• Engle84

    Downs syndrom - Vi gjorde abort

    Hej alla.

    Idag skulle vara den bästa dagen, har äntligen gått in i vecka 13 och den "osäkra" perioden ska vara över. Skulle dessutom göra Kub - men mest för att få göra ett UL och se bebisen. Planerade att äntligen våga berätta för folk, vara stolt och lycklig.

    Istället visade KUB på högsta risken för DS. Både vätskespalten och blodprovet gav samma utslag och barnmorskan lät väldigt domedagsaktig...

    Vi är nu i chock och helt förstörda. Allt vi sett framför oss, allt vi drömt och planerat. Som att mattan dragits undan. Vi orkar inte, kan inte, vågar inte låta graviditeten fortgå om barnet är sjukt... Men samtidigt läser jag på om 2-stegsabort och vill hellre kasta mig från en bro. (Jag överdriver lite, men ni fattar?) Skuldkänslorna, kvalet, smärtan, att behöva välja mellan liv och död..! Så jävla orättvist.

    Det vi nu ältar är - är det värt att göra moderkaksprov och behöva vänta och våndas i ca 2 v på svar, allt medan bebisen växer och jag känner mig mer gravid?? Innebär 1/2 verkligen 50/50? Är vartannat barn som får den riskbedömningen alltså friskt?? Eller vågar man bara inte säga att det är så gott som säkert att den har DS? Barnmorskan såg det ju tydligt på UL...

    Tacksam för stöd å svar. Kram på alla tappra!!

  • Engle84
    Susodus skrev 2016-06-21 18:06:19 följande:

    Hej, beklagar det dåliga testresultatet. Det är ingen som kan förbereda en för ett dåligt besked. Men gör testet, det finns en chans att allt är bra, kub är inte 100%.

    Ang avbrottet, jag är förlossningsrädd och genomgick detta i v 18. Det var jobbigt, men man klarar det. Oavsett om du gör avbrottet nu eller om ett par veckor är det samma procedur, men du kommer få vara på ett sjukhus, det är en stor trygghet.

    Jag hoppas att du får ett positivt besked på mkp.

    Ta hand om er!


    Tack för ditt svar. Vi har beslutat att ta provet imorn. Väljer vi att avbryta måste vi såklart veta säkert att barnet är sjukt... En får helt enkelt bara försöka överleva dessa veckor. Som många före oss..

    Tack för stödet ??
  • Engle84
    Engle84 skrev 2016-06-21 22:40:51 följande:

    Tack för ditt svar. Vi har beslutat att ta provet imorn. Väljer vi att avbryta måste vi såklart veta säkert att barnet är sjukt... En får helt enkelt bara försöka överleva dessa veckor. Som många före oss..

    Tack för stödet ??


    Frågetecknen ovan var ett hjärta i emojis!
  • Engle84
    Dani75 skrev 2016-06-22 08:57:40 följande:

    Hej, 

    Jag hoppar in i tråden. Fick 1:2 på Kub , va så extremt oförberedd på att barnet kunde va sjukt , det enda jag brydde mig om va att man såg hjärtat picka, så jag slutade lyssna när dom sa : det här ser inte bra ut. Dom erbjöd fostervattens prov el moderkaksprov men jag vägrade pga missfalls risk ( har 3 missfall i bagaget dom senaste 2 åren ) så det blev Nipt , efter 10 dagar fick jag svar Trisomi21 , fruktansvärt, allt svartna, jag har varit i chock sen dess , kan inte jobba eller något . Dom ville för att " säkerthetsställa " att svaret är 100% göra fostervatten prov med så det gjorde jag i måndags , dock vet jag att barnet är sjukt . Det är så fruktansvärt, jag älskar barnet så mycket och har väntat hela mitt liv på detta , men då jag är ensam ( gjort insemnering alla gånger ) så kan jag inte ta hand om ett sjukt barn !!Har fått en tid för avbrott på måndag  är då i v 18, känner ren fruktan för det som komma skall, jag är livrädd för att föda ut den lilla . Livet är så orättvist , jag känner med er alla . 

