• Castor1

    Sökes! Framgångshistorier trots lågt AMH

    Hej alla fina låg AMH vänner!
    Jag kikar in här från New York och glädjer mig åt era resultat. Åh vad jag håller tummarna för er Linn, Poussin, Anemon, Sunshine, pp08, lyckliglottad! Ber om ursäkt ifall att jag missat någon. Jag har inte skrivit på länge.

    Nelle och Jegs - vad intressant med adoptionskö, vi vill också börja gå! Jag tycker att det är bra att ni pratar med Huddinge och intressant diskussion ni startat gällande symptom och ev. orsaker. Jag kommer att återkomma till det här nedan med lite egna kommentarer. 

    småsteg och längtar -  hoppas att ÄD kommer att gå bra och att väntetiden blir kort! Här i New York är det två veckors väntetid...

    Själv har jag ganska intressant information härifrån. Vi har varit på CHR (centre for human reproduction) och konsulterat och pratat med självaste Dr Norbert Gleicher som nu är min läkare. Det är hemskt dyrt men vi kände att vi ville kunna känna att vi provat allt och att det är viktigt för alla oss låg amh-are att se hur den privata vården i USA ser på oss.
    Tyvärr har jag ingen scanner här så att jag kan skicka er den senaste forskningen som jag fått. Jag har flera artiklar med mycket intressant och viktig information.
    Dr Gleicher var nyligen i Sverige på konferens. Han tycker att den vård vi med lågt amh får i Sverige är under all kritik och han har öppet kritiserat Huddinge bland annat.  För det första så sätter de på CHR, i den mån det går, alltid in två ägg på låg amh-are. Sedan tas helt andra prover här. De ger aldrig synarela (nässprayen för nedreglering) till de med lågt amh och de ger helst fostimon eller liknande, inte menopur. De skriver ALLTID ut DHEA och behandlar ALLA oavsett omätbart amh. De ser bara lågt amh som en indikation på problemet men inte en orsak för att inte behandla. Oavsett hur lågt amh man har men ligger på under 20 i FSH värde och ett östradiol värde under 70 så anser de att man har goda chanser för att lyckas med IVF efter 3 cykler med DHEA. 
    I 90% av fallen så finns en dold auto-immun sjukdom som bakomliggande orsak för oss med POA (pre ovarian aging). De betyder att missfallsrisken är dubblerad för oss. De ger alltså en specialbehandling första månaderna om man lyckats att bli gravid genom IVF men har lågt amh p.g.a dold auto-immun sjukdom. Forskningen här och i Toronto har visat att de som fått upprepade missfall också bör äta DHEA då kvaliten på äggen blir bättre. Dr Gleicher har också sett att amh-värdet är föränderligt... Om man lyckas mildra sin auto-immunitet så har värdet gått upp... Kan vara något att tänka på och det kan förklara varför Linn's och Jeg's värden ändrats. 
    Detta är mycket kortfattat men jag ville bara skriva och berätta detta så fort som möjligt.
    Jag kommer tillbaka till Sverige i mitten av november och då kan jag maila info till er som vill ha. Jag har även träffat CHR's läkemedelsförmedlare och han kan skicka DHEA till oss i Sverige som vill ha (självklart mot pengar... Allt handlar om pengar här, suck!). Men om ni ska till New York, boka in en tid på CHR. En timmes möte kostar 450 USD. DHEA för 3 månader kostar 280 USD och FSH + östradiol test kostar 250 USD. Jag har fått en lista på alla prover de vill att man ska ta. De rekommenderar att man tar dem i Sverige för att det inte kostar något. Här kostar de totalt 5000 USD (?!?!...). Mina tester ska faxas över från Sverige och då kan Dr Gleicher se hur man testar oss i Sverige eftersom att han tycker att vi får alldeles för lite uppmärksamhet!

    Nu blir det jätte långt, sorry! Men jag vill ge hopp. Själv har jag aldrig känt mig så sedd och så hoppfull som efter två besök på CHR.

