Tuberös Skleros "TSC"

Ja vår tjej har TS. Hon är fem år och har förtillfället stora problem med epilepsin. Hon medicineras med trimonil och lamictal men sista tiden har anfallen kommit betydligt tätare så nu är hon även insatt på absenor. Tyvärr verkar vi inte ha hittat rätt medicin än.
Hennes anfall sitter i tinningen främst på vänster sida och det ger lite annorlunda anfall med syn och hörselintryck samt sk "skrikanfall". Hon har även många små frånvaroanfall.

M är autistisk och saknar tal hon förstår oss men kan inte själv förmedla sig, hon har börjat att teckan lite så vi hoppas att hon skall ta det tillslut.

M går på dagis 5 timmar om dagen och har resurs hela tiden vilket känns toppen en underbart tjej som verkligen anstränger sig för att allt ska bli så bra som möjligt för m.

Jag är också nyfiken på kosten berätta gärna lite mer.

Tack för ditt svar!

Någon som har eller ska anmäla sig till Ågrenska?
                   

Vi har skickat in anmälning till Ågrenska och i princip fått beviljat kostnaden från habiliteringen men det är inte helt klart så nu håller vi verkligen tummarna för att det blir av.