    Kram Dani


    Åh Dani, så fruktansvärt att höra, jag känner med dig så det gör ont! Det du har behöver gå igenom de senaste åren unnar jag inte min värsta fiende... Och det du ska gå igenom i morgon är det jag anar och fasar för att jag också har framför mig. Måste dock vänta på svaret från moderkaksprovet (upp till 10 arbetsdagar!), men har inget hopp, allt pekar på Trisomi 21.

    Jag hoppas allt går så bra det nu kan för dig imorn (skriv av dig hur mkt du vill!) och att du snart får en frisk och fin liten bebis. Många kramar
  • Engle84

    Nu kom beskedet för oss - fostret har trisomi 21 och vi kommer välja att avbryta... 
    Samtidigt som vårt val är rätt för oss så förstår jag inte hur jag ska kunna ta de där tabletterna?! Hur ska jag kunna bestämma "nu lever du, men snart inte"?? Jag vill inte behöva bestämma över liv och död! Men jag vill inte ha ett sjukt barn, ett som kanske har hjärtfel, behöver vård genom hela livet... Känner mig så vansinnigt egoistisk. Kommer man någonsin över skulden?? 
    Och hur ska man våga försöka igen..? Ytterligare 3 månader av oro för missfall, och nu även oro för kromosomfel. Men jag vill så gärna ha barn... 
    Allt känns orättvist och mörkt just nu. 

    Dani75 - hur mår du nu? Är du ok?? 


    Kram <3 

  • Engle84

    Så jäkla arg - vi fick tid för abort på Karolinska om 2 veckor! Tanken på att vara i detta helvetestillstånd i flera veckor känns otänkbart. Tack och lov kollade vi med Sös och Danderyd och de har tid redan på måndag, måste bara fixa remiss. Att de inte ens tipsar om att kolla någon annanstans?? Man måste visst lösa saker själv, även när man går under...

  • Engle84

    Åh, vet inte hur jag ska kunna nog tacka för ditt svar... Jag ska spara det och läsa många gånger om när allt känns för tufft. Tack för att du tog dig tid att skriva detta fina. Det hjälper verkligen att höra att vårt val på något sätt är ok och inte bara själviskt. Vi håller hårt i alla strån vi hittar och detta var ett stadigt ett...

    Många kramar <3


    Susodus skrev 2016-06-29 14:56:10 följande:

    Åh vad jobbigt och så tråkigt.

    Jag kan berätta några saker om dina tankar som hjälpte mig.

    Att ta tabletterna, det var bland det sjukaste jag varit med om, minns att jag stirrade på min hand och undrade vilken hand som var mest lämplig att ta emot dem i. Men jag bara gjorde det. Höll fast vid mitt beslut. Jag var jätteledsen och grät och ställde konstiga frågor om det var nu jag dödade barnet etc. Sköterskan var bara tyst och jag kände mig så liten och ensam och hemsk, men jag visste samtidigt att jag skulle göra det. Så jag gjorde det. 

    Det som senare hjälpt mig att "rättfärdiga" är tankar på att det inte alls var säkert att kroppen behållt barnet i vilket fall som helst. Jag hade massor med blödningar. Det kan man ju aldrig inte veta men jag har tagit fasta på det. Då är det säkrare för dig och din kropp att avbryta än att gå ännu längre och få en svårare förlossning med de komplikationer som kan uppstå och kanske ännu större sorg att förlora ett barn som fötts men dör tidigt. 

    En annan sak som kan vara rationell och inte känslomässig att tänka på är att du faktiskt har rätt att göra abort fram till 19:e veckan - utan anledning, därefter är det socialstyrelsens tillåtelse och i våra fall har vi rätt även då. Men självklart är det annorlunda för oss som planerat och längtat och hoppats, vi vill ju inte göra abort. Men vi vill heller inte föda sjuka barn. Vi vill ju att de barn vi bär skall vara friska och när de inte är det rasar världen samman. Ingen som inte varit där kan teoretiskt förstå vad det handlar om, det kunde jag inte själv heller innan detta "som bara händer andra" hände mig. Men ingen har egentligen rätt att ifrågasätta vårt beslut. Det kan kännas skönt att veta att barnet ännu inte är tillräckligt utvecklat för att känna någonting. 