    Lycka till mina fellow kämpare! Fler solskenshistorier nu! Lycka, lycka till!

    Stor kram från New York 

  • annis77

    Hej tjejer! Får man vara med här?


    Lite kort om mig: Har en son som fyller 3 i höst och han blev till på första försöket. Nu sökte vi hjälp efter att ha försökt få till syskon i 2 års tid och fick svar på våra prover i måndags. Det visade sig att mitt AMH värde låg på 0,2!!! Övriga prover tror jag var bra, har ingen koll på fsh (vad är det?), kom mig inte för att ställa några frågor, jag hamnade i nåt slags chocktillstånd som inte har släppt än tror jag. Vad innebär detta? Är det inte säkert att vi är kvalificerade för IVF? Känner mig helt tom inuti, alldeles förvirrad och så ledsen att jag inte kan ge min son ett syskon (men är naturligtvis otroligt tacksam att jag har honom, vill bara förtydliga det) Hade inte ens hört talas om AMH-värde innan... Vad hände liksom? För bara drygt 3 år sen var jag tydligen hur fertil som helst.

    Castor: intressant läsning. Känns ju inte så hoppfullt att vården för oss med lågt AMH i Sverige är under all kritik.. Låter som det är dags att spara pengar i massor!

  • Ida73

    Hej!

    Jag hoppar också in här. Fick i vintras beskedet att jag hade lågt AMH 0.2 när vi skulle göra syskonförsök med ivf. Har läst en del i er tråd de senaste månaderna och framförallt hämtat styrka att göra ivf trots dåliga odds. Stort tack för inspiration trots att jag hängt i kulisserna!

    Vi har gjort en ivf där det inte blev några ägg alls trots flera folliklar som såg bra ut.  (Gonal-F) . Ny ivf som vi bestämde skulle bli vår sista. Det blev då Menopur. Denna gång blev resultat förvånande nog 6 ägg varav ett faktiskt lett till att jag är gravid och 3 embryon ligger i frysen. Jag blev mycket förvånad över resultatet eftersom vi i början fick besked att det nog är ÄD som gäller. Hr fortfarande inte fattat att jag testat positivt.

    Hur som helst så har mina läkare sagt att man inte kan stirra sig blind enbart på amh utan man väger ihop ålder, ultraljudsbedömning och amh. Åldern har stor betydelse även om amh är lågt. Hade jag varit över 40 skulle de inte ens velat låta mig göra ivf.

    Vidare säger de att det de har sett är att de med lågt amh har väldig variation i antalet blåsor som bildas i varje cykel, vilket kan förklara att man i en cykel inte får några alls  men att det är betydligt bättre i en annan cykel.
     
    Castor: vad spännande att du varit på den kliniken. Jag hade bestämt mig för att åka dit om inte denna ivf lyckats. Så intressant information. dock lite nedslående att läsa om den förhöjda missfallsrisken. Vet du vad de ger för behandling till de som blir  gravida? Eftersom jag haft missfall tidigare är jag intresserad av all information för att minska risken.

    Ni som blivit gravida i denna tråd: har ni fått någon specialbehandling? Någon som fortsatt med progesteron extra länge eller vet något om det?

    Till er som ruvar: stort lycka till!   

                

  • pp08
    Linn73 skrev 2011-09-19 14:53:48 följande:
    Nu är det min tur att ansluta mig till ruvarklubben! Fick idag tillbaka två st 8-celliga embryon!! De hade inte topp-poäng, men låg steget under på skalan. Tydligen saknade 1 cell kärna på båda embryona. Men vi fick också ett 3:e ägg befruktat som ska odlas vidare i några dagar och frysas ner om det klarar sig. År så glad!

    Lycka till med ÄP i morgon pp08!

    Kram till er alla kämpare!

