma är snart 60år. Hon har haft det hela livet och har stundtals varit ledsen över sin vitiligo. Jag ska tala om för henne om vitiligoföreningen.

  • Äldre 9 apr 13:37
    #15

    Min dotter 9år har fått en vit flack cirka 2cm på en höft. Husläkaren har sagt att vi skulle prova med shampo mot svamp och se om den försvinner... Jag litar inte på detta utan vill helst träffa en hudläkare som ska bedöma om det finns någonting vi kan göra för att den ska inte spridas. Enligt en del inllag som jag lästa på net finns det bättre chans om man börjar med behanlingen tidigt. Flera säger att coticosteroid kräm som t.ex. Elocon tillsammans med sol eller solarium kan hjälpa.
    Brukar vitiligo börja med en enda stor fläck?? Eller kanske varierar detta rätt mycket?
    Jag är hur mycket frustrerat och arg och ledsen som helst, kan inte tänka på någonting annat...

  • Äldre 29 maj 21:41
    #16

    Vill puffa denna tråd... Har en dotter på 8 år som vi var till husläkaren med som bara konstaterade att hon har vitiligo. Ingen vidare remiss till hud inga salvor och inga råd.... Är så ledsen för hennes skull, vet att det inte är en dödlig sjukdom men psykiskt påfrestande. Söker all information om behandling och goda råd.

  • Äldre 6 jul 10:01
    #17

    Hej, min son som nu är 17 år har haft de sedan han var liten. Han har gått på hudspecialisten på Östra sjukhuset i Göteborg. Där sa läkaren att 1% av jordens befolkning har Vitiligo, och att de inte finns botemedel för detta. 
    Men jag tycker att alla ni som har fått diagnosen ska ta kontakt med ert försäkringsbolag.. De gjorde vi och min son har fått ganska mycket pengar. 
    Han har fläckarna i ansiktet, armhålorna, knäna, fötterna, ryggen, magen och börjat få gråa slinger i håret...
    Lycka till
     

  • Äldre 30 apr 05:56
    #18

    Mariaduna.. Hur lyckades ni få pengar av försäkringsbolaget? Min son har vitiligo o vi lyckades inte.

  • Mån 7 sep 2020 19:23
    #19

    Hur har det gått för er? Misstänker också denna sjukdom ????

  • Ons 25 jan 08:47
    #20

    Försöker väcka liv i denna tråd då jag ska till VC idag för första gången med misstänkt vitiligo. 

    Hur har det gått för alla? 

Svar på tråden Min dotter har vitiligo
Logga in
Bli medlem