    En sak som en kompis till mig sade var att "du kommer aldrig se tillbaka på detta och ångra dig, du kommer sörja, men du kommer inte ångra att du inte behöll". Det stämde på mig så då visste jag att jag valt rätt. Samma person har en mamma som hela sitt liv arbetat med mentalt funktionsnedsatta barn och hon sade att om hon fick råda skulle hon aldrig råda någon att behålla, hon har sett vad det innebär, det är mycket tufft för både barn och föräldrar och eventuella syskon. En annan vän till mig har en syster som är gravt funktionshindrat, jag vågade knappt berätta för henne, men hon sade som syskon att hon hade gjort samma val. 

    Vi har på min dotters skola flera särskolklasser och i dem går barn i alla olika åldrar, beror ju på hur gamla de är mentalt vilken årskull de hamnar i, inte fysisk ålder. Visst tänker jag varje gång på det barn vi valde bort, hur det hade kunna vara, men samtidigt, de är de friskaste vi ser som klarar av att gå i skolan. Många är mycket sjuka och lever inte heller så länge. Vi vet ju inte graden av handikapp, men alla, 100%, är mentalt funktionsnedsatta och därtill varierande grad av fysiska handikapp.

    Du vet ju dina skäl. Det är bra att ha kunna fatta ett beslut och det är bra att båda är samspelta. Min kurator sade ofta att det inte handlar om att välja bort, det handlar också om att ta ansvar. Ansvar för sig själv, sin familj och det sjuka barnet. Du säger att beslutet är egoistiskt, men många hävdar ju att beslutet att skaffa barn är egoistiskt också. Visst tvingas vi inför ett moraliskt dilemma, men vi har rätt att bestämma. Det ska vi vara glada för. Lägg inte hela skulden på dina axlar. Det är inte ert fel. Det är inte egoistiskt att ta ansvar. Jag tror att det kan vara bra att erkänna inför sig själv varför man väljer bort. Det kan kännas så skamligt, men det är ok. Jag tror inte att någon skulle välja tvärt om, d.v.s. önska att ett friskt barn vore sjukt. Man anpassar sig, visst, men vem vill tvingas till en sådan anpassning, ingen. Man har rätt att välja. Men visst är det svårt. Alla kommer inte förstå, men de är oftast inte heller de som har erfarenheten själva.    

    Till sist om att försöka igen. Det är extremt ovanligt att det händer igen. Så gott som obefintligt. Ni har haft ert nu, det är inte fel på er, det är extrem genetisk otur. Visst det kan finnas en ärftlighetsfaktor, men det kan man ta reda på och i så fall kan man få hjälp med t.ex. embryoselektion. Men det är väldigt ovanligt med ärftlighet. Så den rädslan kommer finnas, men den är irrationell och man bör slå bort den. För mig har det varit läkande att fortsätta. Jag tänkte inte låta detta slå ner mig och göra mig rädd och definiera mig som person. Jag tänkte bevisa för min kropp och mig själv att det inte var fel i min kropp, det var bara statistisk otur (min ivf-läkare förklarade just det att det var otur inget annat trots att jag då var 39 år). Jag kände att jag ville ge min kropp revansch och inte ha detta som min sista upplevelse av syskonlängtan. Jag fick inte låta detta även döda mitt hopp. 

    Jag älskar mitt döda barn. Jag älskar bilderna jag har, minnena jag har, men jag har förlåtit mig själv och bevarar detta inom mig som i en liten pandoras ask. Han var mitt barn och jag valde att låta honom somna in igen. Jag tror någonstans att han har det bättre nu, han finns i mitt minne men slipper lida. Det kan jag leva med. 


  • Engle84

    Tack Alsi och Dani75 för era fina svar och ert stöd! Den här tråden betyder mkt...

    <3

    Susodus - du har helt rätt. Jag blev upprörd men har låtit det passera. Alla kommer inte förstå. Man får försöka sålla och hålla hårt i de kommentarer som hjälper en. Tack å kram

  • Engle84
    Dani75 skrev 2016-07-08 16:39:31 följande:

    Hej,

    Engle8­4 hur har det gått , har du varit inne på sjukhus, hur mår du? 

