Ovanlig kromosomavvikelse

Tack för alla grattis!

Härligt miss 79 att ni får komma till hab. Där får man ju samordnad hjälp och slipper ta i allt helt själv. Läste oxå salkerts intervju, jättebra tycker jag! Här är det fullt upp. Lily är snäll och sover bra men amningen gör mig så trött. Svårt ibland att hinna med att vila och ta hand om allt. Särskilt att göra meningsfulla saker med Hugo. Men vi kämpar på. Vi har i veckan provat att köra lilla shettisen och oj vad roligt han tyckte att det var och jag med. Vi travade i världens fart! Sen har vi köpt en studsmatta och den är en riktig favorit hos Hugo, härligt. Glad påsk på er!

Glad, tråkigt om ni inte får börja dagis nu. Jag håller tummarna för er! Ang kräkningarna tror jag inte att du behöver oroa dig. Om ni bara förklarar så borde de lära sig att se vad för slags kräkning det är. H har fått en njursjukdom, nefrotiskt syndrom. Går nu på hög dos cortison och vi har varit mkt på sjh. Detta har inget med hans avvikelse att göra och förhoppningsvis så är detta enda gången han insjuknar. Det är dock vanligt att detta kommer tillbaka ifall han drar på sig en infektion efter avslutad medicinering. Så vi får ha lite extra koll. Han är mkt bättre nu och vi känner oss väldigt glada. Han har nämligen tagit ett steg framåt i utvecklingen. Han är mkt bättre på ögonkontakt och kommunicerar mkt, såå härligt! Lily är 5 veckor och växer så det knakar, dock tittar jag ibland granskande och undrar om hon verkligen kommer att utvecklas normalt. Det känns liksom overkligt att jag ska få ett friskt barn. Nån som känner igen sig? När blir man övertygad om att detta barnet är "normalt"?

Tack för era svar, de värmer. Annica, det är precis så jag gör. Kollar allt extra noga. H fick ju inte sin diagnos förrän han var 2 år så jag kommer nog att noja ett tag till H var oxå rätt sen med det mesta, är hon lite tidigare och mer normal i det sociala så kommer jag nog att lugna mig. Man får ta en dag i taget helt enkelt. Och så ska jag försöka njuta av min lilla, hon är så go.

Härligt att höra om Rasmus framsteg! Och klamaj, jag tar inte illa upp över nåt. Förstår oxå din känsla av att vara sämst. Jag tycker att alla barn är så duktiga på att teckna och kommunicera. Där har min son det svårt. Vi har fått nöta med honom men nu skulle jag faktiskt kunna säga att han har börjat teckna äta på rätt sätt. Dock tecknar han det även till dricka och byta film. Gör de så? Alltså använder det tecknet de kan till olika saker?

Härligt att höra om Universaltecken! Då ska jag se detta som min sons första tecken, känns riktigt roligt! Jag är oxå med på en västkustträff. Vi bor i Halmstad. Är mammaledig så jag kan när som helst.

Jag bor i Halmstad så här hade ju varit super att träffas . Vilka är intresserade av detta?

Little tandp och miss 79, kul med västkustträff. För oss skulle det funka bäst efter den 20e juli. Ska vi försöka sätta ett datum och en ort?

Härligt att höra om era framsteg millchan!

Själv är jag jäkligt låg just nu. Tycker bara att det är tråkigheter kring H. Han har ju en njursjukdom och äter kortison och är fruktansvärt jobbig. Han är speedad och överaktiv, sur och tvär, bits och skriker och bråkar mest hela tiden.

Vi har nu bara 1½ vecka kvar med medicinering och jag hoppas av hela mitt hjärta att han kommer att bli go och glad igen när medicinen är borta. Är detta en ny fas av trots eller dylikt vet jag inte om jag orkar med. Det är ok att ha en glad liten utvecklingsstörd kille men att ha en arg, bråkig stor och stark utvecklingsstörd son är mer än vad jag orkar tänka på just nu.

Har varit en del på stranden och tittar då på de andra familjerna som är där. Deras små är så duktiga och goa och jag och min man springer och springer efter H. Han lyssnar knappt och bryr sig väldigt lite om oss överhuvudtaget såvida han inte vill ha något så klart.

Hoppas, hoppas, hoppas att han blir sig själv efter medicineringen är slut och hoppas inte att han blir sjuk i detta igen. Nån måtta på problemen får det väl fan vara.

Jag brukar tänka att många har det så mycket sämre än oss och vi skall vara glada men just nu är jag mest förbannad över att de flesta faktiskt har det jävligt mycket bättre än oss och att livet faktiskt är rätt så jävla orättvist.

Så nu har jag fått ur mig det, sorry. Jag blir nog glad igen snart...

Lillasyster mår fint och hon är jättego. Vi är så glada för henne. 

Vecka 30 skulle funka för oss att ses. Skall vi ses nån gång i den veckan då, alltså 25-29 juli? I gbg eller?

Kram på er och förlåt för mitt utbrott men jag är inte riktigt mig själv just nu....

   

Usch little tandp, hoppas ni slipper sjh snart! Ja, vi kanske ska ses lite längre fram ist. Jag är gladare nu iaf. H har nu varit medicinfri i 3 dagar och det känns som att min goe lille kille håller på att komma tillbaka. Han är lugnare, keligare och gladare, härligt! Idag har vi varit på Liseberg och haft en toppendag. H åkte hur mkt som helst.