    Listan på vi som ska lyckas 2011 Solig
    Väntar på nytt försök:
    Sunshine123, (33 ar),  AMH 0,48 , FSH 10,8.  Vantar pa att borja behandling nagon gang i augusti.
    Castor (36 år), amh 0,1 fsh 13, lh 5,2. Avbrutet försök 23 maj 2011 p.g.a   "flare-up" effekt, dvs östrogen-chock pga sprayen som resulterade i  två  cystor och förhindrande menopuren att fungera.

    Sprayar:


    Anemon (38 år), AMH 0,47 Spraystart 2/8

    Sprutar:


    Planerat ÄP/ET/FET:
    Anemon (38 år), AMH 0,467, FET om Pingu klarar tining, UL 11/5 för närmare besked pp08 (41år) IVF6/syskonförsök, ÄP 20/9

    Ruvar:


    LycklligtLottad 1982, 29 år AMH 0,1, FSH 60 Gör äggdonation. ET 15/8, TD 29/8 Poussin (33 år), AMH 0,35. IVF nr 4. Spraystart 14/8, ET 17/9, TD 3/10. Linn73 (38 år), Tidigare AMH 0,41, nytt prov juni -11 visade AMH 0,84. Ruvar på två embryon. TD 4/10.

    Gravida:


    Malbert, AMH 0,55 Ankaja, AMH 0,2, IVF 1, BF 18/12 DobbieDoo, AMH 0,41 Sötmaggan, AMH 0,33, 37 år Albatross74 AMH 0.27, IVF 1: feb 2011. Sprutstart 8/5

    ÄD-kö: 


    Småsteg, AMH 0,49, 1 makeinsem, 1 IVF utan resultat, rek ÄD Längtar74, (37 år), AMH <1 först men 1,2 okt 2010! FSH 11,6. 3 IVF utan ägg. Planerar ÄD i Spanien Jegs (31 år), FSH 15, AMH 0,06 dec 2010, 0,1 april 2011!. Avbruten IVF behandling 6/5. Kör både ÄD och Adoption nu iaf..

    Adoptionskö:


    Nelle (37 år) AMH 0,3: Står i kö till adoptionsorganisationer och ska gå föräldrautbildning i höst. Inte utredd ännu.    Jegs (31 år), FSH 15, AMH 0,06 dec 2010, 0,1 april 2011!. Avbruten IVF behandling 6/5. Kör både ÄD och Adoption nu iaf..Övrigt:
    Linköping68, AMH 0,69. 1 st IVF utan plus. Hemmaförsök just nu.
    grattis till dubbelruvningen av kanonbra ägg

    Har själv haft dålig skörd på ÄP igår. Bara 2st. (aldrig hänt förr). Ska ringa i e.m. och höra om de har blivit befruktade.....
    ♀ 090619
  • linköping68

    Hej alla
    Har inte varit vidare aktiv på sistonde i denna tråd, men hänger kvar lite och läser till och från. Har inte lyckats med att få någon klinik att ge oss ett sista försök till IVF för att få syskon till dottern.

    Mycket intressant läsning Castor!!!!! Det känns som om klinikerna här näst intill är värdelösa vad gäller behandling av oss med lågt AMH och än värre om man nu "råkar" vara äldre. Måste gå in och läsa lite på CHR sida och se vad som står.

    Kram till alla     

  • Nelle


    Castor: 
    Tack för informationen om hur det går till i USA! Undra hur lång tid det tar innan DHEA kommer till Sverige? (Om någonsin..) Intressant det du skrev om autoimmuna sjukdomar eftersom Linn varit inne på det tidigare. Roligt att du tittade in här igen!

    Ida73: Grattis till graviditeten! Var gjorde du behandlingen?

    pp08
    : Bra att de plockade fast du bara fick två ägg. Det gör de inte på Huddinge, där går gränsen vid tre.

    annis77: Konstigt att det har ändrats så. Ring och prata med klinikerna och be om ett samtal, ni har säkert större chanser att få behandling eftersom du varit gravid tidigare.

    Linn: Helt otroligt att du dubberuvar nu! Grattis! 