    Kram 


    Hej,

    Ja i onsdags var jag inne på Sös. Det blev en snabb men väldigt dramatisk historia.. Tydligen är jag väldigt känslig för medicinen man "stoppar upp", så värkarna kom direkt och hysteriskt starkt (aldrig i livet haft så ont). Hela arsenalen smärtstillande, kräkningar och riktigt värkarbete, men efter ca 3 timmar var det över. Och allt gick väldigt bra ändå, utan komplikationer. Barnmorskan på Sös var den mest underbara någonsin. Jag födde i sängen, mest för att jag inte hann därifrån när vattnet plötsligt gick...

    Under tiden tog smärtan allt mitt fokus och efteråt var lättnad den enda som fick plats. Men dagen efter.... Har nog aldrig varit så ledsen. Även om jag sörjt i 2 veckor så kunde jag inte RIKTIGT sörja så länge jag fortfarande var gravid. Nu är jag ok, men har stunder av sorg, ångest, ensamhet, besvikelse, ilska, you name it. Dessutom håller kroppen på... Brösten är tokömma och svullna och ikväll fick jag som värkar, efter lång tid utan smärta. Men allt det är säkert normalt..?

    Hur mår du??

    Kram <3
  • Engle84

    Hå hå ja ja, detta tar visst aldrig slut... Nyss hemkommen från Sös där jag legat inlagd i 2 dygn med svår infektion. Blivit skrapad och fått antibiotika intravenöst. 4 dagar innan jag blev inlagd, en vecka efter aborten, fick jag plötsligt hög feber och åkte in på akuten. Fick utskrivet 2 olika antibiotika men efter 4 dagar mådde jag bara mkt sämre och hade fruktansvärt ont i magen. Och blev inskriven som sagt. Nu har jag fått komma hem för att fortsätta behandling med annan antibiotika men det känns inte jättehoppfullt. Har fortfarande hög feber, ont i magen och känner mig dessutom otursförföljd denna sommar. :(

    Ville mest skriva av mig.... Någon mer som drabbats av infektion? Inga läkare verkar kunna svara på varför det sker? Har skött mig exemplariskt sedan aborten och allt verkade ju har kommit ut och vara bra då.

    Ah well. Har väl aldrig längtat så efter en höst... ;P

    Hoppas ni mår bra, kram

  • Engle84
    Susodus skrev 2016-07-21 09:46:10 följande:

    Fy vad jobbigt, man vill ju komma vidare. I mitt fall satt moderkakan fast och jag slutade inte blöda. Det var tack vare att jag var i kontakt med ivf-kliniken som det upptäcktes tidigt. En ganska stor bit satt fast och jag fick skrapas igen. Det var risk att det kunde vara sammanväxningar, men som tur var var det inte det. Jag upptäckte åter igen hur viktigt det är att själv boka in en efterkontroll. Man erbjuds ju bara att komma tillbaka om man har problem. Tyvärr som med all kvinnovård måste man stå på sig i de mest utsatta lägen.

    Bra att du får hjälp, var försiktig och lyssna på din kropp. Hoppas denna kur löser dina problem. Jag fick göra ett ultraljud där kontrastvätska sprutades in i livmodern, då syntes moderkaksresterna. Det var tydligen en stor bit som aldrig hade kommit ut på egen hand.


    Oj, vilken jäkla tur att det upptäcktes och du fick hjälp! Blev du bra efter andra skrapningen?

    Min andra omgång antibiotika hjälpte och jag blev bättre..! Slutade blöda för drygt en vecka sedan. Men så för några dagar sedan började jag få hugg i livmodern igen, blev värre och värre fram till i morse. Men nu har det slutat och jag är bara lite öm i magen. Eftersom jag inte har feber hoppas jag det är en smärtsam första ägglossning?? Men har bokat koll på fredag ändå. Vågar inte bada/ha sex osv förrän jag vet att allt är ok...

    Ja det är verkligen viktigt att se till att man får hjälp. Har alltid varit dålig på det, men har fått den lärdomen av detta - våga vara "besvärlig"!!

