Hej e ny här, har en son med fel på kromosom x och 1, fem barn i världen så jag vet inte riktigt hur hans framtid ser ut. Han är 1 år nu o väldigt sen i utvecklingen kan inte sitta, stå el krypa, har sväljsvårigheter o har PEG. Inhalerar var tredje Tim för han r så slemmig. E det någon som känner igen sig? Har några tips mm
Vi bollade mycket när han var mindre o låg i resp men nu rör han sig ganska mycket o jag gör arm o ben gympa så att slemmet skall lossna. Så vi bollar inte längre. Jag hoppas att han kommer inhalera mindre o mindre för det e jobbigt attanpassa sig hela tiden. Men det brukar väl oftast bli bättre när dom blir äldre. Tack för svar:)
Vi har en albatross som vi fått från lungmottagningen på Östra. Vad har ni för någon? Ja det e riktigt jobbigt o särskilt på natten, ibland vaknar han o ibland inte, men han sover väldigt oroligt o vaknar mycket säkert pga att han e så slemmig. Ibland orkar jag bara inte att inhalera på natten så då hoppar ja över 1 gång för att få sova lite längre.
Åå den verkar ju kanon och att den e ljudlös e ju super. Jag har fått någon annan bärbar från barnmott men den låter jätte mycket och den tar så lång tid att inhalera med så den använder ja bara när ja åker iväg. Jag undrar om dom beställer en sådan till mig när ja redan fått en men den som ni har hade jag ju jätte gärna velat ha. Ja jag har hjälp, får 44 Tim i veckan men han har börjat bli så mammig så det funkar inget vidare, men det e skönt att få hjälp så man kan få sova ut ordentligt någon gång:) hostar eran kille upp massa slem? Det gör Tiger varje dag ofta kommer det både ur mun o näsa.
Tack för peppet:) skall ringa o kräva en sådan idag:) Tiger låter konstant rosslig fast han hostar upp mycket slem, folk som inte känner honom tycker det låter jätte jobbigt men man har ju vant sig att han låter så. Han är oftast väldigt varm o svettig pga av att det e jobbigt med slem o andning, han syresätter ju sig dåligt med på natten så han har ju syrgas som han hatar. Men dom skall söva han nu och gå ner o kolla stämbanden för han gör knappt några ljud ifrån sig, o så skall dom kolla varför han sväljer fel o varför han syresätter sig dåligt just på natten. Hoppas på att få några svar.
Ja det låter ju precis som samma, vi har provat cpap på Tiger med fast han total vägrar, likaså att ha grimma med syrgas. Så vi har en tratt men det funkar inget vidare nu eftersom han vrider o vänder sig mycket så nu har vi hoppat syrgasen helt. Vi skall få prova en nackkrage som håller huvudet uppe så han inte faller ihop o se om det hjälper. Han hatar verkligen när han får saker o ansiktet o när man stör honom på natten. Han e så himla lättväckt. Ja ni verkar ha en riktigt tuffing som klarar mycket:) o ja det e helt otroligt vad barn klarar. Ja vill bara att han skall få kunna äta o att han kan börja sitta o krypa:(
Ååå jag börjar gråta när jag läser hur ni haft det, vi har gått igenom så mycket samma:( ja det var lättare när dom var små då var det bara att sätta dit allt men nu går det inte:) ett jävla humör har min lilla Neo Tiger;) nä jag har inte hittat någon sajt med barn i liknande situation, därför började jag skriva här för att se om det finns någon som e i liknande sits eller haft. Ja en sådan sugpåse köpte jag härom dagen:) han gillar den inte riktigt än men det kommer nog. Nu håller vi på med hans ståskal som han fick för 2 v sen:) så kul att han kan stå o vara med på annat sätt och så mycket lättare för jan med andningen.
Ja ståskalet e verkligen toppen o han tycker det är jätte roligt. Ja vi e med i habiliteringen här i kungsbacka men har inte kommit i kontakt med några föräldrar i liknade situation. Skall kolla med kuratorn på habiliteringen. Ja det e verkligen skönt att prata med någon i liknande sits för andra föräldrar med normala barn har svårt att sätta sig in hur man har det.
Åååååå vad jag blir förbannad när jag läser detta. Jag hatar verkligen den jävla FK. Har haft så mycket strul med dom sen jag fick Neo. Och när man har ett sjukt barn o redan har det jätte jobbigt orkar man fan inte med att dom skall hålla på o strula. När Neo låg för fjärde gången på IVA i resp o vi fick tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn ringde FK o trodde jag ljög. Du hör ju. Jag hade bara lust att be dom fluga o fara. Då ville dom med ha massa läkarintyg som dom redan hade fått veckan innan men det räckte inte. Min son låg o kämpade för sitt liv o då skulle dom jobba sig. Men orkar inte med sånt då. Ja lider med dig men du måste fp igenom detta. Låt dom inte köra över dig. Har du ingen som kan hjälpa dig? Åå har lust att ringa o källa ut dom asen:) hahaha lycka till o hoppas du orkar kämpa så du får rätt till dry du behöver till din son.
Vi fick våran son aug -10 hade föddes med esofagusatrisi men med muskel svaghet o lite annat. Dom tog oxå massa tester o tilslut gjorde dom ett kromosomtest o hade hade fel på kromosom x och 1. 4 andra barn i världen som bara har detta.
Vad många barn som har olika kromosomfel mm men med samma typ av fel. Har en pojk på två med ett ovanligt kromosomfel (x kromosomen) kan heller inte riktigt sitta inte krypa, inte gå och inte äta.
Rytterfalk. Hej vi har också en son med ovanligt kromosomfel. Har matbesvär PEG. Reflux mm mm mm. Vi låg på östra i 7 månader och bodde på Ronald.
Pratar gärna med fler som ungefär samma:) Bor utanför Gbg.
Våran son fyllde 3 år precis.
Ja 7 mån var en lång tid:)
Våran son har fel på x kromosomen finns 5 barn i världen. Så han är unik;)
Funderar på att skaffa syskon med till min son som är 3 och kan heller inte gå.
Undrar lite med hur man går till väga för att kunna gå ut själv med båda barnen.
Nu kan ju min son fortfarande sitta i en syskonvagn men inte länge till.
Kimba Inline heter syskonvagnen fast det verkar inte finnas med liggdel utan det är nog menat tilltvillingar med något typ av handikapp
Ja vill gärna med gå med i gruppen på FB. Har en kille på 4 år med fel på kromosom x finns bara ca 9 i världen med detta en till i Sverige.