    Poussin och Anemon: Fortsatt lycka till med ruvandet!   

    I början av augusti kände vi oss i princip utkastade från Huddinge efter ett ultraljud som bara visade två äggblåsor. Några veckor senare skrev vi en ganska lång utvärdering och idag fick vi äntligen träffa enhetschefen. Han tog sig faktiskt tid för oss och lyssnade på det vi ville säga, det hjälpte nog en hel del att han läst våra frågor i förväg. Han säger att de inte kan göra mer för oss, men att vi nu står i ÄD-kö. Jag ska inte oroa mig för att komma i klimakteriet, vilket jag gjort ett tag, utan ta det när det kommer. Det skulle vara skönt att slippa Huddinge nu, får ångest bara av att sitta i väntrummet, men jag har några gånger till kvar med kuratorn så jag får väl bita ihop.

    Den här veckan har jag förresten tagit blodprov för att kolla mitt AMH-värde två gånger, både i måndags och idag... I måndags använde jag Huddinges remiss (skulle egentligen ha tagit det i somras), och idag remissen från Carl von Linnékliniken. Nu oroar jag mig inte lika mycket som tidigare utan förutsätter nästan att värdet är ännu sämre än 0,3 eftersom behandlingarna gått så dåligt.

    Nu ska jag googla lite på "autoimmun sjukdom"...

    Kramar till er alla!    
    http://neverletmego-nelle.blogspot.com/
  • Linn73
    Castor, tack för givande läsning och härligt att höra från dig igen, du är efterlängtad! Jag är själv oerhört intresserad av sambandet mellan autoimmunitet och lågt AMH. Har ju själv en autoimmun (reumatisk) sjukdom och Endometrios, som också är autoimmunt. Har förstått att det inte är så mycket forskat på området eftersom de svar jag har fått från läkarna har varit väldigt svävande. Hoppas allt är bra i USA och att ni snart får komma igång igen!

    Har någon av er hört talas om TNF-alfa? När jag har surfat runt och försökt läsa på om infertilitet och autoimmunitet kommer TNF-alfa ofta upp (www.familjeliv.se/Forum-7-128/m28582201-1.html). Saken är att den medicin (Enbrel) som jag tog mot min reumatism innan vi bestämde oss för att skaffa barn för tre år sedan var en TNF-alfa hämmare. För tre år sedan ville läkarna att man skulle avbryta behandlingen av Enbrel minst tre månader innan man planerade att försöka skaffa barn. Idag har forskningen gått framåt och nu för tiden tar de flesta reumatiker preparatet fram till konstaterad graviditet. Blev en lång utläggning det här... Det jag ville komma till är att jag flaggade upp för min reumatolog att jag är orolig för att jag har ett förhöjt TNF-alfa, eftersom jag varit utan Enbrel i tre år, och att det kunde vara anledningen till varför jag inte blev gravid. Hon ville inte bekräfta att det var så, men förstod min oro och hur jag resonerade. Så nu, efter flera års uppehåll, och en kropp som tagit stryk, behandlas jag åter med Enbrel och hoppas att det är nyckeln!

    pp08, förstår att ni hade hoppats på fler ägg. Men grattis till att ett har blivit befruktat! Hoppas hoppas att det delas sig fint så att du kan ansluta dig till ruvarklubben om några dagar!

    annis77, välkommen till gemenskapen! Usch, det är inget lätt besked att få veta att AMH-värdet är lågt, tycker synd om dig.. Jag hade själv aldrig hört talas om värdet innan jag fick mitt besked - och det var som en kalldusch. Har ni kontaktat någon fertilitetsklinik? Precis som Ida73 säger tar man hänsyn till andra faktorer såsom ålder, antal antrala folliklar (dvs ostimulerade), andra värden osv. För mig har tex AMH-värdet stigit från 0,41 till 0,84 - helt obegripligt! Stort lycka till!