    Kram!
  • Engle84
    Susodus skrev 2016-08-03 09:55:00 följande:
    Hej, ja jag blev bra efter det. Gjorde ett ivf försök som blev negativt och sedan på försök två blev jag gravid, nu är jag i v 29 och det har gått 11 månader sedan avbrottet, nästan ett år. Graviditeten har varit min räddning.

    Ingreppet jag gjorde var hysteroskopi, man gick in med kamera och såg då att jag behövde skrapas igen. (Glömde skriva det). Gjorde inte ont men det kändes väldigt bra att få full information om hur det såg ut. Spekulation skapar så mycket oro, var allt ok? Skulle jag bli återställd? Tänk om jag var steril etc. Nu fick jag fakta och rätt behandling. Efter skrapningen gjordes en koll för att se att allt var borta och läkaren sade då att allt såg jättefint ut, kändes bra. Allt detta fick jag hjälp av från Sophiahemmet som tog tag i min behandling eftersom jag gjort ivf där. Jag är så tacksam! Behövde inte betala mer än patientavgift (dock kostade ju efterföljande försök som vanligt, och det är dyrt)
    Ett sent men stort grattis till graviditeten, hoppas du - ni! - fortfarande mår bra! 
  • Engle84
    Hanna0000 skrev 2017-03-15 23:58:48 följande:

    Tack alla som skrivit i den här tråden. Även om jag inte skrev själv så gav den mycket tröst i väntan på min abort. Nu har det gått en vecka sen aborten och jag har redan slutat blöda. Idag gjorde jag ett gravtest som visade negativt så jag antar att hormonerna "gått ur" oxå. Jag vill jättegärna börja försöka igen men är osäker på hur länge jag bör vänta. Läkaren tyckte man skulle vänta till mensen var tillbaka o regelbunden. Hur gjorde ni andra?

    Kram


    Hej! Ledsen att höra att du också gått igenom detta.

    Jag var inte redo varken mentalt eller fysiskt (fick en del komplikationer efter min abort) förrän några månader senare. Men jag tror man rekommenderar åtminstone 1 "vanlig" mens emellan för att minska risken för missfall.

    Vi gjorde aborten i juli, började försöka igen i november och blev gravida i februari. Nu är jag i vecka 9 (8+0) och är livrädd på alla sätt och vis. För missfall, MA eller att något ska vara fel även på denna bebis... Skulle det visa sig vara DS igen tror jag dock vi skulle behålla det denna gång. Jag vill aldrig igen gå igenom det jag gick igenom, både fysiskt och psykiskt, i somras...

    Lycka till till er och alla andra som kämpar för att få barn!
  • Engle84
    Susodus skrev 2017-03-21 09:19:57 följande:
    Grattis till graviditeten! Känner igen oron. Man får försöka att bara tänka framåt. Risken är som sagt mycket liten att få igen. Jag gjorde Nipt test för att få ett svar så snabbt som möjligt. Sedan kändes det lugnare.

    Jag fick bekosta nipt själv men det är ändrat nu, tror du kan få det gratis, annars remiss till Huddinge. I alla fall fick jag en frisk pojke som nu är 5 månader, men jag var orolig hela tiden ändå men utan nipt hade det känts ännu svårare. Kunde prata bra med min bm hela vägen och upplevde att jag fick bra gehör med ul närhelst jag behövde. Finns ju även kuratorstöd att få om det blir för nojjigt.
    Åh, stort stort grattis till er pojke!! Underbart att höra.

    Vi gjorde Kub idag och hamnade i "lågrisk", dock med liten marginal - 1:239. Hamnar man under 1:200 så räknas det som högrisk och Nipt bekostas av staten. Vi har ändå bokat Nipt till imorn. Känns värt att få veta, säkert. Vi hade hoppats kunna andas ut efter dagens besök men vi vågar inte än. 1 av 239 är egentligen bra odds, men när man vet att man KAN få upp till 1:25000 så känns det inte lika bra. Jaja, om 7-14 vet vi mer... Hoppas kunna andas ut lite då i alla fall.

    Kram å lycka till till er andra! 
Svar på tråden Downs syndrom - Vi gjorde abort