Tuberös Skleros "TSC"

Hej!!

Hittade inte andra tråden, antar tråden gick ut...

Hur går för er alla??

Här går det upp och ner, och tyvärr har de sista veckorna blivit tuft för lilltösen. Epilepsi har kommit tillbaka kraftigt, alltså nåt nytt ep... in och ut på sjukhuset och fått nytt medicin, Keppra... och verkar funkar jättebra mot epilepsi, håller tummarna.
Skickat nytt lätkatintyg till dagis, få yttligare resurs och hoppas få beviljat.

Undra, om keppra..... vet inte mycket om detta men verkar som hon äter grymt mycket mat pga medicin?
Eller nåt fas-preciod?

Snart ska vi ta Eeg, ekg, Mr och synkoll... hon ser saker som vi nte ser...någt är fel men kan vara ep också, eller fler olika ep... Å stackars tösen.

Kram

Hej å hoppas allt verkligen löser sig för den lilla tjejen.

Vi har ingen erfarenhet av keppra, så jag kan tyvärr inte hjälpa dej.
Vi hare precis kommit hem från sjukhuset, legat inne en natt. I tisdags morgon hittade jag min son i sängen, han hade fått ett anfall. Hemskt!
Har varit krampfri sedan ett år tillbaka då vi upptäckte ep och tsc. Så det var en chock för mig att hitta honom.
Det blev ambulans till Jönköping.
Har ingen stesolid hemma, för läkarna har inte ansett att det behövs. Men nu har jag fått recept på det.
Han blev förlamad i ena sidan av anfallet men det gick tillbaka senare under dagen, kan visst bli så efter ett kraftigt anfall.
Men nu mår han bra igen, förkyld bara. Antagligen var det förylningen som orsakade anfallet.

Hej någon mer där ute med ts?
//Anna

Ja vår tjej har TS. Hon är fem år och har förtillfället stora problem med epilepsin. Hon medicineras med trimonil och lamictal men sista tiden har anfallen kommit betydligt tätare så nu är hon även insatt på absenor. Tyvärr verkar vi inte ha hittat rätt medicin än.
Hennes anfall sitter i tinningen främst på vänster sida och det ger lite annorlunda anfall med syn och hörselintryck samt sk "skrikanfall". Hon har även många små frånvaroanfall.

M är autistisk och saknar tal hon förstår oss men kan inte själv förmedla sig, hon har börjat att teckan lite så vi hoppas att hon skall ta det tillslut.

M går på dagis 5 timmar om dagen och har resurs hela tiden vilket känns toppen en underbart tjej som verkligen anstränger sig för att allt ska bli så bra som möjligt för m.

Halloj!

Vår minsting har TS. Hon är 2 år. Har haft perioder där hon varit anfallsfri men inte mer än 2-3månader. Vi har varit i Göteborg i två omgångar nu för att utreda om det går att operera. Väntar på svar nu till veckan förhoppningsvis...nervöst....

Esther har börjat säga småord o tecknar oxå, mycket roligt! min man går på teckenstödskurs nu o så ska nog jag gå till våren....

Guldrosen1, Vad jobbigt att hitta honom i sängen så. Det var min skräck i början, att hon skulle få ett kraftigt anfall när vi sov.. Men vi har aldrig behövt att ge stesolid så då har man börjat slappna av...fast vi har ändå alltid med oss en spruta vart vi än är...så helt avslappnad är man väl inte...

Förskolan är kanon! de har en personal på E jämt o så har de tecken i sin pedagogik till alla barn så det är inga problem..all personal kan det mer eller mindre.

E har orfiril long o Trimonil nu....satte ut sabrilexen i somras vilket var jätteskönt!

Helly78: Tråkigt att ep har kommit tillbaka!!! Det är så nyckfullt....hoppas att nya medicinen fungerar nu!!! vet inte heller så mycket om Keppra men på de med. som E tar så står bla en biverkning att det kan öka matlusten...

Ha det gott alla!

Hej roligt att fler anslutit sig till tråden.
Min lille har börjat gå nu, han springer runt hela dagarna och hinner inte med något annat. Pekar på allt och vill veta vad allt heter. Pratar mycket men bara mamma, pappa som vi förstår.
Var på kontroll med honom nu hos läkaren och han var mycket nöjd, han följer en normal utveckling. Att han är sen med talet är inte alls ovanligt sa han.
Så vi har det ganska lugnt nu och njuter varje dag av alla framsteg, men oron finns alltid att det ska komma ett anfall.
Eela: Vad härligt att veta att de har det bra på dagis och att de är duktiga. Vi väntar med dagis ett tag, Just nu jobbar jag kvällar så vi behöver inte det än.

Hej på er!

Vi har en flicka som är 4 år med Tuberös Skleros. Hon har haft epilepsi hela sitt liv och vi har provat en mängd olika mediciner och ingenting har haft effekt på hennes kramper. Men sedan 1 månad tillbaka provar vi Ketogen Kost och hennes epilepsi är sååå mycket bättre....det är helt oroligt! Hon gör framsteg varje dag nu utvecklingsmässigt. Hon är en glad men väldigt hungrig tjej då hennes portioner är väldigt små. Och visst är det mycket jobb kring maten just nu. Hon äter fem mål om dagen och vi lagar all hennes mat. Men det är verkligen värt det! Klara går på dagis sex timmar om dagen just nu och har resurs.

Ha det så bra allihopa:)
Mvh Sofia

Jag är också nyfiken på kosten berätta gärna lite mer.