    Ida73, välkommen du med och grattis till graviditet!! Vad roligt att höra att du hämtat styrka i tråden. Skulle vara urgulligt om du ville skriva in dig i listan under "gravid" - så peppande för alla som kämpar!

    Linköping68, vilken enorm besvikelse det måste vara att klinikerna inte tar emot er, tycker så synd om er... Jag hoppas att ni ändå har kraft och energi att fortsätta. Lycka till och kämpa på!!

    Nelle, din fighter! Bra att du fick till ett möte med enhetschefen på Huddinge, även om han inte ger er fler IVF-försök. Starkt gjort! Sa han något om hur lång ÄD-kön är? Intressant att se om värdet skiljer sig åt mellan de olika AMH-proven som du ska ta. Själv tvivlar jag mer och mer på värdet. Trots att det fördubblats för mig har det faktiska resultatet (till antal ägg räknat) inte blivit bättre. Frågan är då vad egentligen AMH-värdet påvisar??

    Heja heja alla ruvare - hoppas på flera plus snart!!!

    Stor kram till alla och vilken tur att vi har varandra Hjärta
  • lyckligtlottad1982

    Jag följer er i denna tråd och tycker att ni är fantastiska allihop. Vilken kämparstyrka ni bär!

    Själv åker jag till Finland imorgon ingen för FET efter att mitt första ÄD-försök inte lyckades sist. Förra gången hade jag väldens glöd. Nu mer bara jag gör. Men det känns jättebra!

    Intressant att läsa inägget om hur de ser på lågt AMH i NY.

    Håller tummarna för alla ruvare nu!

    Kram 


    http://alltinggar.blogspot.com/
  • linköping68

    Blir lite irriterad på att man stirrar sig såååå blind på AMH-värdet här i Sverige, och ålder och vikt. Det är ju inte allt en människa är. Vi är ju alla individer som fungerar olika! Arg!
    För min del har jag AMH på 0,7. Det ska enligt läkarna vara katastrofalt dåligt och man kan INTE bli gravid. Hmm, konstigt då att jag blev gravid igen, 2 ggr, men fick missfall båda gångerna.

    Nä, nu har jag gnällt färdigt! Tjoho, nya tag ska tas och kliniker ska kollas upp utomlands!

    Kram, kram     

  • NinaCamilla

    Hej alla,

    Jag hoppar in här också och tackar för den här tråden! Ni är fantastiska allihopa som orkar kämpa!

    Själva har vi gått vidare med ÄD efter ett avbrytet IVF. Jag fick igår en från min gynekolog att IVF-kliniken som vi använde första gången, gjorde inte helt rätt. De hade kunnat anstränga sig lite mer. Jag har amh-värde 0,1 och visste att chanserna var minimala men ändå. De gav mig mindre dos menopur första 7 dagar och höjde dosen efter det. Jag fick 3 småa äggblåsor och ingen ÄP. Sen vägrade de att ge oss andra chans även om jag ville - så gärna.Jag frågade t o m att om vi kan börja på nytt och högsta dosen direkt men fick svaret att jag är svårstimulerad och resultat blir detsamma oavsett dosen (dvs. ingen ÄP) Nu sitter vi här med ÄD process och tackar för det  förstås men ändå spökar det att jag borde ha litat på min egen magkänsla. Kliniken var mest intresserad av våra pengar och inte vård.

    Jag läser den här tråden av nyfikenhet och speciellt när jag ser att ni har fått olika resultat med olika mediciner och t o m höjd amh-värde har mäts. De 2 åren som vi har kämpat med det här - gick tiden i Huddinge åt att de inte kunde bestämma vilken kö tillhörde jag. Tydligen kan man inte vara på båda. Känns nästan att man måste själv läsa upp och vara specialist men när man sitter där i sin ensamhet och är desperat, tar man första bästa som man vet - och inte kritiserar.

    Styrkekramar till er alla och tackar en gång till!

Svar på tråden Sökes! Framgångshistorier trots lågt AMH